MS诊断后对曾去过那里的人有何期待

尊敬的最近诊断为多发性硬化症的战士：

得知您最近的多发性硬化症（MS）诊断，我们深感抱歉。我不希望任何人有这种生活，但我必须向您保证，您并不孤单。听起来很简单，一切都会好起来的。

我七年前被诊断出患有MS。有一天，我醒了，无法感觉到自己的腿或走路。我去急诊室，说服自己是感染，并用一些抗生素修复了它。几天后，我就会回到“我”状态。

那天的MRI显示我的大脑，颈部和脊椎有多个病变。那天晚上我被诊断出患有MS。

给了我一轮高剂量的类固醇激素，持续了五天，然后被命令出院，与父母一起搬回医院进行治疗。我收拾行装，从华盛顿特区到匹兹堡呆了几个星期。我告诉老板，我会回来的，并留下了与同事的操作方法清单。

我再也没有回来。听起来很戏剧性，但这是事实。

回到父母身边几周后，我又复发了一次，使我在夏天住进了医院。由于构音障碍我无法说话，我无法走路，而且我有严重的敏捷性问题。我的身体对类固醇或疾病控制药物没有反应。我们甚至尝试过血浆置换术，该方法可从血液中滤出有害抗体。

我在住院康复中度过了八周的时间，在那里我学会了如何用称重的餐具吃饭，学会了一种听起来不像我的新说话方式，并且重新学习了如何用拐杖走路。

那是我一生中最恐怖的经历。但是回想起来，这还不是我所记得的。

我还记得我的家人每天都出现。我记得我的朋友带着糖果和爱来拜访。我记得治疗犬，护士把我的房间命名为“公主套房”，还有我的物理治疗师之所以推我，是因为他知道我可以接受。我记得成为一名战士。

MS改变了生活。如果您被诊断出患有MS，则有两种选择：您可能会因此而成为受害者，也可以通过它成为战士。

战士是勇敢的战士。在适应能力不强的世界中过着适应生活是勇敢的。勇敢地每天起床，与无法治愈的身体对抗自己的身体。您可能现在感觉不到，但您是一名战士。

从那个第一个夏天开始，我经历了坎s曲折的旅程。我会经历更多改变生活的症状。我坐在轮椅上度过了整整一年的时间，然后再次学习用拐杖走路。我将在卧式三轮车中参加马拉松比赛。

我会继续战斗。我会继续适应。而且我会在有限的时候继续无限地生活。

有时我不喜欢分享我的经历，因为我不希望它吓到你。我不想让您害怕可能性，假设和沮丧。

我希望遇到的是任何事情的主题，都可以。您可能会暂时失去看得见的能力，但其他感觉会增强。您可能会遇到行动不便的问题，但是您将与物理治疗师合作，他们将帮助您确定是否需要帮助，并让您再次康复。您甚至可能在膀胱方面遇到麻烦，但事后事实却引人入胜。

你不是一个人。就像您一样，还有很多其他的MS患者社区。尽管MS的每种情况都不尽相同，但我们也会得到它，因为我们拥有它。有很多安慰。

现有的疾病管理疗法也充满希望。虽然MS无法治愈，但有些药物可以帮助延缓病情发展。您可能刚开始一个，或者您正在与神经科医生聊天，但其中一个最好。希望您能找到一个有帮助的。

无论您现在感觉如何，都可以感受到。花点时间调整一下。没有解决这种疾病的正确方法。您只需要找到最适合您和您的旅程的东西即可。

你会没事的。

你是个战士，还记得吗？

爱，

艾丽兹

Eliz Martin是一位慢性病和残疾倡导者，与多发性硬化症患者共度美好生活。她最喜欢的提倡方式是经常通过使用机动性和适应性帮助来分享如何在有限的时间内无限地生活。您可以在Instagram @thesparkledlife上找到她，其内容融合了无礼，闪闪发光以及超出休闲主题的一面。