我的MBC工具包里面有什么
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内容
2017年11月,我被诊断出转移性乳腺癌(MBC)。
在同一周内,我儿子2岁了,我和丈夫庆祝了我们结婚五周年。另外,我们刚刚购买了第一套房子,并从繁华的纽约市生活搬迁到了繁华的纽约郊区。
在诊断之前,我曾在纽约市担任老年律师,并且是一名运动员。在整个大学期间,我都是大学游泳队的成员,几年后,我完成了纽约市马拉松比赛。
我必须快速学习如何适应MBC的生活。自诊断以来的两年中,我了解了什么有帮助,什么无益以及对我的护理最重要的是什么。
这是我存储在MBC“工具箱”中的一些技巧。
寻求帮助的力量
我一直都是一个执着的人。
尽管我的丈夫可能称其为固执,但我的坚韧,毅力和乐于解决自己的问题一直是我的财富。无论是审理复杂的法律案件还是进行体育运动,我都会始终低着头并坚持到底。
但是在我诊断出MBC之后,我很快意识到这种态度会对我和我的家人有多有害。
当时我主要是我2岁儿子的全职父母,而我们附近没有家人。我们在新市镇也不认识很多人。我们努力建立常规,社区和援助途径。
最终,我们让父母陪伴我们几个星期,以帮助我们站稳脚跟。我每周在医院呆几天,接受诊断测试,并与我的护理团队会面。我几乎没有剩余带宽。
现在,距我诊断将近2年,我知道可以从许多不同的地方获得帮助。当有人提出要安排进餐火车,带我儿子去下午或者带我去约会时,我可以轻松地同意它而不会感到虚弱。
我知道我的病需要社区的帮助,通过接受帮助,我在照顾自己和家人方面做得更好。
心理保健
诊断后的几周内,我努力下床。我会照镜子,想知道那个盯着我的人是谁,她会发生什么。
在诊断后的几天里,我联系了我的初级保健医生,讨论了转移性癌症进入这种新生活的心理健康。
我有抑郁和焦虑症的病史,因此我知道保持心理健康对于坚持治疗和寻找新的正常生活至关重要。
我的医生将我转介给一位精神科医生,他可以帮助我管理我的精神药物。她还是药物来控制我的副作用,尤其是疲劳和失眠。
我和我丈夫也分别参加了支持小组。在我确诊后的第一年,我们与一对治疗师会面,以讨论我们面临的一些巨大挑战。
值得信赖的护理团队
我的初级保健医生和精神病医生非常参与我的护理工作,并且我完全信任他们俩。必须有一个护理团队来倾听您的声音,为您提供支持,并认识到您是一个人,而不仅仅是一个病人。
我的第一位肿瘤学家和乳腺外科医师常常不理会我的问题,对我的许多担忧不屑一顾或漠不关心。数周后,我和丈夫在另一家医院寻求第二种意见。
这家医院从第一批医生那里检查了我的影像,发现许多被忽略的问题。第二种意见诊断出我的转移瘤,而第一家医院却完全忽略了它。
我现在的肿瘤科医生是一位出色的医师,我对她的治疗方法充满信心。我也知道并相信她与我所有的医生一样,将我视为一个人,而不仅仅是一个病历号码。
拥有一个您知道会为您提倡的护理团队,以及他们希望您获得的护理,对于任何人的MBC工具包来说,都是至关重要的部分。
我
建立一个值得信赖的护理团队同等重要,同样重要的是要认识到自己作为倡导者的角色。
通常,我担心自己是个“难”病人,而我打来的电话太多,或者约会时我有太多问题。但是我的肿瘤科医生向我保证,我的工作是提出问题并充分理解我的治疗方法,就像她的工作是回答这些问题一样,所以我们所有人都应该在同一页上。
那时,我意识到成为自己的拥护者非常重要。这使我意识到了我的护理团队作为一个团队运作的重要性,而不仅仅是医疗服务提供者在我身上讲话。
这种认可赋予了我力量,从那时起,我的团队就能够更适当地治疗我的症状和副作用,并以更快,更有效的方式解决出现的问题。
带走
随着我的疾病负担越来越重,我的MBC工具包也越来越重。尽管去年有了很大进步,但我仍然有幸在诊断后将近两年还活着。
如果没有我们社区的支持,我和我的家人将淹死,并发现愿意寻求和接受帮助的意愿。
我的护理团队,尤其是我的精神保健团队,是此工具包不可或缺的一部分。知道我对它们有充分的信心可以减轻我的负担,并让我在可能的情况下将自己的脚伸回到正常的生活中。
在过去两年中发展我的倡导技能对我的护理质量至关重要。正如我信任我的护理团队一样,我学会了信任自己。毕竟,我是我最宝贵的资产,也是MBC工具包中最重要的工具。
艾米丽·加内特(Emily Garnett)是一位老年律师,母亲,妻子和猫女,自2017年以来一直患有转移性乳腺癌。由于她相信自己的声音,她在Beyond the Pink Ribbon上发表了自己的诊断和治疗博客。
她还主持播客“癌症与生命的交集”。她为Advancedbreastcancer.net和Young Survival Coalition撰写。她由Wildfire杂志,女性媒体中心和Coffee + Crumbs合作博客出版。
可以在Instagram上找到Emily,并在此处通过电子邮件联系。