我刚刚被诊断患有EDS。我的生命结束了吗？

内容

• 看，我要说的是过时的，但过时通常植根于真理：唯一的出路是通透。
• 就像我去年32岁得到诊断时所描述的那样，我既愤怒又悲伤。

欢迎来到“组织问题”，这是喜剧演员Ash Fisher提出的有关结缔组织疾病Ehlers-Danlos综合征（EDS）和其他慢性疾病的建议专栏。 Ash拥有EDS并且非常专横。拥有咨询专栏是梦想成真。对Ash有疑问？通过Twitter @AshFisherHaha进行宣传。

亲爱的组织问题，

我是30岁的女性，刚发现我拥有超机动的EDS。知道我不是疯子或软骨病让我感到欣慰，但我也很沮丧。我曾经很活跃。现在大多数日子我几乎都无法起床。我感到难以忍受，每天头晕又恶心。我为每个医生都错过了这么长时间而感到悲伤和愤怒。我只想尖叫，哭泣和扔东西。我该如何克服？

—愤怒的斑马

亲爱的愤怒的斑马，

钱币。很抱歉您正在经历这个。这是一次漫长的旅程，要找出您30多岁的人，不仅是您患有遗传病，而且目前还没有治愈方法和有限的治疗方法。欢迎来到Ehlers-Danlos综合征的弯曲，疼痛，令人沮丧的世界！

尽管EDS永远伴随着您，但是当您发现生命中如此晚的时候，它可能会像突然的入侵者一样。由于我们无法让您的EDS消失，我们也无法亲自惩罚每一个没有能力消除您的症状的医生（尽管我很乐意），所以让我们集中讨论接受这种非常不公平的诊断。

首先，请允许我再给您一个标签：女孩，您好伤心！这比沮丧更大。这就是大写的G悲伤。

抑郁症是 部分 悲伤，讨价还价，拒绝和接受。您当时忙碌，活跃，大约20多岁，现在大部分时间都无法起床。那是悲伤，可怕，艰辛和不公平。您有权获得这些感觉，实际上，您必须感觉到它们才能在它们之间移动。

对我来说，区分抑郁和悲伤可以帮助我理解自己的情绪。

尽管我诊断后感到非常难过，但与我以前经历过的抑郁症有明显的不同。基本上，当我沮丧时，我想死。但是，当我悲伤的时候，我是如此渴望生活……只是不患有这种痛苦，无法治愈的疾病。

看，我要说的是过时的，但过时通常植根于真理：唯一的出路是通透。

因此，这是您要执行的操作：您将感到悲伤。

就像您为浪漫的关系或亲人的死亡而哀悼那样，您将深刻而认真地哀悼您以前的“健康”生活。让自己哭泣，直到泪管干dry。

寻找治疗师来帮助您处理这些复杂的感觉。由于这些天您大部分时间都在床上，因此请考虑在线治疗师。尝试日记。如果手写或打字伤得太多，请使用听写软件。

在线或亲自查找EDS社区。遍历数十个Facebook组，subreddit以及Instagram和Twitter标签，以找到您的人。我通过Facebook小组和口口相传遇到了许多IRL朋友。

最后一点特别重要：与拥有EDS的人交朋友使您可以树立榜样。我的朋友米歇尔（Michelle）帮助我度过了最糟糕的几个月，因为我看到她过着幸福，繁荣，充实的生活 尽管 一直在痛苦。她让我看到了可能。

就像我去年32岁得到诊断时所描述的那样，我既愤怒又悲伤。

我不得不放弃单口喜剧，这是一个终生的梦想，实际上一直很顺利，直到我生病为止。我不得不将工作量减少一半，这也使我的薪水减少了一半，并且我陷入了一大堆医疗债务。

朋友从我身边拉开，或者彻底抛弃了我。家庭成员说错了话。我坚信丈夫将要离开我，而且我再也不会有一天没有泪水或痛苦。

现在，一年多以后，我不再为自己的诊断感到难过。我已经学会了如何更好地控制自己的痛苦以及身体上的限制。物理疗法和耐心使我足够坚强，可以在大多数日子每天增加3到4英里。

EDS仍然是我一生的重要组成部分，但它已不再是最重要的部分。您也会到达那里。

EDS是Pandora的诊断框。但是不要忘了那个谚语里最重要的东西：希望。还有希望！

您的生活将与梦想或预期的有所不同。不同并不总是坏的。因此，暂时感受一下您的感受。让自己伤心。

颤抖的

灰

附言如果我的怒气有所帮助，您可以偶尔扔东西。只是尽量不要使肩膀脱臼。

Ash Fisher是一位作家和喜剧演员，患有超级活动性Ehlers-Danlos综合征。当她没有婴儿摇晃的日子时，她会和她的小狗文森特一起远足。她住在奥克兰。在她的网站上了解有关她的更多信息。