32岁时，我发现自己拥有MS。这是我在接下来的日子里所做的。

内容

• 您是如何第一次得知自己患有MS的？
• 下一步是什么？
• 收到诊断后您是否熟悉MS？
• 起初最大的挑战是什么，您如何应对？
• 您是否觉得自己拥有足够的资源来应对MS，无论是在身心上？
• 那些早期，您是谁提供指导和支持的主要来源？
• 当要求您在MS Buddy应用程序上进行咨询时，您认为对开发人员来说最不可或缺的功能是什么？
• 自您诊断以来已有十多年了。是什么促使您进行MS战斗？
• 您希望其他人了解MS的一件事是什么？

全球有超过230万人患有多发性硬化症。他们中的大多数人在20至40岁之间接受了诊断。那么，当许多人开始职业，结婚和开始家庭时，在年轻时接受诊断是什么感觉？

对于许多人而言，MS诊断后的头几天和几周不仅对系统造成冲击，而且还存在关于他们几乎不知道的状况和世界的崩溃过程。

雷·沃克（Ray Walker）对此很了解。 Ray于2004年被诊断出患有复发性MS，当时年仅32岁。他还恰好是Healthline的产品经理，并在MS Buddy（iPhone和Android应用程序，可将拥有MS相互寻求建议，支持等。

我们坐下来与Ray谈谈他诊断后的头几个月的经历，以及为什么同伴支持对任何患有慢性病的人都如此重要。

您是如何第一次得知自己患有MS的？

当我接到医生办公室的电话时，我正在打高尔夫球。护士说：“嗨，雷蒙德，我正在打电话安排您的脊柱水龙头。”在那之前，我刚去看医生，因为我的手脚麻木了几天。医生给了我一次机会，直到我听到脊椎抽tap电话为止，我什么也没听到。可怕的东西。

下一步是什么？

没有针对MS的测试。您需要进行一系列的测试，如果其中一些测试呈阳性，您的医生可能会确认诊断。因为没有人说“是的，您有MS”，所以医生慢慢来。

医生可能要几周后才会说我患有MS。我做了两次脊椎拍打，一次诱发的潜在眼部检查（测量您看到的东西多快进入大脑），然后进行年度MRI检查。

收到诊断后您是否熟悉MS？

我一点也不。我只知道一件事，就是安妮特·富尼切罗（Annette Funicello，50年代的女演员）拥有MS。我什至不知道MS是什么意思。听说有可能之后，我立即开始阅读。不幸的是，您只会发现最糟糕的症状和可能性。

起初最大的挑战是什么，您如何应对？

最初被诊断出的最大挑战之一就是对所有可用信息进行分类。对于像MS这样的疾病，有很多书要读。您无法预测其进程，也无法治愈。

您是否觉得自己拥有足够的资源来应对MS，无论是在身心上？

我真的没有选择，我只好应付。我刚结婚，很困惑，坦率地说，有点害怕。首先，每一种疼痛，疼痛或感觉都是MS。然后，几年来，MS一无所获。这是一个情绪过山车。

那些早期，您是谁提供指导和支持的主要来源？

我的新婚妻子在那里。书籍和互联网也是信息的主要来源。一开始我主要依靠国家多发性硬化症学会。

对于书籍，我开始阅读有关人们旅程的传记。首先，我向明星求助：理查德·科恩（梅瑞迪斯·维埃拉（Meredith Vieira）的丈夫），蒙特·威廉姆斯和戴维·兰德都在那段时间被诊断出。我对MS如何影响他们及其旅程感到好奇。

当要求您在MS Buddy应用程序上进行咨询时，您认为对开发人员来说最不可或缺的功能是什么？

对我而言，重要的是，他们建立了导师型关系。初诊时，您会迷失和困惑。正如我之前所说，那里有太多信息，您最终会淹死。

我个人希望有一位MS资深人士告诉我一切都会好起来的。和MS退伍军人分享了太多的知识。

自您诊断以来已有十多年了。是什么促使您进行MS战斗？

听起来陈词滥调，但我的孩子们。

您希望其他人了解MS的一件事是什么？

仅仅因为我有时候很虚弱，并不意味着我也不会坚强。

仅在美国，每周约有200人被诊断出患有MS。将拥有MS知识的人联系起来的应用程序，论坛，事件和社交媒体组，对于任何寻求答案，建议或只是要与之交谈的人来说都是至关重要的。

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