照顾有CF的孩子？可以帮助的7个提示

内容

• 习惯于气道清除疗法
• 预防传染病
• 保持健康检查
• 储备简单的小吃
• 与孩子的学校一起工作
• 让您的孩子参与他们的护理
• 给自己一些爱
• 外卖

您有一个患有囊性纤维化（CF）的孩子吗？处理像CF这样的复杂健康状况可能会充满挑战。您可以采取一些积极措施来保护孩子的健康。同时，也必须照顾好自己的健康。

让我们探讨可能有用的七种策略。

习惯于气道清除疗法

为了帮助清理孩子的肺部，医生可能会教您如何进行气道清除疗法。他们可能会鼓励您每天至少进行一次这种疗法。

为了让您的孩子更轻松一点，它可能有助于：

• 安排您的治疗时间，使其与您孩子最喜欢的电视节目相吻合，以便他们可以在接受治疗的同时观看
• 在您的治疗过程中增加轻度竞争的元素-例如，查看谁可以咳出最深的咳嗽
• 养成一种习惯，让您在每节课后阅读喜欢的书，玩喜欢的游戏或享受另一种特殊待遇

这也可能有助于每天安排您的治疗时间，因此您和您的孩子养成了将其作为优先事项的习惯。

预防传染病

患有CF的儿童患肺部感染的风险更高。为了帮助您的孩子安全，请采取以下步骤，以减少在家中感染的风险：

• 让您的孩子和其他家庭成员及时接种疫苗，包括注射流感疫苗。
• 鼓励您的孩子和其他家庭成员在进食之前以及咳嗽，打喷嚏或blowing鼻后用肥皂和水洗手。
• 教您的孩子和其他家庭成员避免共享个人物品，例如水壶。
• 如果您的另一个家庭生病，请他们与患有CF的孩子保持一定距离。

这些简单的预防策略可以对您孩子的健康产生重大影响。

保持健康检查

您孩子的医生和其他医疗保健专业人员可以提供急需的信息和支持。他们可以开一些治疗方法来控制孩子的症状，并监测它们的并发症迹象。

为了满足您孩子的健康需求，重要的是安排他们的医生定期进行健康检查并遵循他们推荐的治疗计划。安排医疗时间并不总是那么容易或方便，但从长远来看，可以节省您和您的孩子的痛苦。

问问他们的医生，您应该多久去看一次他们。如果您错过约会，请立即重新安排。

储备简单的小吃

患有CF的孩子比一般孩子需要摄入更多的卡路里。为了让生活更轻松，请购买容易抓取的，富含卡路里，蛋白质和有益心脏健康的脂肪的零食。

例如，考虑保留以下一些食物：

• 坚果麦片
• 线索混合
• 坚果黄油
• 蛋白棒
• 营养补充饮料

与孩子的学校一起工作

与孩子的学校保持一致，以制定计划以适应他们的健康需求。例如，您可以要求他们的学校：

• 给他们时间和隐私来进行气道通畅治疗
• 让他们吃药
• 调整出勤规则，让他们去看医生
• 提供扩展并帮助他们赶上因医疗约会或生病而错过的课程和任务

如果您的孩子的学校不愿意满足他们的需求，那么可能是时候探索您的法律选择了。在美国，法律要求公立小学和中学向残疾儿童提供无障碍教育。

让您的孩子参与他们的护理

为了使您的孩子有独立的生活，重要的是要教给他们自我管理技能。随着年龄的增长，他们将承担更多的责任，这可以减轻您的负担。

您可以通过教孩子有关其病情的基本信息，如何与他人交谈以及保持安全的简单策略（例如洗手）来早点开始。到10岁时，许多孩子可以设置自己的治疗设备。当他们上高中时，许多人已经成熟到可以担负起存储，携带和服用药物以及对设备进行消毒的主要责任。

给自己一些爱

为避免倦怠，重要的是要养成健康的习惯并为自己花费时间。尝试每晚获得7至9个小时的睡眠，饮食均衡，并定期运动。在日历中安排时间与亲人社交并参加您喜欢的活动。

为了帮助减轻护理压力，这还可能有助于：

• 寻求并接受他人的帮助
• 为自己树立现实的期望并尊重自己的极限
• 加入一个支持CF照顾者的支持小组
• 在您的社区中寻找其他护理服务

如果您发现难以控制压力水平，请去看医生。他们可能会将您转介给心理健康专业人员或其他支持服务。

外卖

CF影响孩子生活的许多方面以及家庭的日常习惯。但是，及时了解孩子的健康状况并遵循建议的治疗计划可以帮助控制症状。在家里养成健康的习惯，与孩子所在学校的良好工作关系以及可靠的自我保健计划也可以帮助您始终满足孩子的健康需求。