回顾牛皮癣的生活：3个故事

内容

• Michelle Mandere，24岁
• 您的诊断是怎样的，它如何影响您？
• 您在牛皮癣生活中面临的最大挑战是什么？
• 突然发作或天气不好的最佳秘诀是什么？
• 您希望其他人对牛皮癣了解什么？
• Janelle Rodriguez，27岁
• 您的诊断是怎样的，它如何影响您？
• 您在牛皮癣生活中面临的最大挑战是什么？
• 突然发作或天气不好的最佳秘诀是什么？
• 您希望其他人对牛皮癣了解什么？
• 阿什莉·费瑟森（Ashley Featherson），29岁
• 您的诊断是怎样的，它如何影响您？
• 您在牛皮癣生活中面临的最大挑战是什么？
• 突然发作或天气不好的最佳秘诀是什么？
• 您希望其他人对牛皮癣了解什么？

Michelle Mandere，24岁

您的诊断是怎样的，它如何影响您？

最初，我的状况引起很多混乱。我妈妈带我去看了很多医生，但没有一个医生确切地知道我的病历。这导致不必要的治疗，这更激怒了我的皮肤。

后来，我被转介到一名皮肤科医生，最终将我诊断为牛皮癣。一开始我的诊断并没有影响我，因为我只有7岁。但是随着年龄的增长，我开始注意到自己和同伴之间的差异。

当其他人开始注意到我的皮肤状况时，他们会问我很多问题。有些人甚至不想与我联系，因为他们认为这具有传染性。人们对我的牛皮癣有不同的反应，有时感到孤立​​。

您在牛皮癣生活中面临的最大挑战是什么？

对我来说，牛皮癣最具挑战性的事情是我不断感到不适，无论我穿什么衣服或天气如何。我的药物也会引起严重的疲劳和副作用，例如恶心和口腔溃疡。

牛皮癣会损害我的自信心和自尊心，尤其是在爆发期间。不管我有多自信或有多么自爱，总有一天我会感到太不安全，无法离开家或待在别人身边。

这对我来说很难，因为我知道我的亲人不在乎，并且总是想和我在一起。但是牛皮癣会毁灭您并使您与他人隔离。它成为一个深孔，有时可能很难摆脱。

突然发作或天气不好的最佳秘诀是什么？

我最喜欢做的事情是洗个热水澡，然后在里面浸泡一段时间。我也尽力与支持系统内的人交流我的感受。这有助于我重新调整想法，并使我重新回到地面。结果，我开始感到不那么孤立。

您希望其他人对牛皮癣了解什么？

牛皮癣患者可以过正常的生活并追求自己想要的任何东西。这种状况不会影响你的身份。它也没有定义你。

我也希望人们知道它不会传染。我遇到的大多数人都会因为害怕而竭力避免靠近我。我想这只是对未知的恐惧，但是我可以向所有人保证，牛皮癣不会传染。

Janelle Rodriguez，27岁

您的诊断是怎样的，它如何影响您？

我在4岁时被诊断出患有牛皮癣，因此我还太年轻，一开始无法理解我的诊断。相反，它对母亲的影响最大。

她带我去看皮肤科医生，我尝试了不同的药物和家庭疗法。我的母亲教我的姐妹们如何在某些日子不能服用我的局部用药。我认为她的一部分知道自己被诊断患有牛皮癣可能会对我的生活产生负面影响。

我坚信，从一开始，母亲就竭尽所能阻止我面对这些障碍。他们说无知是幸福，在我的青春期，我知道的越少越好。但是我不能在无知的泡沫中生活太久。

十几岁的时候，我发现每当我露出自己的皮肤时，都会引起我的负面关注。我记得令人厌恶的表情和人们的评论。好像我的东西具有感染力，人们害怕离得太近。从来没有感觉良好。我为自己的皮肤感到羞耻。

我尽量保持皮肤覆盖，因为我以为自己在帮别人一个忙。当我最终与皮肤科医生交谈时，我唯一的问题是：“我该如何摆脱呢？”他解释说我的病是慢性的，无法治愈。我将一辈子拥有它，并且我将不得不学习与之相处并加以控制。

