PPMS处理有什么新功能？资源指南

内容

• NINDS的药物研究
• 治疗药物
• 基因修饰
• 康复建议
• 物理疗法和运动研究
• 职业疗法的创新
• PPMS的临床试验
• PPMS治疗的未来

多发性硬化症治疗的创新

原发性进行性多发性硬化症（PPMS）尚无法治愈，但存在许多控制疾病的选择。治疗的重点是减轻症状，同时降低永久性残疾的可能性。

您的医生应该是您治疗PPMS的首选来源。他们可以为您提供管理建议，因为他们可以监测疾病的进展。

但是，您可能仍然有兴趣探索PPMS治疗的其他资源。在这里了解各种可能性。

NINDS的药物研究

美国国家神经系统疾病和中风研究所（NINDS）正在进行各种类型的多发性硬化症（MS）的研究。

NINDS是美国国立卫生研究院（NIH）的一个分支机构，并得到政府资金的支持。 NINDS目前正在研究可以修饰髓磷脂和可能阻止PPMS发作的基因的药物。

治疗药物

2017年，ocrelizumab（Ocrevus）被美国食品药物管理局（FDA）批准用于治疗PPMS和复发缓解型MS（RRMS）。这种可注射药物是市场上第一种也是唯一的PPMS药物。

根据NINDS的说法，其他正在开发的药物也显示出希望。这些治疗药物可通过防止髓磷脂细胞发炎并转变为病变而起作用。它们可以保护髓鞘细胞或在发炎后帮助修复它们。

口服药物克拉屈滨（Mavenclad）就是这样的一个例子。

正在研究的其他药物可能会促进少突胶质细胞的发育。少突胶质细胞是有助于创建新的髓磷脂细胞的特定脑细胞。

基因修饰

PPMS的确切原因-和MS整体-尚不清楚。人们认为遗传成分有助于疾病的发展。研究人员继续研究基因在PPMS中的作用。

NINDS将可能增加MS风险的基因称为“易感基因”。该组织正在研究可以在MS发生之前修饰这些基因的药物。

康复建议

国家多发性硬化症学会是另一个提供有关治疗创新的最新信息的组织。

与NINDS不同，该协会是非营利组织。他们的任务是在传播有关MS的意识的同时，还筹集资金支持医学研究。

作为支持患者倡导的使命的一部分，协会经常更新其网站上的资源。由于药物选择有限，您可能会发现该协会的康复资源是有益的。他们在这里概述：

• 物理疗法
• 职业治疗
• 认知康复
• 职业治疗（工作）
• 言语病理学

物理和职业疗法是PPMS中最常见的康复形式。以下是涉及这两种疗法的一些当前创新。

物理疗法和运动研究

物理疗法（PT）在PPMS中用作康复形式。 PT的目标可能会根据症状的严重程度而有所不同。它主要用于：

• 帮助患有PPMS的人执行日常任务
• 鼓励独立
• 提高安全性-例如，教授可以减少跌倒风险的平衡技术
• 减少残疾的机会
• 提供情感支持
• 确定在家中是否需要辅助设备
• 改善整体生活质量

最初诊断后，医生可能会建议您进行物理治疗。积极对待这种治疗方法很重要-不要等到症状好转。

锻炼是PT的重要组成部分。它有助于改善您的活动能力，力量和活动范围，因此您可以保持独立性。

研究人员还继续研究有氧运动对各种形式的MS的益处。根据国家多发性硬化症学会的说法，直到1990年代中期才广泛建议进行锻炼。那时运动对MS不利的理论终于被揭穿了。

您的理疗师可以建议您在两次约会之间安全地进行有氧运动，以改善症状并增强体力。

职业疗法的创新

职业治疗越来越被认为是PPMS治疗中的一项资产。它对于自我保健和工作很有用，并且还可以帮助：

• 休闲活动
• 娱乐
• 社会化
• 志愿服务
• 家庭管理

OT通常被认为与PT相同。尽管这些疗法相互补充，但它们各自负责PPMS治疗的不同方面。

PT可以帮助您增强整体力量和活动能力，而OT可以帮助您完成独立活动，例如洗澡和穿衣服。建议患有PPMS的人同时进行PT和OT评估以及后续治疗。

PPMS的临床试验

您还可以在ClinicalTrials.gov上阅读有关当前和新兴PPMS治疗的信息。这是NIH的另一个分支。他们的任务是提供“在全球范围内进行的私人和公共资助的临床研究的数据库”。

在“条件或疾病”字段中输入“ PPMS”。您会发现许多积极而完整的研究，涉及药物和其他可能影响该疾病的因素。

此外，您可以考虑自己参加临床试验。这是一个认真的承诺。为了确保自己的安全，您应该首先与医生讨论临床试验。

PPMS治疗的未来

PPMS无法治愈，药物选择也受到限制。 ocrelizumab以外的药物可以帮助控制进行性症状的研究仍在进行中。

除了定期与您的医生核对外，请使用这些资源来随时了解PPMS研究中的最新更新。为了更好地理解PPMS和更有效地治疗人们，正在做很多工作。