医生无法诊断出您时该去哪里？

内容

• 那是她上网的时候，发现成千上万有类似症状的人
• 现在，她正在分享自己的故事，因为她不希望其他人像以前那样被误诊
• 此类对话是改变我们的机构和文化（{textend}）并改善患有被误解和研究不足的人们的生活的必经之路

一位妇女正在分享她的故事，以帮助数百万其他人。

“你没事。”

“一切都在你的脑海。”

“你是软骨病。”

这些都是许多残疾人和慢性病患者听过的-{textend}，健康活动家，纪录片“动乱”的导演和TED研究员詹·布雷亚都听过了。

这一切始于她发烧104度，然后将其清除。她今年28岁，身体健康，与许多同龄人一样，她认为自己是无敌的。

但是在三个星期内，她头晕目眩，无法离开家。有时她无法画出圆圈的右侧，而且有时候她根本无法移动或说话。

她看过各种各样的临床医生：风湿病学家，精神病学家，内分泌学家，心脏病专家。没有人能弄清楚她怎么了。她被困在床上将近两年了。

“我的医生怎么会弄错了？”她想知道。 “我以为自己患有一种罕见的疾病，这是医生们从未见过的。”

那是她上网的时候，发现成千上万有类似症状的人

他们中有些人像她一样被困在床上，其他人只能做兼职。

她说：“有些人病得很重，以至于不得不生活在完全黑暗的环境中，无法忍受人类的声音或亲人的触摸。”

最后，她被诊断出患有肌病性脑脊髓炎，或众所周知的慢性疲劳综合症（CFS）。

慢性疲劳综合症最常见的症状是疲劳，其严重程度足以干扰您的日常活动，而休息后并不会改善，并且可持续至少六个月。

CFS的其他症状可能包括：

• 劳累后不适（PEM），任何身体或精神活动后您的症状都会恶化
• 记忆力减退或注意力不集中
• 睡了一夜后感觉不爽
• 慢性失眠（和其他睡眠障碍）
• 肌肉疼痛
• 经常头痛
• 多关节疼痛，无发红或肿胀
• 喉咙痛
• 颈部和腋窝有淋巴结肿大

像成千上万的其他人一样，Jen被诊断出花了好几年的时间。

根据医学研究所的数据，截至2015年，CFS发生在约836,000至250万美国人中。但是，据估计尚未诊断出84％到91％的人。

“这是一所完美的习俗监狱，”简说，她描述了如果丈夫去跑步，他可能会痛几天-{textend}，但是如果她试图走半个街区，她可能会躺在床上一个星期。

现在，她正在分享自己的故事，因为她不希望其他人像以前那样被误诊

这就是为什么她正在努力争取承认，研究和治疗慢性疲劳综合症。

她说：“医生不对待我们，科学不研究我们。” “ [慢性疲劳综合征]是资金最少的疾病之一。在美国，我们每年每名AIDS患者花费约2500美元，每名MS患者花费250美元，而每[CFS]患者每年仅花费5美元。”

当她开始谈论自己的慢性疲劳综合症经历时，社区中的人们开始伸出援手。她发现自己属于二十多岁的严重疾病妇女群体。

她说：“令人震惊的是，我们受到了多么严重的麻烦。”

一位患有硬皮病的妇女多年以来一直被告知她的一切都在她的头上，直到食道受到严重损害，以致她再也无法进食了。

另一名患有卵巢癌的妇女被告知她正处于更年期的早期。一个大学朋友的脑瘤被误诊为焦虑症。

詹恩说：“这是很好的部分，尽管一切，我仍然有希望。”

她相信慢性疲劳综合症患者的韧性和辛勤工作。通过自我倡导和团结起来，他们吞噬了已有的研究，并得以重拾自己的生活。

她说：“最终，在美好的一天，我得以离开家。”

她知道，分享自己的故事和其他人的故事将使更多的人意识到，并且可能会接触到尚未诊断CFS的人（{textend}或努力为自己辩护的人{{textend}）需要答案的人。

此类对话是改变我们的机构和文化（{textend}）并改善患有被误解和研究不足的人们的生活的必经之路

她说：“这种疾病使我知道科学和医学是人类的深远事业。” “医生，科学家和政策制定者不能幸免于影响我们所有人的偏见。”

最重要的是：“我们需要愿意说：我不知道。 “我不知道”是一件美丽的事情。 “我不知道”是发现的起点。”

Alaina Leary是一位来自马萨诸塞州波士顿的编辑，社交媒体经理和作家。她目前是Equally Wed Magazine的助理编辑，也是非营利组织We Need Diverse Books的社交媒体编辑。