我被Hep C诊断后希望知道的事情

内容

• 了解疾病
• 寻找合适的专家
• 运动与营养
• 寻找您需要的支持
• 外卖

当我被诊断出患有丙型肝炎时，我才12岁。我的医生解释说，到30岁时，我可能需要进行肝移植或死亡。

那是1999年。目前还没有治愈方法，只有一年的治疗计划，成功的可能性很小，而且副作用很多。

曾经有希望能够治愈我的一生，在2013年，随着第一代直接作用抗病毒药物（DAA）的到来，我的世界发生了变化。治愈了。

我希望我知道将来可以治愈。对于一个十几岁的少年来说，试着上高中就已经充满了挑战，而又没有感受到我即将逝世的真正压力。

诊断的现实无可避免，尤其是因为我妈妈在大约同一时间被诊断出患有丙型肝炎。

回顾过去，我希望有很多事情可以帮助我更有效地处理诊断。

了解疾病

我的丙型肝炎很早就被发现，但是直到我已经进入晚期肝病（ESLD）时才能治愈。我希望我已经知道ESLD的强度。我最好保持体形，以帮助对抗早期肌肉萎缩。

我希望我已经知道丙型肝炎病毒（HCV）是系统性的，并且主要引起丙型肝炎。其他器官，可能引起或模仿类风湿病，从关节炎和纤维肌痛到冷球蛋白血症。

我很高兴在很小的时候就学会了如何使用记忆城堡，锚点和其他记忆技巧，以帮助我在20多岁时对抗不断恶化的肝性脑病。

我希望我早些时候会做更多的研究。我第二次治疗后才开始对丙型肝炎进行大量研究。当医生为您确定护理计划时，了解潜在的副作用及其各种补救措施是一个巨大的优势。

例如，通过我自己的研究，我发现低盐/高蛋白饮食最适合患有肝性脑病，ESLD，腹水和肌肉萎缩的人。

即使知道这一点，住院医师告诉我从钠缺乏者昏迷中恢复过来后，告诉我高盐/低蛋白饮食对我会更好。

由于腹水，这个建议会使我的胃排出12磅重的液体，后来显示出脓毒症并几乎杀死了我。

寻找合适的专家

我很高兴有人指导我进行治疗，最终找到了一支出色的医生团队。当我被诊断出疾病时，我希望我知道在一个好的专家中要寻找什么素质。

在与许多专家合作之后，我发现我的个人偏爱是希望自己对丙型肝炎很了解，并且是女性。

不与专家“单击”通常会导致误诊，不正确或过时的建议，甚至使用错误尺寸的针头还会加重伤口。

运动与营养

通过做更多的负重运动，吃更多的西兰花和鲑鱼（分别是天然钙和维生素D的良好来源），我会为肌肉的浪费做好更好的准备。

每周进行几次晒黑约20分钟，这也有助于优化维生素D的吸收，同时降低我患黑色素瘤的机会-由于使用了移植药物，这种风险现在增加了。

我希望我已经知道利尿剂可以控制腹水，但是食物也可以控制ESLD和利尿剂的组合引起的电解质失衡。如果不使用利尿剂，这种不平衡也可能发生，但是它们会加速这一过程。

经过多年探索可以吃些能帮助我缓解症状的食物，我来到了蜂蜜烤花生，无盐烤腰果，无盐烤夏威夷果，香蕉片以及葡萄干或盐焗杏仁的组合。

它具有脂肪，糖，钾，镁和钠的正确组合，可以使我的身体更有效地自我调节。

寻找您需要的支持

我希望我早些了解《家庭病假法》，并在需要进行早期治疗时使用它。当我在技术支持呼叫中心工作时进行第三次治疗时，必须避免因过度缺勤而被解雇。

我很高兴能建立一个由朋友居住在同一公寓大楼的支持网络，这样当我变得残障并且变得难以管理时，我有了能够并且可以提供帮助的朋友。

我的朋友组非常亲密。牢固的情感纽带有助于确保当治疗失败或肝性脑病使我转圈时，我能够反弹。

外卖

我希望我知道还有其他一些像我这样的人。而且，我希望我能认识他们。

值得庆幸的是，现在有许多在线团体和对等支持热线，例如Help-4-Hep，可以与其他丙型肝炎患者进行交流。

由于有了这些资源，我希望我所知道的事情可能成为其他人的常识。

瑞克·杰伊·纳什（Rick Jay Nash）是一名患者和HCV倡导者，为HepatitisC.net和HepMag撰写文章。他在子宫内感染了丙型肝炎，并在12岁时被确诊。他和他的母亲现已治愈。 Rick还是CalHep，Lifesharing和美国肝脏基金会的活跃演讲者和志愿者。在Twitter，Instagram和Facebook上关注他。