从那些话语脱口而出的那一刻起，我的任命就结束了。这个消息使我不知所措。我所能想到的就是我余生的样子。感觉我的生命已经漫长而痛苦。

您在牛皮癣生活中面临的最大挑战是什么？

我与精神疾病的斗争是我最大的挑战。这些负面经历不仅对我个人产生了影响，而且好像有人从我身上夺走了幸福，所有的希望都消失了。

结果，我十几岁的时候经历了抑郁。那是一场无声的战斗。我压抑了很多情绪，思想，并通过孤立来应对自己的处境。我的房间和我的黑色毛衣成为我的避风港。

我尽力在学校和家里始终保持强大的扑克面孔。我不想引起我的注意。我不想被人看到。我觉得没人会明白我的内心感受。

我如何让其他人了解这不仅仅是皮肤病？那些每天不必面对障碍的人怎么能理解这对我的心理影响？

我不知道该如何传达我的内心感受，以帮助家人和密友更好地了解我。没有一个我可以联系的人是一个挑战。我宁愿保持安静并独自处理。

突然发作或天气不好的最佳秘诀是什么？

记住要对自己友善和耐心。疗愈是一段旅程，您不能着急。在给您带来欢乐和积极向上的事物中寻求安慰。永远不要以寻求帮助为耻。

可以感到悲伤，也可以感到脆弱。记住要在精神上和身体上照顾自己。您是一个了不起的，富有韧性的人，您将获得成功。最重要的是，您并不孤单。

您会受到朋友和家人的爱，那里有一个令人赞叹的牛皮癣患者社区，令人振奋，充满激情和友善。我知道，当您的皮肤发红或天气不好时，很难看到隧道尽头的光线。但这有一线希望。

您将向内看，并且对自己有很多了解。您会发现甚至从未想过的这种力量和韧性。当您的皮肤再次恢复健康或感觉好些时，您会欣赏到一些经常被忽视的小事情。这是一段历经风风雨雨的旅程，但是当您开始发现自己时，这是一段美好的旅程。

您希望其他人对牛皮癣了解什么？

我希望有一种方法可以帮助人们了解牛皮癣的复杂性。很容易将其视为仅一种皮肤病，但它的作用还不止如此。

牛皮癣会影响一个人的生活质量。重要的是要改变我们的反应方式，看那些患有牛皮癣或任何皮肤病的人。共同努力提高认识并使其正常化。这样，我们可以让一代孩子长大，而没有我们许多人感到的负面污名。

阿什莉·费瑟森（Ashley Featherson），29岁

您的诊断是怎样的，它如何影响您？

我被诊断患有牛皮癣时只有4岁。多年以来，在尝试各种治疗方法时，我的症状会不断出现。到高中时，它已经得到控制，但在我大学三年级时又再次爆发了。

自从我被诊断出那就是过山车。一年后我将拥有透明的皮肤，然后再爆发。然后，我将皮肤张开一年，然后将其清除。在过去的两年中，它一直持续存在，这是我经历过的最长的一次耀斑。

您在牛皮癣生活中面临的最大挑战是什么？

自爱是我最大的挑战。我年龄越大，我变得越没有安全感。

直到去年左右，我才告诉自己不要让牛皮癣再控制我了。我尽量不要让它影响我的衣着选择，与人互动的方式以及对自己的看法。我仍然过着艰难的日子，但我正在拥抱自己的旅程。

突然发作或天气不好的最佳秘诀是什么？

我非常重视整体方法。在使用清洁成分的家用和护肤产品后，我注意到爆发的变化。我浸泡在死海盐中，这确实很棒！我仍然会不时地遇到头皮耀斑的困扰，但是我正在尝试不同的产品，以查看有效的方法。

我也改变了我的饮食习惯，并且已经看到了改变。我已经淘汰了乳制品，糖和白面粉产品。定期进行冥想和记录日记也有帮助，尤其是在我心情不好的时候。我写了自己的感受和感激之情。

您希望其他人对牛皮癣了解什么？

我希望其他人知道牛皮癣不仅仅是变色。眼睛看不到其他身体和精神症状。

如果您还患有牛皮癣，请知道您的身价，并且未来会有更好的日子。知道这是一个过程，但是您可以通过奉献和辛勤工作来治愈。