作者: John Stephens
创建日期: 24 一月 2021
更新日期: 21 十一月 2024
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【訪問 |《突發人生》】認識多發性硬化症
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内容

总览

照顾患有多发性硬化症(MS)的人涉及独特的压力和不确定性。这种疾病是无法预测的,因此很难知道MS患者从一个星期到下一个星期(从房屋变迁到情感支持)将需要什么。

养护自己

作为照料者,您可以采取的第一步措施就是保持镇静,并评估您需要什么来养育所爱的人。您是否需要定期帮助?或者,您是否需要偶尔摆脱照料的压力和责任?您是否感到财务压力?您所爱的人是否有情绪上的症状,您不确定该如何处理?随着MS的发展,这些问题很常见。但是,护理人员通常不愿减轻自己的负担并照顾好自己。

美国国家MS协会在其指导手册《用先进的MS关爱所爱的人:家庭指南》中解决了这些问题。该指南涵盖了MS的各个方面,是护理人员的绝佳资源。


群组和在线资源

照料者还有其他可用资源。几个小组提供有关MS及其护理人员可能遇到的几乎任何状况或问题的信息。

国家组织可以帮助看护人过更加平衡的生活:

  • 照顾者行动网络托管一个在线论坛,您可以在其中与其他照顾者联系。如果您想分享一些建议,或者感到孤立或沮丧,并想与经历相同的人交谈,这是一个很好的资源。
  • 家庭照顾者联盟为照顾者(包括暂托提供者)提供州际资源。
  • 国家多发性硬化症学会主持了MS Navigators计划,专业人员可以帮助您将您与资源,情感支持服务和健康策略联系起来。

与MS相关的一些身体和情绪问题难以为看护者解决。为了帮助您,也可以通过这些组织向护理人员提供参考资料和服务。


认识照顾者倦怠的迹象

学会认识自己倦怠的迹象。这些迹象类似于抑郁症的典型症状,例如:

  • 身心疲惫
  • 对活动的兴趣减少
  • 悲伤
  • 易怒
  • 睡眠困难
  • 感觉好像快要落泪了

如果您在自己的行为中识别出任何这些迹象,请致电800-344-4867与国家多发性硬化症学会联系,并要求与导航员交谈。

考虑休息一下

可以休息一下并寻求帮助。绝对也不必为此感到内。最后,您会让自己变得过分紧张,这给您所爱的人带来了伤害。抽出一点时间并不意味着失败或虚弱。


列出过去曾提供过帮助的家人和朋友,并在需要休息时毫不犹豫地给他们打电话。如果可以的话,您可以举行家庭会议以分担责任,并确保每个人都在做自己的事。

如果您的家人或朋友中没有人可陪同,则可以在休息和充电时聘请专业的临时护理来提供临时护理。您可能会找到当地的家庭护理公司,该公司提供收费服务。

伴侣服务可以由当地的民间团体提供,例如美国退伍军人事务部,教堂和其他社区组织。另外,请考虑与您所在州,市或县的社会服务机构联系以寻求帮助。

照料者保持放松

定期的冥想练习可以使您全天放松身心。可以帮助您在压力大的时候保持镇定并保持镇定的技术包括:

  • 行使
  • 音乐疗法
  • 宠物疗法
  • 按摩
  • 祷告
  • 瑜珈
  • 香薰疗法

锻炼和瑜伽都特别有益于促进自己的健康并减轻压力。

除了这些技术外,重要的是要确保您有充足的睡眠并饮食富含水果,蔬菜,纤维和瘦肉蛋白质的健康饮食。

保持组织有序的照料者

通过保持井井有条,您可以将压力降到最低,并腾出更多时间来做自己喜欢的事情。

乍一看似乎很麻烦,但是掌握您所爱的人的信息和护理可以帮助简化医生的约会和治疗计划。从长远来看,这将为您节省宝贵的时间。

在照顾MS所爱的人时,可以采用以下几种方法来保持有条理:

  • 保留日记以跟踪他们:
    • 症状
    • 药物副作用
    • 食物和水的摄入量/营养
    • 排便
    • 情绪变化
    • 认知变化
    • 拥有法律文件,以便您可以为所爱的人做出医疗保健决定。
    • 使用日历(书面或在线日历)进行约会并跟踪何时服药。
    • 写下重要联系人的电话号码,并将其放在电话旁。

被告知照顾者

您不会对MS有所了解,但是对症状,副作用和治疗方法的了解越多,就能越快地获得所需的帮助。

保持知情的最佳方法是阅读信息手册。询问亲人的医生,是否有您可以阅读的文献或在线可靠的资源。了解该地区的临床试验。准备好问题时,在您下次访问时询问医生。

对自己所爱的人的疾病了解更多,可以使您感到更加自信,可以控制自己的生活。它还可以让您更轻松地适应您所爱的人的治疗计划的变化。

护理人员专业咨询

最后但并非最不重要的一点,就是为自己的心理健康而寻求专业治疗。看到辅导员或其他心理健康专家来谈论您的情绪健康并没有什么可耻的。

如果您感到特别沮丧或焦虑,则可能需要药物以帮助您感觉好些。再一次,为您的心理健康而服用药物不会感到羞耻。

您可以要求医生将其转介给精神科医生,治疗师或其他精神卫生专业人员。您的保险可能涵盖这些类型的服务。

如果您无法提供专业帮助,请找到一个值得信赖的朋友或在线支持小组,在这里您可以公开讨论自己的情绪。您也可以开始写日记,写下您的感受和挫败感。通常,在纸上排气可以起到极大的治疗作用。

底线

照顾者的日常磨损确实可以加起来。在为MS患者提供护理时,不要因为休息或寻求帮助而感到内gui。通过采取措施减轻压力并照顾自己的身体和情感需求,您将可以更轻松地照顾自己的亲人。

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