与IPF一起生活的真正感觉

作者: Christy White

创建日期: 10 可能 2021

更新日期: 19 八月 2025

内容

您听过多少次有人说：“这不会那么糟糕”吗？对于患有特发性肺纤维化（IPF）的人来说，即使家人或朋友都很好，也可能会感到失望。

IPF是一种罕见但严重的疾病，会导致您的肺部僵硬，使空气难以进入并充分呼吸。 IPF可能不如COPD和其他肺部疾病那么著名，但这并不意味着您不应该采取积极的态度来谈论它。

这是三个不同的人（被诊断出相距10年以上）如何描述这种疾病，以及他们也想向他人表达什么。

想要以自己的轻松程度去做身体不再能够做的事情的头脑，并且必须根据新的身体能力来调整我的生活，这很难。在被诊断之前，我有某些我无法追求的爱好，包括潜水，远足，跑步等，尽管有些可以通过补充氧气来完成。

此外，由于我很快变得疲倦，需要避免与大批可能生病的人在一起，所以我不会经常与朋友一起参加社交活动。

然而，在宏伟的计划中，与其他残障人士每天生活所带来的不便相比，这是不小的麻烦。 …很难确定这是一种进行性疾病，而且我可能会在没有任何预兆的情况下呈螺旋形下降。除了肺移植以外，如果没有其他疗法，这会引起很多焦虑。从不考虑呼吸到考虑每次呼吸，这都是一个艰难的转变。

最终，我尝试一次生活一天，享受周围的一切。尽管我可能做不到三年前可以做的事情，但我很幸运，也感谢我的家人，朋友和医疗团队的支持。

当有人问起IPF时，我通常会给他们一个简短的回答，即这是一种肺部疾病，随着时间的流逝，它变得越来越难以呼吸。如果该人感兴趣，我尝试解释该疾病的病因不明，涉及肺部瘢痕形成。

患有IPF的人在进行任何剧烈的体育活动（例如提起或搬运重物）时会遇到问题。丘陵和楼梯可能非常困难。当您尝试执行任何这些操作时，会发生缠绕，气喘吁吁的感觉，好像您的肺部呼吸不足。

该疾病最困难的方面可能是当您得到诊断并被告知您只有三到五年的生命。对于某些人来说，这个消息令人震惊，毁灭性和压倒性。根据我的经验，所爱的人可能会像病人一样遭受重创。

就我自己而言，我感到自己过着充实而美好的生活，尽管我希望这种生活继续下去，但我随时准备应对任何情况。

拥有IPF很难。这使我很容易气喘吁吁。我还使用补充氧气，这影响了我每天可以做的活动。

有时也会感到孤独：被诊断为IPF后，我再也无法去探望我的孙子了，这是一个艰难的过渡，因为我以前经常去看他们！

我记得当初被诊断出时，由于病情严重而感到恐惧。即使日子很艰难，我的家人-和我的幽默感-也会使我保持积极的态度！关于我的治疗以及参加肺部康复的价值，我已经确保与医生进行重要对话。接受能减缓IPF进程的治疗并在控制疾病中发挥积极作用给了我控制感。