作者: Frank Hunt
创建日期: 11 行进 2021
更新日期: 18 十一月 2024
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内容

我与银屑病战斗了20年。我7岁那年,我得了水痘。这是我牛皮癣的诱因,当时牛皮癣覆盖了我90%的身体。银屑病比没有银屑病我经历了更多的生活。

牛皮癣在我的生活中扮演了许多角色

牛皮癣就像有一个你无法避免的烦人的家庭成员。最终,您习惯了他们周围的人。使用牛皮癣,您只需学习如何适应自己的病情并尝试查看其中的好处。我一生中的大部分时间都在适应牛皮癣。

另一方面,有时候我感觉自己与牛皮癣有感情上的虐待。它使我相信自己是被诅咒和可爱的,并且控制着我所做的一切以及如何去做。令我困扰的是,我无法穿某些衣服,因为人们会凝视,或者我应该避免去某个地方,因为人们会认为我具有传染性。


别忘了每次我坐下一个朋友或潜在的浪漫伴侣,向我解释为什么我对参加某项活动或变得如此亲密时都如此如此的忧虑,感觉就像我正在“走出壁橱”。

在有些时候,牛皮癣是我的内心恶霸。这会导致我孤立自己,避免受到伤害。这引起了我周围其他人会怎么想的恐惧。牛皮癣吓到我了,使我无法做很多我想做的事情。

事后看来,我意识到我对这些想法负有全部责任,并且我让牛皮癣控制了我。

然后发生了……

最终,在18年后,在看了10多位医生并尝试了10多种治疗方法之后,我发现了一种对我有效的治疗方法。我的牛皮癣消失了。不幸的是,这种药物对我一直以来所面对的不安全感没有任何作用。您可能会问:“在牛皮癣覆盖了所有这些年之后,现在您已经达到100%的清除率,您又该害怕什么?”这是一个有效的问题,但这些想法仍在我脑海中徘徊。


如果我的治疗停止了怎么办?

我不是能够确定触发器的人之一。根据压力水平,饮食或天气,我的牛皮癣不会出现或消失。未经治疗,我的牛皮癣大约24/7,无任何原因。无论我在吃什么,今天是什么日子,我的心情或谁在紧张我-一直都在那儿。

因此,我担心我的身体习惯了这种治疗并且停止工作的那一天,而这是我以前经历过的事情。我使用的是一种生物制剂,两年后停止工作,迫使我做出了改变。现在,我有一个新的担忧:这种新药在我的身体适应之前能工作多久?


我担心我的精神状态

在我一生的大部分时间里,我都只知道牛皮癣会怎样。我不知道皮肤白皙意味着什么。在成年之前没有遇到牛皮癣的人不是我中的一员。自幼以来,牛皮癣一直是我日常生活的一部分。


现在,我的皮肤变得透明了,我知道没有牛皮癣的生活会怎样。我知道穿短裤和无袖衬衫而不被盯着或嘲笑是什么意思。我现在知道,简单地从衣橱里抢衣服,而不是在掩盖自己的疾病的同时,过分思考如何看起来可爱,这意味着什么。如果我的皮肤恢复到以前的状态,我认为现在的抑郁症会比药物治疗前更严重。为什么?因为现在我知道没有牛皮癣的生活会怎样。

如果我遇到特别的人怎么办?

当我第一次遇到我的前夫时,我有90%的人患有这种疾病。他只对牛皮癣了解我,当他决定和我在一起时,他确切地知道自己在做什么。他了解我的沮丧,焦虑,剥落,为什么我在夏天穿长袖衣服,为什么我避免某些活动。他在我的最低点见到我。


现在,如果我遇到一个男人,他会看到无牛皮癣的阿里沙。他不会知道我的皮肤有多严重(除非我给他看照片)。他会看到我的最高境界,而当我的皮肤清晰地恢复到可能被斑点覆盖的100%清晰时,想见一个人就令人恐惧。

副作用会如何影响我?

我曾经反对生物制剂,因为它们存在时间不长,而且我们不知道它们会在20年后对人们产生怎样的影响。但是后来我和一个患有银屑病并且正在做生物制剂的女人进行了交谈。她对我说了以下几句话,这些话很明显:“这是生活的质量,而不是数量。当我患有银屑病时,有几天我几乎无法起床,因此,我并不是真正的生活。”

对我来说,她说的很对。我开始考虑更多。人们每天都会发生车祸,但这并不能阻止我上车和开车。因此,尽管这些药物的副作用可能令人恐惧,但我活在当下。我可以说,我的生活确实没有牛皮癣曾经给我带来的束缚。


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