如果您的朋友不想“快点康复”，这就是您可以说的话

内容

• “感觉更好”是一个好话。对于许多没有Ehlers-Danlos综合征或另一种慢性残疾的人来说，很难想象我会变得更好。
• 但是我的残疾是终生的-{textend}根本不像从流感或断腿中恢复过来。然后，“感觉更好”，只是不正确。
• 这种社交信息是如此普遍，以至于我小时候真正相信，当我成年后，我会神奇地变得更好。
• 但是，接受这些限制对我们大多数人来说都是一个悲伤的过程。但是，在我们身边有支持朋友和家人的情况下，这变得更加容易。
• 太多的人认为，提供支持的最好方法是“解决”问题，而无需问我首先要从他们那里得到什么。
• 如果您想知道当您的朋友感觉更好时该说些什么，请从与他们交谈（而不是与他们交谈）开始
• 这个问题-{textend}“您需要我提供什么？” — {textend}是我们都可以从更频繁地互相询问中受益的一种方式。

有时“感觉更好”只是不正确。

健康和保健对每个人的生活都有不同的影响。这是一个人的故事。

几个月前，当秋天初开始冷空气袭击波士顿时，我开始感到自己的遗传结缔组织疾病-埃勒斯-丹洛斯综合症（EDS）更加严重。

全身疼痛，尤其是关节处。疲劳有时是如此突然和不堪重负，以至于即使在前一天晚上获得了10个小时的优质休息后，我还是会入睡。认知问题使我难以记住基本事物，例如道路规则以及如何发送电子邮件。

我当时正告诉一个朋友，她说：“希望您早日康复！”

“感觉更好”是一个好话。对于许多没有Ehlers-Danlos综合征或另一种慢性残疾的人来说，很难想象我会变得更好。

在经典意义上，EDS并未定义为进行性疾病，就像多发性硬化症和关节炎通常那样。

但这是终生病，许多人会随着年龄的增长而恶化，因为体内胶原蛋白和结缔组织会变弱。

现实情况是我不会变得更好。我可能会发现治疗方法和生活方式的改变会改善我的生活质量，我会过得好不好的日子。

但是我的残疾是终生的-{textend}根本不像从流感或断腿中恢复过来。然后，“感觉更好”，只是不正确。

我知道与与您接近的残障或慢性病患者进行对话可能具有挑战性。您希望他们一切顺利，因为这是我们所要教的是有礼貌的话。您衷心希望它们变得“更好”，因为您关心它们。

更不用说，我们的社交脚本中充斥着好消息。

贺卡的整个部分都用于向某人发送消息，希望他们很快就会“感觉更好”。

当某些人暂时生病或受伤并希望在数周，数月甚至数年内完全康复时，这些消息在急性情况下会非常有效。

但是对于那些不在那种情况下的人来说，听到“早日康复”的弊大于利。

这种社交信息是如此普遍，以至于我小时候真正相信，当我成年后，我会神奇地变得更好。

我知道自己的残障是一辈子的，但我对“康复”脚本的内化如此之深，以至于我幻想有一天能醒来-{textend}是22岁或26岁或30岁-{textend}我的朋友和同伴可以轻松完成的任务。

我会在办公室工作40个小时或更长时间，而无需长时间休息或定期生病。我会跑到一个拥挤的楼梯上去赶地铁，甚至不扶扶手。我将可以吃任何我想吃的东西，而不必担心几天后会感到可怕的后果。

当我大学毕业时，我很快就意识到这不是事实。我仍然在办公室里挣扎，需要离开我梦dream以求的工作，在家工作。

我仍然有残疾-{textend}，我现在知道我会一直这样。

一旦我意识到自己不会好起来，我终于可以努力接受-{textend}过我最好的生活 内 我身体的极限。

但是，接受这些限制对我们大多数人来说都是一个悲伤的过程。但是，在我们身边有支持朋友和家人的情况下，这变得更加容易。

有时，在某种情况下表达正面的陈词滥调和良好的愿望可能会更容易。对经历过非常艰难时期的人（{textend}是残障，失去亲人还是幸存的创伤）进行真正的同情很难{textend}。

移情要求我们与一个人坐在一起，即使他们在黑暗而恐怖的地方。有时，这意味着坐着不知道自己无法“解决”问题。

但是，真正听到某人的声音可能比您想象的要有意义。

当有人倾听我的恐惧时，{textend}就像我担心自己的残疾越来越严重，我可能无法做的所有事情一样。{textend}在那一刻被目击者强烈提醒着我被爱。

我不希望有人告诉我事情会好起来的，以掩盖混乱和局势的脆弱性或我的情绪。我希望他们告诉我，即使情况不佳，他们仍然在我身边。

太多的人认为，提供支持的最好方法是“解决”问题，而无需问我首先要从他们那里得到什么。

我到底想要什么

我希望他们让我解释一下我接受治疗时遇到的挑战，同时又不主动提出建议。

当我没有要求时向我提供建议，听起来就像您在说：“我不想听到您的痛苦。我希望您做更多的工作来使它变得更好，这样我们就不必再谈论这个了。”

我希望他们告诉我，如果我的症状变得更糟，我不得不取消计划，或者更多地使用拐杖，那我就不是负担。我想让他们说，他们将通过确保我们的计划可访问性来支持我-{textend}，即使我不能做过去的事情，也总是在我身边。

残疾人和慢性病患者正在不断改变我们对健康的定义以及感觉更好的含义。当我们周围的人愿意做同样的事情时，它会有所帮助。

如果您想知道当您的朋友感觉更好时该说些什么，请从与他们交谈（而不是与他们交谈）开始

将问题规范化：“我现在如何能支持您？”并检查在给定时刻哪种方法最有意义。

“你想让我听吗？你要我同情吗？您在寻找建议吗？如果我也对你同样的事物感到生气，这会有所帮助吗？”

举例来说，我和我的朋友们经常会在指定的时间让我们所有人都能发泄自己的感情-{textend}除非有人要求，否则没有人会提供建议，我们都会给予同情，而不是像“只是继续寻找光明的一面！”

拨出时间谈论我们最艰难的情绪也可以帮助我们保持更深层次的联系，因为它为我们提供了一个专用的空间，可以诚实和粗暴地对待我们的感受，而不必担心我们会被解雇。

这个问题-{textend}“您需要我提供什么？” — {textend}是我们都可以从更频繁地互相询问中受益的一种方式。

这就是为什么例如当我的未婚夫在艰难的一天后下班回家时，我确定我会确切地问她。

有时我们为她开辟一个空间，让她发泄艰难的事情，我只是听听。有时我会回荡她的愤怒或沮丧，提供她所需要的肯定。

其他时候，我们不理会整个世界，盖上毯子，然后观看“死侍”。

如果我感到难过，无论是因为我的残疾还是仅仅因为我的猫无视我，这就是我想要的所有内容。{textend}，所有人都想要，真的：听到并得到支持，说：“我明白了你，我爱你，我在这里为你服务。”

Alaina Leary是一位来自马萨诸塞州波士顿的编辑，社交媒体经理和作家。她目前是Equally Wed Magazine的助理编辑，也是非营利组织We Need Diverse Books的社交媒体编辑。