晚期乳腺癌患者指南：获得支持和寻找资源

内容

• 情感和社会支持
• 卫生和家庭服务
• 临床试验
• 照顾者支持

为乳腺癌患者提供了大量的信息和支持。但是，作为一个患有转移性乳腺癌的人，您的需求可能与那些患有早期乳腺癌的人有所不同。

您最好的医学信息资源就是您的肿瘤学团队。他们可以为您提供针对晚期乳腺癌的教学材料。您可能还需要有关转移性乳腺癌的生活​​其他各个方面的信息。

一些组织专门为晚期乳腺癌患者提供有用的材料。这里是一些不错的起点：

• 晚期乳腺癌社区
• 美国癌症协会
• BreastCancer.org
• 转移性乳腺癌网络

情感和社会支持

患有晚期乳腺癌的患者无疑会引起很多关注。有了所有的治疗决定，身体变化和副作用，如果您有时感到不知所措，那将绝非罕见。

无论您感觉到哪种情绪，都没错。您不必辜负别人对您应该如何感受或应该做什么的期望。但是您可能希望有人与您交谈。

您可能有也可能没有配偶，家人或朋友，可以提供情感和社会支持。即使您这样做，仍然可以从与也患有转移性癌症的其他人的联系中受益。这是一群会“得到它”的人。

无论是在线还是亲自访问，支持小组都可以提供一个独特的机会来分享共同的经验。您可以同时获得和给予支持。支持小组的成员通常形成牢固的友谊纽带。

您可以通过肿瘤科医生的办公室，当地医院或礼拜堂找到您所在地区的支持小组。

您还可以查看以下在线论坛：

• BreastCancer.org论坛：仅IV期和转移性乳腺癌
• CancerCare转移性乳腺癌患者支持小组
• 封闭的转移性（高级）乳腺癌支持小组（在Facebook上）
• Inspire.com晚期乳腺癌社区
• TNBC（三阴性乳腺癌）转移/复发讨论委员会

肿瘤社会工作者只需打个电话即可。它们可以帮助您应对乳腺癌的情感和现实挑战。

卫生和家庭服务

当您患有晚期乳腺癌时，会出现很多问题。当您无法开车接受治疗时，谁将提供帮助？在哪里可以买到医疗产品？您将如何找到所需的家庭护理帮助？

您的肿瘤科办公室一直都在回答这些问题。他们可能会提供您所在地区的服务和提供商列表。这里有一些更好的资源可以尝试：

• 美国癌症协会服务提供有关各种服务和产品的信息，包括：
  • 金融资源
  • 脱发，乳房切除术产品和其他医疗产品
  • 本地患者导航仪
  • 在治疗期间倒伏
  • 骑车去治疗
  • 应对外观相关的副作用
  • 在线社区
• CancerCare经济援助为以下方面提供帮助：
  • 与治疗有关的费用，例如交通，家庭护理和儿童护理
  • 保险共付额援助，用于支付化学疗法和针对性治疗的费用
• 清洁是有原因的，为乳腺癌患者提供免费的家庭清洁服务，在美国和加拿大都有

如果您发现需要家庭护理或临终关怀护理，可以使用以下几个可搜索的数据库来帮助您找到这些服务：

• 全国家庭护理协会国家机构位置服务
• 国家临终关怀和姑息治疗组织-查找临终关怀

您的医生办公室还​​可以将您推荐给您所在地区的服务。在需要之前进行研究是一个好主意，因此您已做好准备。

临床试验

临床试验是癌症研究的重要组成部分。他们为您提供了尝试其他新疗法的机会。这些试验通常具有严格的纳入标准。

如果您有兴趣参加临床试验，请先与您的医生交谈。他们也许能够找到适合您情况的试用版。您还可以签出这些可搜索的数据库：

• ClinicalTrials.gov
• 转移性乳腺癌联盟试验搜索
• 转移性乳腺癌网络临床试验查找器

照顾者支持

初级护理人员也可能会有点不知所措。在照顾一个亲人的过程中，他们经常忽视自己的幸福。鼓励他们寻求帮助。

以下是一些减轻负载的方法：

• 照顾者行动网络：信息和工具可以井井有条
• Caring.com-成为照料者支持小组：有关照料者的提示和建议
• 家庭照顾者联盟：信息，技巧和照顾者支持
• Lotsa帮助之手：“创建护理社区”的工具，以组织有关照料工作（例如备餐）的帮助

这些人除了承担看护职责外，还可能承担使其他所有人保持联系的责任。但是一天只有几个小时。

这就是诸如CaringBridge和CarePages之类的组织进入的地方。它们使您可以快速创建自己的个人网页。然后，您可以轻松地更新朋友和家人，而不必重复自己或打很多电话。您可以控制谁有权访问您的更新，成员可以添加自己的评论，以便您随时阅读。

这些站点还具有创建帮助计划的工具。志愿者可以注册在特定的日期和时间执行特定的任务，因此您可以计划休息一下。

照料很容易迷路。但是，当照顾者也照顾好自己时，他们的工作会做得更好。