作者: Robert Simon
创建日期: 17 六月 2021
更新日期: 1 四月 2025
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在我的Instagram页面上,我对牛皮癣无所畏惧,直言不讳。但是我花了很长时间才有这种感觉。要了解我如何学会爱自己的牛皮癣身体而不是隐藏它,我将不得不把你带回到我的故事的开始。

牛皮癣让我长大后感到孤立无援。我从四岁开始出现症状。父母把我从一个医生带到另一个医生,但无法得到诊断。他们被告知我患有真菌,癣和许多其他疾病。当时牛皮癣并不常见,因此很难诊断。

给我各种局部类固醇和生物制剂治疗我的症状。有一些工作了一段时间,但我开始服用之前就没有了一些敏感性。

当我的牛皮癣症状开始时,我还很小,以至于我无法表达自己的感情。我无法说出让我难过的事情就哭了。我的皮肤非常敏感。服装吊牌感觉就像砂纸。内衣上的松紧腰带会使我出疹子。大多数时候,穿衣服的感觉就像是虫子在我身上爬行。


到我五年级的时候,我已经很生气了。我感到孤独。我觉得应该在我身边的人使我失败了。我觉得没人知道我在经历什么。

我对其他人隐藏了牛皮癣。我非常警惕,没有公开有关我的牛皮癣的故事。我从来不让自己对别人经历的事情感到脆弱。我觉得自己像个局外人。

上高中时,我了解了媒体。而且,我意识到我从未在电影,电视或杂志上见过像我这样的人。这对我产生了深远的影响。这让我感到自己经历的一切都不真实。好像我的牛皮癣不存在,全都在我的脑海中。

我知道我必须做点什么。我很孤独,为更好的生活做准备。我不想再藏起来了我启动了一个Instagram页面,因为它可以让我立即与许多人分享我的故事。如果我有话要说,我可以说。社交媒体给了我更大的机会开始有关牛皮癣的对话。至少,我可以帮助一个人对他们正在经历的事情感到不那么孤独。


我的追随者社区开始增长。我意识到这帮助了很多人谈论他们的牛皮癣经历。我开始以更加脆弱的眼光展示自己。我开始发布展示牛皮癣皮肤的照片。我不再隐藏泳衣的身体。我以前从来没有这样做的实力。

自我爱和接受的过程对于每个人都是不同的。多亏了我拥有的新社区,我不再觉得必须躲藏起来。我对牛皮癣并不感到羞耻。

我认为我永远无法对自己的状况保持沉默。对我来说,继续倡导牛皮癣很重要,因此没有人会感到孤单。希望我的故事能引起别人的共鸣,并帮助他们爱上自己的牛皮癣。

Ciena Rae是一位演员,作家和银屑病拥护者,其Instagram页面在HelloGiggles上亮相后,其作品在网上得到了广泛认可。她首先在大学学习艺术和技术专业,然后开始发表有关皮肤的文章。她建立了实验音乐,电影,诗歌和表演的作品集。如今,她担任演员,网红,作家和热情洋溢的纪录片作家。她目前正在制作纪录片系列,旨在阐明患有慢性疾病的意义。


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