此Segway帮助我掌控了MS
2007年,房地产泡沫破裂,我们陷入了抵押贷款危机。最终的《哈利·波特》(Harry Potter)书发行了,史蒂夫·乔布斯(Steve Jobs)向世界介绍了第一部iPhone。而且我被诊断出患有多发性硬化症。
尽管最后一个对您可能没有任何意义,但对我而言却有意义。 2007年是我生活改变的一年。我开始新旅程的那一年,学习忍受这种疾病可以消灭的所有杂乱生活。
我当时37岁。我已经结婚11年了。我是三个小孩和两只大狗的母亲。我喜欢跑步,游泳,骑自行车...涉及户外的任何事物。如果说我过着积极的生活方式,那是轻描淡写。我总是四处旅行,与孩子们一起做事和去处。
使我的身体活动突然而剧烈地恶化对我来说是一个巨大的障碍。做出最终分解并使用拐杖的决定并非易事。感觉就像我在屈服于这种疾病。让它赢。
对我来说幸运的是,由于我的医生和他惊人的智慧之言,我从一开始就拥有的态度使我无法长期陷入自怜。相反,它推动了我的前进,并尽我所能继续我的生活。我想我可能会做不同的事情,但是重要的是我仍然在做这些事情。
当我开始努力跟上我的孩子并带他们去海滩,公园,露营和其他有趣的地方时,出现了骑摩托车的话题。我对他们了解不多,当时的可用选择似乎并不适合我的生活方式。没有越野和坚固。
我不得不承认的另一件事影响了我的决定,那就是我不希望别人从字面上和形象上看不起我的想法。我不想让别人看到我骑踏板车,让他们感到难过。我不想怜悯,甚至不想同情。
当我坐在踏板车上与某人站在我上方聊天时,我也感到不舒服。疯狂与否,它是不可谈判的。因此,我推迟了骑踏板车的脚步,并继续尝试着用我可信赖的拐杖“粉红”跟上我的孩子们。
然后,在我孩子的学校的一天,我看到一名脑瘫的年轻学生,他通常会用拐杖和轮椅在Segway的走廊上滑行。我的大脑齿轮开始工作。他的双腿无力,肌肉痉挛,而平衡始终是他的问题。但是他在那里,穿过大厅。如果他可以骑行并且对他有用,那么它对我有用吗?
种子已经播种,我开始在Segway上进行研究。我很快发现在西雅图市中心有一家Segway商店,偶尔将它们租出去。有什么办法比几天试一下更好的方法呢?
我选择的一个漫长的周末是完美的,因为我真的很想参加许多其他活动,包括游行和西雅图水手队比赛。我能够和孩子们一起参加游行。我用彩带和气球装饰了转向柱和车把,然后就可以放进去了。我是从我们位于SoHo的停车位到球馆的,可以导航到人群,到达我想去的地方,看到一个伟大的棒球比赛!
简而言之,赛格威为我工作。另外,在上下车途中,我真的很喜欢直立站立。甚至只是站着不动,与人交谈。而且,相信我,有很多话题。
从一开始,我就知道我决定购买Segway可能会引起人们的注意,当然也会引起一些奇怪的注意。但是我认为我并没有因为自己决定使用一个人而期望会见多少人以及进行多少次对话。
赛格威可被视为玩具,这是与懒惰的人四处走动的一种轻浮方式有关的。也许这与我没有以任何方式,形状或形式显得残疾的事实有关。但是,人们当然可以随意提问,质疑我的残疾并发表评论-有些很棒,有些则不太好。
这些年来,尤其有一个故事陪伴着我。我和三个孩子一起在好市多。考虑到他们仓库的广阔面积,必须使用Segway。让孩子们在那儿推着推车来收拾东西总是使事情变得容易一些。
一位看到我的女士说了些不敏感的事-要旨是:“不公平,我想要一个。”她没有意识到我的孩子就在我后面,听到了她必须说的所有话。我儿子当时只有13岁,转身回答:“真的吗?因为我妈妈想要腿部起作用。要不要交易?”
尽管当时我责骂他,说那不是他应该和成年人说话的方式,但我也为我的小男人代表我说话而感到无比自豪。
我意识到,通过选择一种“替代性”的行动辅助工具,我向全世界的评论,批评和人们误解了局势敞开了大门。
开始时,真的很难让自己呆在那儿并被看到骑着赛格威。即使我用残疾人标语牌和方便的拐杖为自己的手杖骗了“ Mojo”(我的孩子给我的“永远” Segway命名)的名字,人们还是常常不相信Segway是我的合法矿藏,而我需要帮助。
我知道人们在看。我感到他们凝视着。我听到他们耳语。但是我也知道我有多快乐。我可以继续做自己喜欢的事情。远远超过了别人对我的想法的担心。所以我习惯了凝视和评论,然后继续做我的事情并与我的孩子们混在一起。
尽管购买Segway并非易事-保险也无法支付任何费用-但它为我重新打开了许多门。我能够和孩子们一起去海滩,而不必担心在停车场旁边选择一个地点。我可以再带狗去散步。我可以陪伴孩子们进行实地考察,继续辅导,并在我的孩子们的学校轻松地完成课间休息。我还为万圣节期间在人行道上飘来的幽灵般的鬼魂做了一个地狱!我一遍又一遍地爱着它。
我不是“老”我,但我想以为“新”我正在学习如何解决所有症状并解决生活中引入的多发性硬化症。我每天大约用Mojo和我的甘蔗Pinky,大约三年。在他们的帮助下,我得以继续做我一生中很重要的一部分。
我还认为,通过选择赛格威作为我的出行方式,这不是特别常见或无法预期的事情,它为进行一些有趣的对话提供了很好的选择。实际上,我已经让数十个人在停车场,杂货店或公园里旋转。一年,我们甚至在我的孩子们的学校拍卖会上拍卖了赛格威(Segway)上的游乐设施。
我完全理解,Segway并不是解决所有问题的方法,甚至可能不是全部解决方案,尽管我发现那里还有其他几名MSer受到他们的支持。但是我是第一手了解到的,那里有一些您可能不知道或认为可能有用的选项。
互联网提供了丰富的资源,可了解其中的内容。行动援助中心提供了有关许多不同选择的信息,OnlyTopReviews提供了有关踏板车的评论,Silver Cross和残障补助金可以提供有关无障碍设备资金的信息。
过去几年,我很幸运,不需要拐杖或Mojo,但请放心,两者都藏起来了,如果需要的话,我们很想去。有时候,我认为无法想象必须再次使用Segway。但是后来我想起来了:我回想起2007年初,根本无法诊断出MS。只是我不在意。
我了解到,暴风雨无处不在,这是您为风暴做准备的方式以及对风暴的反应方式,这将决定您的公平程度。
因此,Mojo和Pinky将在我的车库里一起闲逛,等下次暴风雨来临时伸出援手。
Meg Lewellyn是三岁的妈妈。她于2007年被诊断出患有MS。您可以在她的博客BBHwithMS上阅读有关她的故事的更多信息,或在Facebook上与她联系。