这就是MS的样子

内容

• 克里斯汀·菲菲尔（46）
  2009年诊断
• 杰基·莫里斯（Jackie Morris），30岁
  诊断时间：2011年
• 安吉拉·莱因哈特·穆林（Angela Reinhardt-Mullins），40岁
  诊断：2001
• 迈克·梅农（Mike Menon），34岁
  1995年诊断
• 莎朗·奥尔登（53岁）
  诊断：1996
• 珍妮·柯林斯（Jeanne Collins），63岁
  诊断时间：1999年
• 妮可·康纳利（Nicole Connelly），36岁
  诊断：2010年
• 凯蒂·迈尔（Katie Meier），35岁
  诊断时间：2015年
• 41岁的Sabina Diestl和53岁的丈夫Danny McCauley
  诊断：1988

它具有各种形状和大小的不同形式和阶段。它偷偷溜到某些地方，但直冲其他地方。它是多发性硬化症（MS）-一种不可预测的进行性疾病，全球范围内有230万人受到影响。

对于9岁以下的人群，MS并没有定义他们是谁，他们的行为方式或世界如何看待他们。自被诊断以来，他们的生活可能已经发生了变化，但他们的故事对他们来说是独一无二的，而且仅仅是他们一个人。这就是MS的样子。

克里斯汀·菲菲尔（46）
2009年诊断

“我不希望别人看着我说，‘哦，她是MS的那个。我们不应该给她这份工作，因为她可能会生病。’我不希望人们对我做出判断。我知道我能做什么和我不能做什么。不一定非要弱点。我认为这就是很多被诊断出的人所认为的。而且不一定如此。 ……我选择让它变得坚强。 …如果您选择接受，那您将拥有力量。有点像战争。在战争中，您可以选择隐藏并祈祷它不会降临，也可以选择战斗。我选择打架。在这种情况下，我不认为自己无能为力。我不相信轮椅在我的未来。我相信我可以反对它，而且我每天都会做。”

杰基·莫里斯（Jackie Morris），30岁
诊断时间：2011年

“仅仅因为您看上去并不生病，并不意味着您没有生病。我想我已经很好地表现出即使在每天的内部都没有什么不对的地方，即使每天做事情也很难。我认为这是最难的部分，除非您有外在的症状，例如人们感冒或身体有些不适，否则您会发现他们的错。如果他们看不到，就不会想像您实际上有什么毛病。 …我希望这可以促使我改变自己的生活，变得积极向上，做我以前可能做不到的事情。因为即使我有RRMS且正在服药，而且似乎已处于控制之下，但您才真正不知道。我不想后悔不做某件事，因为我尽我所能也无法做到。”

安吉拉·莱因哈特·穆林（Angela Reinhardt-Mullins），40岁
诊断：2001

“我认为当我发现自己成为'是'人的那一刻。我终于开始说“不。”……我必须证明我没有错，因为人们对待我就像我没有错。 …出了点问题，但您看不到，这是最难的事情。”

迈克·梅农（Mike Menon），34岁
1995年诊断

“对我来说，外面有人比我更糟，而我做得比我还要多。因此，我真的不能抱怨我现在在做什么，因为我知道还有其他人与MS相比情况更糟，但他们仍在做他们必须做的事情。这是为我着想的最好方法。还可能会更糟糕的。人们在我最糟糕的时候见过我，人们在我接近最好的时候见过我。两年前，我坐在轮椅上，当时我没有走路，而且发作得很糟糕。后来又有20片药，人们看到了我，他们说，“你没事。”…我每天整天都在痛苦中。我有点习惯了。 …有时候我有时候不想起床，只想躺在那儿，但是我有事要做。您有点需要自己推动一点，并有一点驱动力。如果我坐在这里，那只会变得更糟，我只会变得更糟。”

莎朗·奥尔登（53岁）
诊断：1996

“ MS看起来像一切。看起来像我看起来像我姐姐的朋友，她被诊断出开始参加马拉松比赛。在因MS不得不停止工作之后，她后来接受了马拉松训练。也就是那些不能直走或不能走路的人。我有坐在轮椅上的朋友，他们已经走了一段时间了，所以看起来一切都一样。”

珍妮·柯林斯（Jeanne Collins），63岁
诊断时间：1999年

“我认为MS看起来和其他人一样。您遇到的每个人都可能在生活中发生某些事情，而您对此一无所知。而且我认为，MS基本上是一种看不见的疾病，除非您进入后期。这就是为什么我不认为MS看起来真的很像。您可能会看到一根拐杖。您可能会看到轮椅。但是在大多数情况下，您看起来和其他人一样。您可能会痛苦不堪，周围的人甚至都不知道。 …重要的是要让其他人看到您不必放弃。您不必深表同情，不必走出困境，也不必享受自己喜欢做的​​事。”

妮可·康纳利（Nicole Connelly），36岁
诊断：2010年

“有时候确实感觉像是被囚禁在自己的体内。无法做我想做的事情，感觉有些事情我不应该做。我必须提醒自己不要将自己推得太远，不要过度使用它，因为那是我付出的代价。我自觉性地认为人们会认为“我很愚蠢”或人们会认为“我喝醉了”，因为在某些时候我的表现不如别人。我宁愿让人们知道出了什么问题，但我认为对我而言，最难的是人们不了解。”

凯蒂·迈尔（Katie Meier），35岁
诊断时间：2015年

人们对MS是很多误解。他们立即认为您注定要坐在轮椅上以及所有这类东西，但事实并非如此。 [有时]看起来您完全健康并且过着正常的生活，但是您正在为各种症状而苦苦挣扎。”

41岁的Sabina Diestl和53岁的丈夫Danny McCauley
诊断：1988

“我根本无法动弹。我不会传染。这不是致命的。 …您仍然可以对MS感到满意。” –萨比纳

“我在她23岁时遇到了她，当时她没有走路，但我们还是相爱了。一开始，我试图工作并成为一名护理员，但后来变成了全职工作。成为进行性疾病患者的支持者，将改变生活。” –丹尼