我适应慢性疾病并继续生活的7种方式

内容

• 1.我不是，真的-没关系
• 2.我进入了一个一致的程序
• 3.我发现可行的生活方式改变
• 4.我与社区保持联系
• 5.当我需要时，我退出了在线小组
• 6.我与亲人设定界限
• 7.我寻求（并接受！）帮助

当我初次被诊断出时，我在一个黑暗的地方。我知道这不是一个选择。

当我在2018年被诊断出患有活动过度的埃勒斯-丹洛斯综合症（hEDS）时，通往我的老牌大满贯的大门关了。尽管我出生于EDS，但直到30岁时，我才真正没有出现这种症状，这在结缔组织，自身免疫和其他慢性疾病中很常见。

换一种说法？有一天，您“正常”，然后突然生病。

我在情感上度过了2018年的大部分时间，在一个黑暗的地方度过，度过了一生的误诊经历，并对自己被迫放弃的一些职业和人生梦想感到悲伤。沮丧且不断痛苦中，我寻求慰藉和指导以生活在慢性病中。

不幸的是，我在在线EDS组和论坛中发现的许多内容都令人沮丧。似乎其他人的身体和生命都像我一样崩溃了。

我想要一本指导我如何生活的指南。尽管我从未找到过该指南，但我还是慢慢整理了许多对我有用的建议和策略。

而现在，尽管我的生活确实与以前不同，但它再次充实，丰富和活跃。仅此而已，我从未想过我可以再写一句话。

那么，您问，我如何适应慢性病而不让其占据我的生命？

1.我不是，真的-没关系

当然 它接管了我的生活！我有那么多的医生去看和做测试。我有很多问题，担忧和恐惧。

给予自己在诊断中迷路的权限-我发现这有助于设置有限的时间（3到6个月）。您会哭很多，并且会遇到挫折。接受您所处的位置，并期望这将是一个巨大的调整。

准备就绪后，您就可以开始适应生活。

2.我进入了一个一致的程序

由于我是在家工作并且痛苦极重，因此没有什么动力促使我离开房屋（甚至是我的床）。缺乏阳光和其他人加剧了抑郁症和疼痛加重。

这些天，我有一个早上的例行活动，我乐于完成每一步：做早餐，洗碗，刷牙，洗脸，涂防晒霜，然后，只要有可能，我就会在紧身裤中发抖以进行远足（所有动作都设置为配乐）我不耐烦的柯基犬抱怨）。

固定的例行程序使我可以更快，更一致地起床。即使在无法徒步旅行的糟糕日子里，我仍然可以做早餐并进行日常卫生工作，这有助于我感觉自己更像一个人。

有什么可以帮助您每天起床的？哪种小小的行为或仪式可以帮助您感觉更人性化？

3.我发现可行的生活方式改变

不，多吃蔬菜不能治愈您的病（对不起！）。生活方式的改变不是万能的，但有可能改善您的生活质量。

患有慢性疾病，您的健康和身体比大多数人都脆弱。在对待身体方面，我们必须更加谨慎和谨慎。

考虑到这一点，您可以进行真实的交谈，无聊的建议时间：寻找对您有用的“可行的”生活方式改变。一些想法：戒烟，避免服用强毒药物，充足的睡眠，并坚持做不会伤害到自己的日常锻炼。

我知道，这是无聊又烦人的建议。当您甚至无法起床时，甚至会感到侮辱。但这是真的：小事加起来。

可行的生活方式改变对您来说会是什么样？例如，如果您将大部分时间都花在床上，请研究一些可以在床上完成的轻便运动程序（它们在那里！）。

宽容而客观地检查您的生活方式，而不做任何判断。您今天可以尝试进行哪些微调或更改以改善情况？您本周的目标是什么？下周？从现在开始六个月？

4.我与社区保持联系

我不得不非常依赖EDS的其他朋友，尤其是在我感到绝望的时候。很可能，您至少可以找到一名患有诊断的人，您过着自己向往的生活。

我的朋友米歇尔（Michelle）是我的EDS榜样。她早在我之前就被诊断出，对我目前的斗争充满智慧和同情心。她也是一个坏蛋，全职工作，创作精美的艺术品并拥有积极的社交生活。

她给了我我非常需要的希望。使用在线支持小组和社交媒体不仅可以获取建议，还可以用来寻找朋友和建立社区。

5.当我需要时，我退出了在线小组

是的，在线团体可以成为宝贵的资源！但是它们也可能是危险的，令人心碎。

我的生活并不全都与EDS有关，尽管它确实像诊断后的头6到8个月一样。我的想法一直围绕着它，不断的痛苦使我想起了我，而我在这些团体中近乎恒定的存在有时只会加剧我的痴迷。

现在是 部分 不是我一生的生命可以肯定的是，在线论坛是一种有用的资源，但不要让它成为使您无法过上生活的固定手段。

6.我与亲人设定界限

2016年，当我的身体开始恶化并且疼痛加剧时，我开始越来越多地取消人们的服务。起初，它让我感觉自己像个剥皮者和一个坏朋友-而且我必须学习剥落和照顾自己之间的区别，这并不总是像你想的那样清晰。

当我的健康状况最糟糕时，我很少制定社会计划。当我这样做时，我警告他们我可能不得不在最后一刻取消，因为我的痛苦无法预测。如果他们对此不满意，那没问题，我只是没有在生活中优先考虑这些关系。

我了解到，可以让朋友知道他们对我的合理期望，并优先考虑我的健康。奖励：这也使您真正的朋友更加清晰。

7.我寻求（并接受！）帮助

这似乎很简单，但实际上却非常困难。

但是请听：如果有人愿意提供帮助，请相信他们的提议是真实的，并在需要时接受。

去年我多次受伤，因为我很尴尬，无法要求丈夫解除 还有一件事 为了我。那太傻了：他身体强壮，我不是。我不得不放下我的骄傲，并提醒自己，关心我的人都想支持我。

虽然慢性病可能会成为负担，但请记住，您-一个有价值和价值的人-绝对不是。因此，在需要时寻求帮助，并在提供时接受帮助。

你有这个。

Ash Fisher是一位作家和喜剧演员，患有超级活动性Ehlers-Danlos综合征。当她没有婴儿摇晃的日子时，她会和她的小狗文森特一起远足。她住在奥克兰。在她的网站上了解有关她的更多信息。