Victoria Arlen 如何让自己摆脱瘫痪成为一名残奥会运动员

内容

• 一种快速发展的神秘疾病
• 不顾一切和她的医生
• 恢复她的力量
• 突破界限
• 准备运行
• 展望未来
• 审查

在长达四年的时间里，Victoria Arlen 无法走路、说话或移动她身体的肌肉。但是，在她周围的人不知道的情况下，她可以听到和思考——因此，她可以抱有希望。正是利用这种希望，最终让她度过了看似不可逾越的困难，重获健康和生命。

一种快速发展的神秘疾病

2006 年，年仅 11 岁的阿伦感染了一种极为罕见的横贯性脊髓炎（一种导致脊髓发炎的疾病）和急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)（一种对大脑和脊髓的炎症攻击）的组合——这些疾病的组合如果不加以检查，有两种情况可能是致命的。

不幸的是，直到她第一次生病多年后，阿伦才终于得到了这个诊断。拖延将永远改变她的人生轨迹。 （相关：在我被诊断为 4 期淋巴瘤之前，医生忽略了我的症状三年）

最初是她背部和侧面附近的疼痛发展成为可怕的胃痛，最终导致 阑尾切除术。但在那次手术后，她的病情只会继续恶化。接下来，阿伦说她的一只脚开始变得跛行和拖拽，然后她的双腿失去了知觉和功能。很快，她就在医院卧床不起。她慢慢地失去了手臂和手的功能，以及正确吞咽的能力。当她想说话时，她很难找到词句。就在那时，距她出现症状仅三个月，她说“一切都变黑了”。

在接下来的四年里，阿伦一直处于瘫痪状态，她和她的医生称之为“植物人状态”——无法进食、说话，甚至无法移动脸上的肌肉。她被困在无法动弹的身体里，发出无法使用的声音。 （值得注意的是，医学界从此回避了植物人这个词，因为有人会说这是一个贬义词，而是选择了反应迟钝的觉醒综合征。）

阿伦的父母咨询过的每位医生都对这个家庭几乎没有希望。 “我开始听到有人说我不会成功，或者我的余生都会这样，”阿伦说。 （相关：我被诊断出患有癫痫症，甚至不知道我有癫痫发作）

虽然没有人知道，阿伦 可以 听到这一切——她还在那里，她只是不能说话或移动。 “我试图大声呼救，与人交谈，移动并起床，但没有人回应我，”她说。阿伦将这种经历描述为被“锁在”她的大脑和身体里。她知道有些事情很不对劲，但她对此无能为力。

不顾一切和她的医生

但与专家的可能性和所有无望的预测相反，阿伦在 2009 年 12 月与她的母亲进行了眼神交流——这一举动标志着她不可思议的康复之旅。 （以前，当她睁开眼睛时，他们会有一种茫然的凝视。）

这次卷土重来简直就是一个医学奇迹：就其本身而言，如果在前三到六个月内没有取得积极进展，就不太可能从横贯性脊髓炎中完全康复，而且症状的迅速发作（正如阿伦所经历的那样）只会削弱这一点根据美国国立卫生研究院 (NIH) 的预测。更重要的是，她还在与 AEDM 作斗争，这种疾病有能力在阿伦这样的严重病例中造成“轻度至中度的终身损害”。

“我的 [现任] 专家说，'你怎么还活着？人们不会从这里出来！'”她说。

即使她开始恢复一些运动——坐起来，自己吃饭——她的日常生活仍然需要轮椅，医生怀疑她是否能再次走路。

当阿伦还活着并清醒时，这场磨难给她的身心留下了持久的影响。她的大脑和脊髓严重受损意味着阿伦不再瘫痪，但她的腿也感觉不到任何运动，这使得她很难将信号从她的大脑发送到她的四肢以开始行动。 （相关：患有虚弱的疾病教会我要为自己的身体感恩）

恢复她的力量

与三个兄弟和一个运动家庭一起长大的阿伦喜欢运动——尤其是游泳，这是她和妈妈（她自己也是一名狂热的游泳运动员）的“特殊时光”。五岁时，她甚至告诉妈妈，她有一天会赢得一枚金牌。因此，尽管有局限性，Arlen 说她专注于自己的工作 可以 2010年，在家人的鼓励下，她又开始游泳了。

最初作为一种物理疗法开始的，重新点燃了她对这项运动的热爱。她不会走路，但会游泳——而且还不错。所以阿伦在第二年开始认真对待她的游泳。不久之后，由于专门的训练，她获得了参加 2012 年伦敦残奥会的资格。

当她为美国队游泳并赢得三枚银牌时，她看到了所有的决心和努力工作——除了在 100 米自由泳中夺得金牌之外。

突破界限

之后，阿伦没有任何打算只是挂上她的奖牌放松一下。在康复期间，她曾在位于加利福尼亚州卡尔斯巴德的瘫痪康复中心 Project Walk 工作，并说她很幸运能得到他们的专业支持。她想以某种方式回馈并在痛苦中找到目标。因此，在 2014 年，她和她的家人在波士顿开设了一个 Project Walk 设施，在那里她可以继续训练，并为其他需要的人提供行动康复空间。

然后，在第二年的一次训练中，意想不到的事情发生了：阿伦感觉到她的腿有东西。这是一块肌肉，她能感觉到它“开始运转”，她解释说——这是她在瘫痪之前从未有过的感觉。由于她对物理治疗的持续奉献，那一次肌肉运动成为了催化剂，到 2016 年 2 月，阿伦做了她的医生从未想过的事情：她迈出了一步。几个月后，她没有拄拐杖走路，而到了 2017 年，Arlen 作为一名选手在狐狸小跑 与星共舞.

准备运行

即使获得了所有这些胜利，她还是在她的记录簿上又增加了一项胜利：阿伦在 2020 年 1 月跑了沃尔特迪斯尼世界 5K——当她躺在医院病床上一动不动时，这听起来像是一个白日梦，刚刚超过 10几年前。 （相关：我如何最终致力于半程马拉松 - 并在此过程中与自己重新建立联系）

“当你坐在轮椅上十年，你真的学会了热爱跑步！”她说。她解释说，由于多年的 Project Walk 训练，她下半身的更多肌肉现在开始运转（字面意思），但她脚踝和脚部的一些小而稳定的肌肉仍有待取得进展。

展望未来

今天，阿伦是主持人 美国忍者战士少年 和 ESPN 的常规记者。她是一位出版作家——阅读她的书 锁定：生存的意志和生存的决心 （Buy It，16 美元，bookshop.org）——维多利亚胜利基金会的创始人，该基金会旨在通过提供奖学金来帮助其他人应对“由于改变生活的伤害或诊断而导致的行动不便”，根据该基金会的网站。

“在事情对我不利的情况下，感恩让我坚持了很多年，”阿伦说。 “我可以挠鼻子的事实是一个奇迹。当我被锁在 [我的身体] 中时，我记得我想'如果有一天我能挠鼻子，那将是世界上最伟大的事情！'”现在，她告诉那些正在经历艰难时期的人，“停下来挠鼻子”，以此来说明如何将如此简单的动作视为理所当然。

她还说她欠她的家人太多了。 “他们从未放弃我，”她说。甚至当医生告诉她她是一个失败的事业时，她的家人也从未失去希望。 “他们推我。他们相信我。”

尽管她经历了一切，但阿伦说她不会改变任何事情。 “这一切都是有原因的，”她说。 “我已经能够将这场悲剧变成胜利的事情，并在此过程中帮助其他人。”

审查