CLL将如何影响我的生活质量?
内容
慢性淋巴细胞性白血病(CLL)的早期症状通常很少。大部分CLL患者在诊断后不会立即接受治疗。相反,您可以通过监视和等待方法来监视您。
疾病进展的症状包括疲劳,体重减轻,盗汗以及更频繁和严重的感染。一旦开始治疗,您可能还会遇到化学疗法或免疫疗法药物的副作用,直到疾病缓解。
这些症状,以及治疗的副作用和应对慢性病的挑战,可能对您的生活质量产生深远影响。尽管不可避免地会发生一些生活变化,但是您可以采取一些步骤来最大程度地减少CLL的负面影响。
管理生活质量的第一步是掌握有关期望的知识。
身体能力
当疾病处于早期阶段且没有临床症状时,大多数人被诊断为患有CLL。这意味着您起初在日常生活中可能没有任何身体挑战。
但是,如果您的CLL进展,您可能会开始更经常感到疲倦和呼吸急促。您可能需要全天休息并充电,以保持体内的能量水平。疲劳是CLL患者中最常报告的症状之一,即使在早期诊断中也是如此。
治疗可能会导致严重的副作用,包括恶心,脱发和频繁感染。与您的医生谈谈减少治疗副作用的方法。
工作能力
由于CLL会攻击您的免疫系统,因此容易感染。简单的呼吸道感染可发展为肺炎,可能需要数月的时间才能恢复。
低能量水平的频繁感染会使工作更加困难。其他症状,包括出血增加和容易瘀伤,可能使体力劳动困难甚至不安全。
睡眠问题
许多经历症状的人还会盗汗,这可能会使您难以入睡。压力和焦虑也会对睡眠产生负面影响。
解决睡眠问题的一种方法是建立适当的睡眠卫生。例如:
- 每天晚上同一时间睡觉。
- 睡前放松一下,然后使用温暖的浴缸或淋浴和轻松的音乐。
- 避免在睡觉前看着明亮的手机,电视或电脑屏幕。
- 购买舒适的床和寝具。
- 确保您的卧室凉爽,黑暗且安静。
白天进行一些运动,喝大量的水,并找到减轻压力的方法,例如冥想或深呼吸运动,也可以改善您的睡眠和整体生活质量。
精神健康
早期CLL诊断通常通过“观察和等待”方法进行管理。尽管这是标准方法,但您可能很难知道自己患有癌症,每天都难以熬过。
您甚至可能觉得这种情况什么也没做。未来的不确定性以及癌症对您的家庭成员,财务状况和工作能力的影响可能会给您带来压力。
一项研究发现,超过一半的患者报告每天都在考虑自己的CLL诊断。另一项研究发现,大约五分之一的CLL患者经历了严重的焦虑。焦虑加剧与积极治疗有关。
情绪支持对患有CLL的患者至关重要。如果您感到焦虑,并经常担心自己的诊断,请考虑与心理健康顾问会面或加入支持小组。
社会生活
除了压力和焦虑外,疲劳还可能使您难以维持社交生活。但这不是必须的。
诊断后尽力与家人和朋友保持亲密关系。您可能会发现,对诊断的了解可以减轻肩膀的负担。您可能还会发现与社会工作者交谈有助于改善您与亲人之间的沟通。
财政
医疗保健可能很昂贵。无论您是否仍然可以工作,任何慢性疾病都可能使您担心财务状况。尝试利用所有可用的财务资源。
社会工作者和非营利组织,例如患者访问网络(PAN)基金会以及白血病和淋巴瘤协会(LLS),可以为您提供从何处开始的建议。社会工作者还可以帮助您解决保险问题。
外卖
患有早期CLL的大多数人没有与疾病相关的症状。但是患有CLL后期的人,尤其是正在接受治疗的人,会发现疲劳,疼痛和睡眠障碍特别具有挑战性。
请您的医生将其转介给其他医疗保健提供者,例如理疗师,营养师和止痛专家,以帮助管理这些生活质量问题。