对于囊性纤维化患者，首先要把健康放在首位

亲爱的朋友，

看着我就不会知道我患有囊性纤维化。该病影响我的肺和胰腺，使其呼吸困难和体重增加，但我看起来我得了不治之症。

我从小就被养成独立于自己的医疗机构，这是父母可以为我做的最好的事情之一。到我准备上大学的时候，我已经独立整理了每周的药丸案例已有八年了。在高中时，有时我会独自去看医生，所以任何问题都直接针对我，而不是我妈妈。最终，我将能够独自生活。

但是，当它来到的时候选择一所大学，我就知道是离家近是对我的健康很重要。我选了马里兰州的陶森大学，距父母家45分钟路程，距离约翰·霍普金斯医院约20分钟路程。我有足够的独立性，但如果需要父母，可以与父母保持足够的亲密关系。而且，我做了几次。

我以前很固执。当我在大学里病得越来越重时，我忽略了它。我是一个学业成绩超群的人，我不会让我的疾病使我无法做我需要做的一切。我想要完整的大学经历。

在大二结束时，我知道我病了，但是我有太多的承诺要把健康放在第一位。我有总决赛要学习，在学生报纸上担任新闻编辑，当然还有社交生活。

那年我最后的决赛之后，我妈妈不得不开车送我去约翰·霍普金斯的儿科急诊室。测试后，我勉强能回到我的宿舍。我的肺功能明显下降。我不敢相信即使参加最后的决赛我也要耐力。

患有囊性纤维化的人要过渡到大学最困难的事情之一就是要确保您的健康。但这也是最重要的事情之一。您必须跟上药物治疗，并定期去看囊性纤维化医生。您还需要给自己时间休息。即使是现在，已经快30岁了，我仍然很难知道自己的极限。

回顾我在陶森的岁月，我希望我对囊性纤维化更加开放。每次由于自己的状况而不得不拒绝参加社交活动时，我都会感到内，因为我以为我的朋友们听不懂。但是现在我知道我的健康至上。我宁愿跳过一两个事件，也不愿错过一生。似乎是更好的选择，对吧？

真诚的

艾丽莎（Alissa）

艾丽莎·卡兹（Alissa Katz）是一位29岁的人，出生时被诊断出患有囊性纤维化。她的朋友和同事都为发送她的短信而感到不安，因为她是人的拼写和语法检查程序。她爱纽约百吉饼胜过生活中的大多数事情。今年五月，她是囊性纤维化基金会纽约大步走的大使。要了解有关Alissa囊性纤维化进展的更多信息并向基金会捐款，请单击此处。