#InvisibleIllnessAwareness对RA患者至关重要的5个原因

内容

• 走出阴影
• 与RA患者一起建立社区
• 与患有其他隐形疾病的人建立联系
• 提供记载疾病经历的方法
• 提高对慢性病社区以外人士的认识
• 外卖

以我的经验，类风湿关节炎（RA）最阴险的事情之一就是它是一种看不见的疾病。这意味着即使您患有RA，并且您的身体可能一直处于与自己的战斗状态，但人们可能不会仅仅通过注视您就知道您的战斗情况。

这很困难，因为即使您感到恐惧，也可能同时看起来很好。反过来，人们可能只是因为您不“看起来”病就可以摆脱您的痛苦和困难。

社交媒体上的几个标签-#invisibleillness和#invisibleillnessawareness-有助于提高对此问题的认识。

以下是它们对我和其他RA患者重要的原因：

走出阴影

这些标签可让像我这样患有慢性疾病的人公开分享我们的病情，并帮助其他人向我们展示，仅仅因为我们看起来没有病，这并不意味着我们就没有挣扎。您看不到的东西会伤害您。而其他人看不到的东西可能意味着您必须不断争取合法性：您必须证明自己在内部生病，因为在外部看起来不错。

与RA患者一起建立社区

这些标签允许患有RA的人建立社区，并与具有RA的其他人建立联系以共同经历。有时很难说出我们正在经历的事情，而了解其他人的经历可以帮助我们描述我们与RA生活在一起的现实。

与患有其他隐形疾病的人建立联系

因为这些标签不是RA社区独有的，并且可以跨越许多看不见的疾病，所以使用这些标签可以帮助RA社区中的人们与其他慢性病患者建立联系。例如，这些标签还常被患有糖尿病和克罗恩氏病的人所使用。

多年以来，我了解到，尽管有不同的疾病，但不管是哪种疾病，慢性病的经历和隐性疾病的生活经历都是相似的。

提供记载疾病经历的方法

自诊断以来，我与RA一起生活至少11年。在这段时间里，这些标签不仅提供了分享的机会，而且还记载了我的经历。

很难跟踪我已经执行的所有程序，我一直在进行的所有治疗以及一路走来的所有细节。但是，通过提供一个开放的论坛，这些标签也可以提供一种有用的方式来回顾我过去的经历。

提高对慢性病社区以外人士的认识

这些标签为慢性病社区之外的人们提供了一个了解我们生活真相的窗口。例如，医学界和制药业的人们可以按照这些标签来了解罹患类风湿性关节炎等疾病的感受。这些部门的人们虽然可以帮助治疗疾病，但他们通常不了解这种疾病的病情或治疗方法如何影响我们的生活。

外卖

听到人们谈论社交媒体如何接管我们的生活是很平常的事-通常是负面的。但是，社交媒体对那些患有慢性疾病，尤其是无形的疾病的人来说，已经产生了巨大的变化。社交媒体必须具有联系人及其提供的资源的能力，这确实令人惊讶。

如果您患有RA或其他任何隐形疾病，则可能会发现这些标签很有帮助。如果您还没有使用过它们，请检查一下并尝试一下。

莱斯利·罗特（Leslie Rott）在研究生的第一年，于2008年被诊断出患有狼疮和类风湿性关节炎，时年22岁。被诊断后，莱斯利继续获得密歇根大学的社会学博士学位和莎拉·劳伦斯学院的健康倡导硕士学位。她撰写博客 亲近自己，她在这里分享她坦率和幽默地应对和生活多种慢性疾病的经验。她是居住在密歇根州的专业耐心倡导者。