拥有CF的青少年和青春期轻松生活的5种方法

内容

• 教育他们的状况
• 提供富有同情心的诚实
• 与他们的医疗团队一起度过私人时光
• 支持他们升入中学或高中
• 帮助他们准备上大学
• 外卖

随着孩子的长大，他们在囊性纤维化（CF）的生活中可能面临新的机遇和挑战。随着时间的推移，孩子渴望更多的独立性也很普遍。您可以采取一些步骤来帮助他们管理从童年到青少年甚至更远的过渡。

让我们来看看这段时间内可以为孩子提供支持的五种方式。

教育他们的状况

为了帮助您的孩子发展独立性和自我保健技能，重要的是要教给他们关于他们的状况和管理方法。

随着孩子的长大，鼓励他们对自己的照料承担更多责任。例如，尝试帮助他们逐步发展所需的技能和信心：

• 在就诊期间提出问题并报告症状变化
• 设置，使用和清洁治疗设备
• 在没有提醒的情况下服药
• 与他们的朋友谈论他们的状况

如果他们难以控制，可能会有助于安排生活技能教练，社会工作者或心理学家的约诊。他们也许能够帮助您的孩子发展应对能力和自信心。

提供富有同情心的诚实

您可能会想办法减轻孩子的病情。但是诚实的沟通很重要，尤其是随着孩子的长大并开始更多地考虑他们的未来。

当您的孩子表现出恐惧或沮丧时，请尝试抵制提供虚假安慰的冲动。相反，要承认他们的感受，并向他们提问以了解他们的思想和经验。邀请他们以回问的方式向您提问，并富有同情心但真实如实。

畅谈他们的感受后，提供帮助他们集思广益的策略以应对生活中的挑战。在某些情况下，寻求社会工作者，心理学家或其他心理健康专业人员的支持可能会有所帮助。加入针对CF青年的在线或面对面支持小组，您的孩子也可能会受益。

与他们的医疗团队一起度过私人时光

特别是在他们进入青少年时代时，您的孩子可能会从与医疗团队成员的独处中受益。这将使他们有机会发展沟通和自我管理技能。它还将使他们有时间谈论他们可能不想在别人面前讨论的敏感主题，例如：

• 性别，性行为和亲密关系
• 与家人或朋友发生冲突
• 身体形象问题
• 酒精或毒品

在某些情况下，您的孩子的看护小组可能会要求您在离开房间之前出席他们的部分约会。

最终，您的孩子将准备好自己参加约会。如果他们不愿意在没有您的情况下参加约会，这可能有助于坐在一起，集思广益，讨论可以与他们的护理团队讨论的最新信息和问题清单。鼓励他们写出一份可以带他们去约会的清单。

支持他们升入中学或高中

您的孩子要搬到新的中学或高中吗？考虑在学年开始讨论他们的健康需求之前与学校管理员约会。

您可能需要请求住宿，以确保您的孩子可以：

• 在上课时间服用药物
• 花些时间离开课堂并进入私人区域进行呼吸道通畅治疗
• 当他们需要参加医疗约诊时下课
• 赶上因医疗约会或疾病而错过的课程和作业

考虑让您的孩子与您一起参加会议，这样他们就可以了解他们的学校管理员，发展自我倡导技能，并有机会表达他们对住宿的偏好。

帮助他们准备上大学

您的孩子打算上职业学校，社区学院或大学吗？您可以帮助他们考虑他们可能需要进行的一些准备工作。

时间到了，鼓励他们与他们的护理团队约会，讨论他们可能需要在校园内住宿的情况。护理团队的成员可以帮助他们针对学习和生活状况进行计划，这些计划可能需要特殊安排。

如果您的孩子决定要求在校内住宿，则他们需要与学校的某人约会以讨论他们的状况和需求。最好建立一份书面协议，列出学校将提供的任何特殊安排或支持。

如果他们打算在另一个城镇或城市上学，则您的孩子应该与该地区的CF护理小组取得联系，以便他们可以获得当地的医疗支持。

外卖

随着孩子的长大，在抚养孩子和给孩子成长空间之间寻求平衡非常重要。必须教育他们的病情，并鼓励他们承担起越来越多的自我管理责任，同时继续为他们提供富有同情心的照顾。您的孩子的护理团队成员和其他卫生专业人员可以帮助您应对各种挑战。