在线多发性硬化症支持小组

内容

• 寻找支持
• Healthline：多发性硬化症患者
• Healthline的MS好友
• MS连接
• 微软世界
• 多发性硬化症基金会Facebook小组
• MSAA网络计划
• MS生命线
• 像我这样的病人
• 明智地使用在线资源

寻找支持

每个人的多发性硬化症（MS）旅程都非常不同。当新的诊断让您寻找答案时，最有帮助的人可能是遇到与您相同的事情的另一个人。

许多组织已经为MS或其亲人创建了在线途径，以寻求全球各地的帮助。有些站点将您与医生和医学专家联系起来，而其他站点将您与像您这样的普通人联系起来。所有这些都可以帮助您找到鼓励和支持。

查看这八个MS支持小组，论坛和Facebook社区，它们可以帮助您找到所需的答案。

Healthline：多发性硬化症患者

我们自己的MS社区页面使您可以发布问题，分享提示或建议，并与来自全国各地的MS患者及其亲人互动。我们会不时发布Facebook朋友提交给我们的匿名问题。您可以提交自己的问题，并使用社区提供的答案来帮助您改善MS生活。

我们还将分享医学研究和生活方式方面的文章，这些文章可能对MS患者或他们所爱的人非常有用。单击此处以喜欢我们的页面，并成为Healthline MS社区的一部分。

Healthline的MS好友

好的，它实际上不是网站，而是应用程序-但是MS Buddy仍然是一个很好的资源！ MS Buddy与iOS 8.0或更高版本兼容（换句话说，您需要iPhone，iPad或iPod Touch），MS Buddy可将您直接与具有MS的其他人联系起来。

这个免费的应用程序会询问您一些有关您自己的问题，例如您的年龄，位置和MS类型。然后，它将您与具有相似个人资料的其他人联系起来。如果您选择，则可以与您匹配的用户联系。这是与了解如何与MS一起生活的人们建立联系的好方法。谁知道-您可能会遇到下一个最好的朋友！

MS连接

访客到MS连接 需要创建一个配置文件才能访问网站的许多组件。论坛分为非常具体的组，例如“新诊断”或“活着”。我们鼓励您分享您的故事并概述最需要帮助的地方。这些领域可能包括财务计划，做出健康饮食选择或发现最新研究。

作为该网站的成员，您还可以访问一对一的对等连接程序。通过此计划，您可以与训练有素的志愿者建立联系，他们可以帮助您回答问题和寻求支持。亲人也可以通过MSFriends志愿者与同伴联系。

微软世界

微软世界 由患有MS或为其提供护理的志愿者经营。设置非常简单：MS World主持了多个论坛和持续的实时聊天。论坛以特定问题为中心，包括“ MS症状：讨论与MS相关的症状”和“家庭活动室：讨论与MS一起生活时家庭生活的场所”等主题。

聊天室全天开放供一般讨论。但是，它们确实概述了一天中的特定时间，该时间必须仅与MS相关。

要参与聊天和其他功能，您可能需要注册。

多发性硬化症基金会Facebook小组

Facebook的多发性硬化基金会利用在线社区的力量来帮助MS患者。该开放小组目前有16,000多名成员。该论坛对所有用户开放以发表问题或提供建议，并且用户可以留下评论或建议供所有人查看。来自多发性硬化症基金会的一组站点管理员还可以帮助您在需要时找到专家。

MSAA网络计划

美国多发性硬化症协会（MSAA）为患有MS的人们提供了许多资源，包括在线研究图书馆以及与财务援助组织的链接。但是，该站点要求您完成申请才能成为其社区的一部分。

申请时，系统会要求您提供您在MS方面的经历的历史记录，无论您是否患有这种疾病，或者是亲人还是照料者。您还将被要求提供所需帮助类型的摘要。

一旦被接受，MSAA便会使用此信息来帮助您找到最适合自己需求的资源。他们还可以将您与您所在地区或群组中的其他成员联系起来，这可能会使您受益最大。

MS生命线

MS LifeLines是一个面向MS个人的Facebook社区。该社区支持MS LifeLines对等匹配计划，该计划将患有MS的个人与生活方式和医学专家联系起来。这些同龄人可以指出研究，生活方式解决方案，甚至营养建议。

MS LifeLines由MS药物Rebif的制造商EMD Serono，Inc.经营。

像我这样的病人

像我这样的病人 使人们与MS及其亲人彼此联系。像我这样的患者的独特之处在于，MS患者可以追踪其健康状况。通过几个在线工具，您可以监控您的健康状况和MS的进程。如果愿意，研究人员可以使用此信息来寻求更好，更有效的治疗方法。您还可以与其他社区成员共享此信息。

像我这样的患者不仅是为MS患者打造的：它还具有许多其他条件的功能。但是，仅MS论坛就有超过58,000名成员。这些成员已经提交了数千条治疗评论，并完成了数百小时的研究。您可以阅读有关他们经验的所有信息，并利用他们的见解来帮助您找到所需的信息。

明智地使用在线资源

与在网上找到的任何信息一样，请务必小心使用的MS资源。在探索任何新疗法或根据您在网上找到的建议停止当前疗法之前，请务必先咨询您的医生。

也就是说，这些在线功能和论坛可以帮助您与真正了解您正在经历的其他人建立联系，无论他们是医疗保健提供者，亲人，看护者还是其他MS人群。他们可以回答问题并提供电子支持。

在使用MS的过程中，您将面临一系列的挑战，包括心理，生理和情感方面的挑战，这些在线资源可以帮助您在努力过上健康，充实的生活时感到既知情又得到支持。