累不了多少：三种解释慢性疲劳真正的方式

内容

• 理解的重要性
• 1.感觉就像《公主新娘》中的那一幕
• 2.感觉就像从水下看到的一切
• 3.感觉就像我在看没有3D眼镜的3D书

这与健康时的疲惫感不同。

健康和保健触动我们每个人。这是一个人的故事。

“我们都累了。我希望我也可以每天下午小睡一会！”

我的残疾律师问我，哪种慢性疲劳综合症（CFS）症状对我的日常生活质量影响最大。在我告诉他这是我的疲劳之后，这就是他的回应。

CFS，有时也称为肌病性脑脊髓炎，经常被与之不相识的人误解。当我尝试谈论自己的症状时，我已经习惯了像律师一样的回应。

但是现实是，CFS远不只是“累”了。这种疾病会影响身体的多个部位，并导致精疲力竭，使许多CFS完全瘫痪在不同的时间长度。

CFS还会引起肌肉和关节疼痛，认知问题，并使您对外部刺激（例如光线，声音和触摸）敏感。这种状况的标志是劳累后不适，这是指某人在劳累过度后身体崩溃数小时，数天甚至数月。

理解的重要性

我在律师事务所时设法将它们固定在一起，但是到外面时，我立即哭了起来。

尽管事实上我已经习惯了诸如“我也累”和“我希望我能像你一样一直打na”之类的回答，但是当我听到这些消息时，它仍然很痛苦。

处理慢性病和残疾已经是一种孤独和孤立的经历，被误解只会增加这种感觉。除此之外，当医疗服务提供者或对我们的健康至关重要的其他人员不了解我们时，这可能会影响我们获得的护理质量。

对我而言，找到创造性的方法来描述我与CFS的斗争似乎至关重要，这样其他人才能更好地了解我的经历。

但是，当另一个人没有参照物时，您如何描述它呢？

您会发现自己的条件与人们所理解并具有直接经验的事物相类似。我发现以下三种使用CFS的方法特别有用。

1.感觉就像《公主新娘》中的那一幕

您看过“公主新娘”电影吗？在这部经典的1987年电影中，邪恶的人物之一鲁根伯爵（Count Rugen）发明了一种名为“机器”的酷刑装置，以逐年夺走人类的生命。

当我的CFS症状恶化时，我觉得我被那种折磨装置束缚了，鲁根伯爵（Count Rugen）笑了，他把表盘越来越高。电影中的英雄卫斯理（Wesley）从机器中移除后，几乎无法移动或发挥作用。同样，它还需要我做所有事情，以便做完全静止的事情。

流行文化参考和类比已被证明是向亲近的人解释我的症状的一种非常有效的方法。它们为我的症状提供了参考框架，使它们与人相关且不那么陌生。诸如此类的参考文献中的幽默元素也有助于缓解与自己没有经历过的人谈论疾病和残疾时经常出现的紧张感。

2.感觉就像从水下看到的一切

我发现对他人描述我的症状有用的另一件事是使用基于自然的隐喻。例如，我可能告诉某人，我的神经痛感觉就像野火从一个肢体跳到另一个肢体。或者，我可能会解释说，我遇到的认知困难感觉就像是我看到的所有东西都在水下，移动缓慢并且触手可及。

就像小说中的描述部分一样，这些隐喻使人们即使没有个人经验也可以想象我可能会经历的事情。

3.感觉就像我在看没有3D眼镜的3D书

小时候，我曾经喜欢3-D眼镜随附的书籍。我不戴眼镜就看书，迷上了蓝色和红色墨水部分重叠但不完全重叠的方式，使我着迷。有时候，当我经历严重的疲劳时，这就是我对身体的设想：重叠的部分并没有完全相遇，导致我的体验有些模糊。我自己的身心不同步。

使用一个人可能在生活中遇到的更普遍或日常的经历，是解释症状的一种有用方法。我发现，如果一个人也有类似的经历，那么他们至少可能会理解我的症状。

提出这些方法将我的经验传递给他人，这使我感到不那么孤单。这也让我关心的人了解到，疲劳远不只是累。

如果您的生活中有人患有难以理解的慢性病，​​则可以通过倾听，相信和尝试理解来支持他们。

当我们对不了解的事物开放思想和内心时，我们将能够更多地彼此联系，与孤独和孤立作斗争并建立联系。

安吉·埃巴（Angie Ebba）是一位残酷的残疾艺术家，他在写作工作室里教书并在全国演出。 Angie相信艺术，写作和表演的力量可帮助我们更好地了解自己，建立社区并做出改变。你可以在她身上找到安吉 网站，她 博客， 要么 脸书.