如果您患有ATTR淀粉样变性病，如何寻求支持

内容

• 卫生专家
• 遗传咨询
• 易于理解的信息
• 经济支持
• 情感和社会支持
• 外卖

ATTR淀粉样变性可以多种方式影响您的生活。

从合格的健康专家那里接受治疗可能有助于改善您的长期前景以及生活质量。与其他支持来源联系也可以帮助您应对可能遇到的身体，情感和社会挑战。

继续阅读以了解一些可用的资源。

卫生专家

ATTR淀粉样变性病可能会影响身体的许多部分，包括神经，心脏和其他器官。为了控制其潜在的症状和并发症，获得全面护理很重要。

根据您的治疗需求，您的医疗团队可能包括：

• 专门研究心脏健康的心脏病专家
• 专门研究血液问题的血液学家
• 专门研究神经的神经科医生
• 其他专家

要找到您所在地区的专家，请考虑向您的初级保健医生寻求建议和转诊。它还可能有助于：

• 搜索淀粉样蛋白基金会的治疗中心列表。
• 使用淀粉样研究协会的“我的淀粉样变性探路者”。
• 搜索美国医学会的DoctorFinder数据库。
• 请与您附近的大学或大型医院联系，以了解他们是否具有治疗该疾病的专业知识和经验。

遗传咨询

如果您患有家族性ATTR淀粉样变性，医生可能会鼓励您与遗传咨询师交谈。他们可以帮助您了解有关这种疾病的更多信息，包括将其从父母传染给孩子的风险。

要在您附近找到基因诊所或咨询师，请考虑搜索由美国国家遗传咨询师协会或美国医学遗传学与基因组学院组成的在线目录。

易于理解的信息

了解有关ATTR淀粉样变性的更多信息可以帮助您更好地了解该疾病以及您的治疗选择。

如果您对病情或治疗计划有任何疑问，请告知您的医生或其他医疗保健提供者。他们可以帮助您了解有关状况的更多信息，并支持您做出明智的选择。

您还可以通过访问淀粉样变性基金会和淀粉样变性研究联合会网站在线找到可靠的信息。

经济支持

ATTR淀粉样变性病的治疗费用可能很高，尤其是如果您因该病而发展为严重并发症。

如果您拥有健康保险，请与您的保险提供商联系以了解您的计划涵盖哪些医疗保健提供商，诊断测试和治疗。在某些情况下，您可以通过改用其他保险提供商或计划来省钱。

如果您发现难以管理医疗保健费用，则可能还有助于：

• 如果您对他们的推荐治疗计划的费用有任何疑问或担忧，请告知您的医疗保健提供者。他们可能能够调整您的治疗计划或将您推荐给财务支持资源。
• 与您的药剂师联系，或者联系您处方的任何药物的制造商，以了解您是否有资格享受患者折扣，补贴或折扣计划。
• 与具有与慢性病患者合作经验的社会工作者或财务顾问安排约会。他们也许能够将您与财务支持计划联系起来，或者提供提示以帮助您应对财务挑战。

情感和社会支持

如果您发现自己对诊断感到悲伤，愤怒或焦虑，那么您并不孤单。患有慢性健康状况的人可能会感到压力，有时甚至会感到孤立。

您可能会发现与其他患有ATTR淀粉样变性病的人保持联系会很有帮助。例如，考虑：

• 加入淀粉样变性病支持小组或淀粉样变性病基金会网站上列出的支持小组之一
• 探索由Smart Patient运营的在线患者论坛
• 通过社交媒体与他人联系

如果您发现难以控制这种疾病的情感或社会影响，您的医生可能还会将您推荐给心理健康专家。您可能会从咨询或其他治疗中受益。

外卖

寻求合格的卫生专业人员，患者组织和其他资源的支持可能会帮助您应对ATTR淀粉样变性病的生活挑战。

要在社区中找到更多资源，请咨询您的医生或医疗团队的其他成员。他们也许可以为您推荐本地支持服务以及在线支持来源。