成年人患有脑瘫
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脑瘫(CP)是一组导致肌肉协调问题和其他运动问题的神经系统疾病。它可能是由怀孕期间或分娩期间或产后受伤或感染引起的。这也可能是遗传突变的结果。
无论原因如何,CP都发生在生命的早期。症状通常会在孩子一生的最初几年出现。
没有所谓的迟发性CP病。成年后您无法发展这种状况。另外,CP是非渐进式的。这意味着它不会在一个人的一生中恶化。但是,随着CP患者的年龄增长,这种疾病可能会带来新的挑战和问题。
请继续阅读以了解有关CP成年人的更多信息,以及如何为新挑战做准备。
成人CP的症状
有CP经历的成年人的症状通常取决于他们拥有的CP的类型和水平。
某些形式的CP,例如痉挛性脑瘫,会在走路或试图移动时引起肌肉僵硬,反射过度和异常运动。 CP可以影响整个身体,但也可能只影响身体的一侧。
CP的常见症状包括:
- 肌肉无力
- 僵硬的肌肉
- 走路时腿部类似剪刀的运动
- 麻痹
- 手,手臂和腿的不自主运动
- 脸和舌头抽搐
- 吞咽困难
- 肌张力丧失
- 松软的四肢容易移动
过早的衰老,以及更明显的精神和身体障碍,可能会使CP似乎随着年龄的增长而恶化。不是。这是非渐进的条件。
相反,这种状况会慢慢损害人体的有效运动和工作能力,这似乎会使状况恶化。
重要的是要记住,CP症状不会在成年人中首次出现。如果您或您所爱的人在运动方面遇到新问题,则很可能是另一种情况造成的,而不是CP。
与过早老化有关的挑战
由于治疗和管理方面的进步,患有CP的人的预期寿命几乎与普通人群相同。但是,患有CP的人通常会面临没有障碍的人不会面对的问题和挑战。
例如,患有CP的人很可能会过早衰老。这些高龄的早期迹象可能会在40岁时开始显现。
患有CP的人所消耗的能量是没有障碍的人的三到五倍,以完成日常任务。
随着时间的流逝,对肌肉和骨骼的这种紧张和需求可能会开始使身体衰弱。最终,膝盖,脚踝,臀部和手臂等关节的过度使用会导致骨关节炎,也称为变性关节炎。
对于某些人,过早衰老可能需要使用行动辅助工具,例如轮椅或拐杖。对于其他人,走路的能力可能会完全丧失。早衰的其他迹象包括疼痛加剧,肌肉僵硬以及心脏或肺部问题。
与损伤后综合症相关的挑战
损伤后综合症是当您反复消耗体内能量时发生的常见病。如果您有CP,则可以将所有精力用于完成某些日常任务,例如爬上一小段楼梯或扫地。
这种能源消耗增加的组合,加上疼痛,疲劳和无力,给身体带来了沉重负担。
损伤后综合症可能很难与CP的症状和影响区分开。
患有CP的人确实需要更多的精力来完成各种任务,因此疲劳和疼痛是常见的。但是,长期存在的疼痛,疲劳和虚弱可能是您患有损伤后综合症的线索。
通过与职业治疗师合作,可以避免因高能量需求而造成的长期伤害以及增加的疲劳感。这些医疗专业人员可以帮助您学习执行日常任务并同时消耗更少能量的方法。
与疼痛有关的挑战
肌肉,关节和骨骼异常会在儿童时期引起不适,但随着CP年龄增长,这种不适会变成疼痛。
CP会影响关节的发育和功能。它可以导致早期发作的骨关节炎。每次使用时,它还会对关节施加过度的压力。这些问题可能导致痛苦。
这种疼痛最常见于身体的主要关节,包括臀部,膝盖,脚踝以及上,下背部。 CP在身体上会以多种方式穿戴。这种疼痛的影响会加重其他症状。
对于某些人来说,可以通过预防措施来控制疼痛。这包括物理和职业治疗。药物治疗也可能有帮助。
常见的心理健康问题
患有CP的人可能会因为这种情况而感到孤立。您可以避免发生事件或郊游。您可能会因为身体上的限制而感到as愧或尴尬。这可能导致社交孤立,焦虑甚至沮丧。
抑郁症在患有CP等慢性疾病的人中更为常见。实际上,2017年一项针对501名CP成年人的研究发现,其中20%患有抑郁症。
这项研究还发现,在患有胃肠道疾病或使用口服止痛药的人群中,抑郁症更为常见。阅读一名妇女如何应对自己的慢性病所致的抑郁症。
心理健康问题可能会被忽略,因为CP主要是身体状况。治疗的重点可能在于改善活动能力,减轻疼痛和延长精力。但是,抑郁症和心理健康问题的影响会增加CP的严重程度。
您和您的医生必须满足您的情感和精神需求以及身体上的需求,这一点很重要。支持小组,治疗师和其他心理健康专家可以为患有CP的患者提供良好的资源。
并存的医疗条件
患有CP的人的发病率更高:
- 高血压
- 心脏状况
- 糖尿病
- 尿失禁
- 哮喘
- 关节痛
- 关节炎
- 吞咽困难
- 听力障碍
- 中风
- 气肿
- 脊柱侧弯
- 言语困难
CP症状和其他医疗状况的结合会影响一个人的总体健康状况。它也可能使任何一种情况的症状变得更糟。幸运的是,有许多针对这些疾病的治疗方法。
工作场所可能遇到的挑战
随着患有CP的儿童长大成人,他们可能会决定接受大学和工作方面的新经验。 CP会使某些任务变得更加困难,但是许多任务可以上学或专职工作,并取得了巨大的成功和成就。
也有一些住宿设施可以使您的日常活动更加轻松,减少身体上的负担。
根据《美国残疾人法案》(ADA),要求雇主为残疾人雇员提供合理的便利。这些住宿可能包括:
- 经常休息
- 减少人身伤亡的设备(例如凳子)
- 靠近门的停车位
- 靠近洗手间或办公室机器的书桌
- 使用其他辅助设备
由于任何残障或特殊需要,雇主不得在您的雇用选择中歧视您。
如果您不确定自己的权利或需要帮助,可以联系美国司法部民权司。电弧组织和美国残疾人协会等组织也有帮助。
在社交场合可能遇到的挑战
患有CP的人可能对社交活动有些犹豫。您可能会担心异常的外观或问题。您也可能会感到疲倦,或者为轮椅或拐杖提供住宿太不方便。
但是,请记住,您不会感到不便。许多患有这种疾病的人拥有健康,健壮的社交生活。
关键是找到可以鼓励您保持活跃并在此过程中为您提供帮助的朋友。您可能会感到将自己隔离在方便之外的趋势。
与您一起入住并了解您可能需要的住宿的朋友将帮助您在社交上建立良好的联系,并意识到没有什么可以让您退缩的。
外卖和资源
患有CP的人可以过上健康,积极的生活。许多人的预期寿命等于没有这种状况的人的预期寿命。
但是,CP可能会遇到挑战,需要适应和管理。由于治疗CP的进步,许多人可以找到他们需要的帮助并过着充实的生活。
如果您正在寻找治疗资源或对成年CP的生活有疑问,请与以下组织联系:
- 联合脑瘫
- 社区生活管理
- 职业一站式
- 复活节密封
- 弧线