我被MS诊断后希望知道的6件事
内容
我的名字叫Rania,但如今我更普遍地被称为anonyMS小姐。我今年29岁,住在澳大利亚墨尔本,2009年我19岁时被诊断出患有多发性硬化症(MS)。
当您被诊断出患有无法治愈的疾病时,这看上去很有趣,它使您的外表看起来不错,但内部却遭受了严重破坏。
您的大脑通过神经冲动控制您的身体,而MS则攻击发送这些信息的神经。反过来,这会改变您的身体功能。因此,我敢肯定您可以想象这种疾病有多么不便。
由于腿决定停止工作,我在公开场合以稀薄的姿势绊倒了很多次。一次,我跌落到水泥地上,以致于我把裤子撕裂了。
我无法站起来,因为大脑中那些愚蠢的神经决定短路,使我不知所措,人们对此感到疑惑: 她怎么没穿平底鞋摔得那么厉害? 在尝试解释为什么我的腿不起作用时,我笑了又哭了。
这种疾病的不便继续伴随着非自愿的肌肉痉挛。
我把人们踢到桌子底下,在人们身上喝咖啡,看上去好像我正在购物中心中间试镜一部恐怖电影。我还看起来像是普通僵尸启示录的一部分,这是它造成的可怕疲劳。
除了笑话,MS诊断要处理的很多,尤其是在19岁那年。我希望我早日了解所有这些事情。
1.最终,治疗将有所帮助
当我第一次被诊断出患有MS时,没有太多可用的治疗方法。我每周必须注射四次,而自己却无法感觉到身体的右侧。
我曾经哭了好几个小时,无法给自己注射药物,因为我预料到了痛苦。
我希望我能回过头来告诉那个女孩,她的腿上坐着注射器,针头上覆盖有伤口和瘀伤,她的治疗将会进行得很远,您无需再给自己注射。
它的改善如此之大,以至于我恢复了脸部,手臂和腿部的感觉。
2.力量来自挑战
我希望我知道,当您面对人生中最严峻的挑战时,您会学习到自己的最大优势。
我因注射自己而遭受了精神和身体上的痛苦,四肢失去了感觉,并且失去了对身体的全面控制。但是,从这些事情中,我学到了我的最大优点。没有一个大学学位可以教我我的长处,但是生活中最艰难的挑战却可以。
我有无法克服的韧性,并且微笑不会褪色。我经历了真正的黑暗,即使在糟糕的一天,我也知道自己有多幸运。
3.寻求支持
我希望我能告诉自己,我绝对需要支持,接受并寻求支持比确定还可以。
我的家人是我绝对的一切。这就是我为保持健康而努力奋斗的原因,并且可以帮助我做饭,打扫卫生或园艺。不过,我不想让家人负担重担,所以我求助于一位专门从事MS疗法并且从不回头的职业治疗师。
能够与家人以外的人交谈,帮助我真正地接受了发给我的卡片并处理了自己的情绪。这是我的博客小姐anonyMS的开始方式,现在我和整个人一起分享了我的好日子。
4.不要将您的诊断与患有MS的其他人进行比较
我希望我能告诉自己不要将自己的诊断与其他人的诊断进行比较。没有两个MS患者会共享相同的确切症状和经验。
相反,请找到一个社区来分享您的疑虑并寻求支持。与完全了解您正在经历的人在一起。
5.每个人以不同的方式应对
一开始,我的应对方法是假装我很好,即使我变得不了解自己。我不再笑着笑着,埋头学习,因为那是我知道如何应付的最好方式。我不想让任何人负担我的病,所以我撒谎并告诉每个我爱的人,我很好。
我已经这样生活了很多年,直到有一天我意识到自己再也做不了了,所以我寻求帮助。从那时起,我可以说我已经找到了与MS相处融洽的生活方式。
我希望我知道每个人的应对方式都是不同的。它会自然而然地按照自己的节奏进行。
有一天,您会回头,知道自己是今天的坚强战士,因为您经历了那场战争并继续战斗。每次您都会变得更强大,更明智,准备再次征服。
6.一切都会好的
我希望我19岁的自己能真正相信一切都会好起来的。我会省去这么多的压力,烦恼和眼泪。
但我知道这全都与流程有关。现在,我可以帮助那些正在经历一些相同经历的人,并为他们提供所需的信息。
即使在所有风暴中也是如此,当天太黑而看不到光亮,并且您认为自己再也没有战斗力时,那就真的可以了。
带走
我从没想过会发生类似MS诊断的事情,但是我错了。当时的理解很多,而且我不了解疾病的许多方面。
随着时间的流逝,我学会了应对方法。我学会了在每一个坏处看到好事。我了解到,观点是您最好的朋友,并且我了解了感恩简单的事物有多重要。
我的日子可能比一般人还要艰难,但是我仍然为自己拥有的一切以及幸运的女人而感到幸运,这种疾病迫使我成为了这种病。无论生活怎样,拥有良好的支持系统和积极的心态,一切皆有可能。
Rania在大学一年级时被诊断出患有19岁的MS。在被诊断并开始新的生活方式的头几年,她并没有为自己的挣扎谈论太多。两年前,她决定在博客中介绍自己的经历,此后一直无法停止传播这种隐性疾病的意识。她开始写博客anonyMS小姐,成为澳大利亚MS Limited的MS大使,并开展自己的慈善活动,所有收益都用于寻找治愈MS的方法和支持服务以帮助患有MS的人。当她不提倡MS时,她在一家银行工作,负责管理组织变革和沟通。