计划与IPF一起生活

内容

• 医生就诊
• 药物
• 行使
• 睡觉
• 天气
• 餐点
• 帮助
• 社交时间
• 戒烟日期
• 支持小组会议

如果您患有特发性肺纤维化（IPF），那么您就会知道这种疾病的不可预测性。您的症状可能每个月甚至每天都有很大变化。在疾病的早期，您可能感觉很好，可以与朋友一起工作，锻炼和外出。但是，当疾病爆发时，您的咳嗽和呼吸急促可能会非常严重，以至于您出门时可能会遇到麻烦。

IPF症状的不稳定特性使其难以提前计划。但一点点规划实际上可以使您更轻松地控制疾病。开始保留每天，每周或每月的日历，并填写这些必做的任务和提醒。

医生就诊

IPF是一种慢性和进行性疾病。您的症状会随着时间而改变，曾经帮助控制您的呼吸急促和咳嗽的治疗方法最终可能会停止有效。为了控制症状并预防并发症，您需要与医疗保健提供者一起制定访问时间表。

计划每年约三到四次去看医生。将这些访问记录在您的日历上，这样您就不会忘记它们。还要跟踪您与其他专家进行测试和治疗的其他约会。

通过为您的医生撰写问题清单，为每次拜访做好准备。

药物

忠于您的治疗方案将有助于控制症状并控制疾病进展。批准了用于治疗IPF的几种药物，包括环磷酰胺（Cytoxan），N-乙酰半胱氨酸（Acetadote），nintedanib（Ofev）和吡非尼酮（Esbriet，Pirfenex，Pirespa）。您每天要服药一到三次。使用日历来提醒您，不要忘记服药。

行使

尽管您可能会感到呼吸急促和疲劳，无法运动，但保持活跃可以改善这些症状。增强心脏和其他肌肉的力量也将帮助您更轻松地完成日常任务。您无需进行一整小时的锻炼即可查看结果。每天走几分钟也很有益。

如果您在运动时遇到麻烦，请询问您的医生是否参加了肺康复计划。在此计划中，您将与运动专家合作，学习如何在能力范围内安全地保持健康。

睡觉

每晚八个小时的睡眠对于保持最佳状态至关重要。如果您的睡眠不规律，请在日历上写下设定的就寝时间。每天晚上在同一时间入睡和起床，即使是在周末，也要尝试进入日常活动。

为帮助您在指定的时间入睡，做一些放松的事情，例如看书，洗个热水澡，深呼吸或冥想。

天气

IPF可使您对极端温度的承受能力降低。在夏季，要安排早晨和阳光不那么强烈的清晨活动。安排下午在家空调休息时间。

餐点

使用IPF时，不建议大餐。太饱可能使呼吸困难。相反，请全天计划几顿小餐和小吃。

帮助

呼吸困难时，日常工作（如打扫房间和做饭）会变得越来越困难。当朋友和家人提供帮助时，不要只说是。将它们安排到您的日历中。设置一个半小时或一个小时的时间段，以便人们为您做饭，去杂货店购物或带您去看医生。

社交时间

即使您感到天气恶劣，也必须保持社交联系，以免被孤立和孤独。如果您不能出门，请与亲朋好友建立电话或Skype通话，或通过社交媒体建立联系。

戒烟日期

如果您仍在吸烟，那么现在是时候停止吸烟了。吸入香烟烟雾会加剧您的IPF症状。在您的日历上设置一个日期以停止吸烟并坚持下去。

在您辞职之前，请扔掉家里的所有香烟和烟灰缸。与您的医生会面以获取有关戒烟的建议。您可以尝试使用药物来减少吸烟的欲望，或者使用尼古丁替代产品（例如贴剂，口香糖或鼻喷雾剂）。

支持小组会议

与拥有IPF的其他人在一起可以帮助您感到更紧密的联系。您可以向该小组的其他成员学习，也可以依靠。尝试定期参加会议。如果您尚未加入支持小组，则可以通过肺纤维化基金会找到一个支持小组。