如何与其他人谈论类风湿关节炎：循序渐进指南

内容

• 为什么很难谈论RA
• 决定告诉谁
• 决定要告诉多少
• 谈论RA在工作中
• 与孩子谈论RA
• 与亲密伙伴交谈
• 外卖

如果您患有类风湿关节炎（RA），您会知道它会给您的生活造成多大的损失。自身免疫性疾病使关节和组织肿胀和疼痛，影响日常活动。对抗RA及其疼痛会导致大多数患有RA的人精疲力竭，有时会导致他们卧床休息或几天或几周不活动。如果不治疗，RA的作用会随着年龄而延长并增加，并且无法治愈。

这些症状和并发症对RA患者而言是巨大的挑战。但是，患有风湿性关节炎的另一个挑战是：与人们谈论您的病情。

为什么很难谈论RA

有两个现实使RA难以讨论。首先是大多数症状不可见，尽管有些症状如皮疹性血管炎。这可能会使您不愿意提出该要求，因为其他人可能不相信您生病了。

另一个问题是，它可能是一个彻头彻尾的讨论者。博客作者Janine Monty在Arthritic Chick上写了她的RA。当她第一次接受RA诊断并开始与周围的人交谈时，她说：“我知道结束电话交谈，探视或喝咖啡的最快方法就是开始谈论我的痛苦。”

决定告诉谁

有些人决定告诉所有人自己的状况，而另一些人则选择一个亲密的圈子。具体取决于您的前进方向。您可能会认为面对疾病意味着在您的汽车上贴上与RA有关的保险杠标签。另一方面，如果您认为自己的健康是私事，请选择一些自己愿意提供的信息。毫无疑问，这份简短的清单将包括您最亲密的家人，也可能包括您与之共事的人。

决定要告诉多少

讨论RA的事情是有很多要讨论的。症状列表对于每个人都是唯一的，但是可能会很长。您会告诉您多少情况？您可能会像一个简短的声明和定义一样简短：“我患有类风湿关节炎。这是一种自身免疫性疾病，通常会侵袭我的关节。”

除此之外，您可以考虑谈论症状如何影响您。例如，“ RA表示我非常痛苦，需要额外的休息。”或者，您可以选择说明每天的工作方式以及可能对您的能力造成的影响，而不是谈论RA总体上如何影响您：“我的RA今天正在影响我的手腕。您能帮我捡起这些文件吗？”

当然，您永远无法知道在与某人见面时他们会对您的分享有何反应，但是随着时间的流逝，您可能会发现某人感到不堪重负的消息给您带来了线索。与其与他们交谈，不如通过将他们定向到网站或其他资源来共享有关RA的书面信息。

谈论RA在工作中

在决定是否将您的RA告诉您的经理和同事时，您需要考虑几件事。您无需与任何人谈论医疗状况，并且如果RA症状不影响您的工作，则可以选择完全不提出。但是，如果您需要在工作时间安排约会或特殊住宿，最好让某些人知道您患有RA。

根据公司的结构，您可以从直接主管开始，也可以与人力资源部门的某个人交谈。无论您与谁交谈，请明确说明为什么要告诉他们。您可能会说：“我想让您知道我患有类风湿关节炎。这意味着有时我需要站在办公桌旁以减轻关节压力。”

关于与RA有关的工作场所权利，您可能会发现Job Accommodation Network网站很有帮助：这是联邦残疾人信息交换所，提供《美国残疾人法》信息。

与孩子谈论RA

如果您的孩子很小，您可能会不太愿意直接与他们谈论RA，而更专注于将这些讨论纳入日常活动。杰西卡·桑德斯（Jessica Sanders）今年34岁，是三个13岁以下孩子的母亲。她从未让孩子坐过RA谈话，但她说：“他们很清楚我的关节炎，但我们的说法是，'您能帮忙吗？我这样吗？我的关节炎今天不允许我这样做。’”

当某些孩子得知RA不会消失时可能会感到害怕-可能会变得更糟。关注您的情况的积极方面：让您的孩子知道您有支持您的医生，并且成千上万的经过专门培训的科学家正在改善RA的治疗方法和治疗方法。

与亲密伙伴交谈

RA可能是卧室中不受欢迎的入侵者，对患有该病的女性造成阴道干燥和敏感，并可能导致男性勃起功能障碍。另外，没有人在身体不舒服时会感到性感。但是，健康的性生活是个人身份和幸福的重要组成部分。

“我认为，与您的伴侣谈论RA时，最重要的是问问题并互相听取，” Cabrillo风湿病中心的风湿病学家Ara Dikranian医学博士说。 “如果慢性病导致疼痛，除非您这样说，否则您的伴侣将无从得知。”

外卖

向您解释患有慢性疾病可能很困难。您可能会感到不自在，要格外注意自己，或者暗示您的病情使您的能力有所降低。随着时间的流逝，您会更好地了解何时以及如何谈论您的RA。慢慢走，听听您自己的内部声音，告诉您此人和这一刻是否适合您。