作者: Janice Evans
创建日期: 3 七月 2021
更新日期: 1 七月 2024
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【訪問 |《突發人生》】認識多發性硬化症
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内容

多发性硬化症(MS)是一种不可预测的疾病,可能会出现,发展,徘徊或加重各种症状。

对于许多人来说,了解事实-{textend}从诊断和治疗选择到患病的挑战-{textend}是学习如何成功管理该疾病的第一步。

幸运的是,那里有一个支持社区,可以通过倡导,告知和了解MS来带头。

这些博客因其独特的见解,热情和对帮助MS病患的奉献精神,成为本年度的最佳名单。

多发性硬化症

驾驶安全,财务压力,体重增加,沮丧和对未来的恐惧-对于许多MS患者来说,这些都是积极的关注点,并且本网站丝毫不回避任何这些问题。前瞻性和朴素的色调是使MultipleSclerosis.net博客上的内容如此强大的部分原因。像Devin Garlit和Brooke Pelczynski这样的年轻作家和MS拥护者都这样说。还有一个关于MS和心理健康的部分,对于与该疾病或慢性病可能引起的抑郁症的情感影响作斗争的任何人都很有价值。


一对夫妇接受MS

从本质上讲,这是一个关于两个MS夫妇的非凡爱情故事。但这并不止于此。已婚夫妇珍妮弗和丹都有MS 互相照顾。在他们的博客上,他们分享了自己日常挣扎和成功的细节,以及周到的资源以帮助缓解MS生活。他们让您掌握所有冒险经历,倡导工作以及如何处理和管理MS个案。

我的新常态

患有MS症状或时间特别艰难的MS患者将在这里找到有用的建议。 Nicole Lemelle一直是MS社区的倡导者,只要我们当中很多人都记得,她在诚实地讲述自己的故事与继续激励和提升社区之间找到了一个甜蜜点。妮可(Nicole)的MS之旅在最近几年是一段艰难的旅程,但她的英勇经历使您想通过计算机屏幕拥抱她。


MS连接

患有MS及其照料者的人们在寻找灵感或教育时会在这里找到它。该博客提供了MS患者生活各个阶段的大量故事。 MS Connection讨论从关系和运动到职业建议以及介于两者之间的所有内容。它由美国国家质谱学会(National MS Society)主办,因此您也可以在这里找到有价值的研究文章。

MS的女孩

新诊断为MS的人会发现此博客特别有用,尽管与MS一起生活的任何人都可以在这些文章中找到价值。卡罗琳·克雷文(Caroline Craven)在为MS患者创建可行的资源方面做得非常出色,其中包括诸如精油,补充建议和情感健康等主题。

MS对话

该博客对刚诊断出MS的人或有特定MS问题的人有帮助。这些文章由美国多发性硬化症协会主办,由各行各业的MS患者撰写。对于那些希望全面了解MS生活的人们来说,这是一个很好的起点。


今日多发性硬化症新闻

如果您正在寻找可以被视为MS社区新闻的任何内容,那么您将在这里找到它。这是唯一提供MS相关新闻的在线出版物 日常,提供一致且最新的资源。

多发性硬化症信任

居住在国外的MS患者将喜欢这些涵盖MS研究的文章。也有有关MS患者的个人故事,以及与MS相关的活动和筹款活动在英国各地的列表。

加拿大MS学会

该组织总部位于多伦多,为MS患者及其家人提供服务,并资助研究以找到治疗方法。他们拥有超过17,000名成员,致力于支持MS研究和服务。浏览研究热点和资助新闻,并参加免费的教育网络研讨会。

穿越陷阱

这个温馨而坦率的博客上的标语是“在MS的生活中绊脚石”。詹(Jen)诚实和授权的观点在这里的每一个内容中都引起共鸣-从婴儿育儿中的帖子到生活在“慢性疾病内lt”中的现实,再到产品评论。 Jen还在Dizzycast上进行合作,Dizzycast是与Dinosaurs,Donkeys和MS一起制作的播客(请参见下文)。

恐龙,驴和MS

希瑟(Heather)是一位27岁的演员,老师和MS拥护者,居住在英国。几年前,她被诊断出患有MS,并在此后不久开始写博客。除了分享有关MS的想法和观点外,她还发布了“美食家,放松身心的东西以及任何锻炼的东西”,证明是有帮助的。 Heather坚信健康的生活方式有助于改善MS的生活,她经常分享对她最有效的方法。

伊冯·德索萨

伊冯·德索萨(Yvonne deSousa)现在 滑稽。浏览她的简历页面,您将明白我们的意思。从40岁起,她就一直患有复发性缓解型MS。第一次诊断时她的反应如何? “很难相信,但我开始大笑。然后我哭了。我打电话给姐姐劳里(Laurie),她在10年前就被诊断出患有MS。她让我发笑。我意识到笑会更有趣。然后我开始写。”尽管经历了艰辛的艰辛,伊冯娜的幽默感还是很出色的,但是当事情变得太黑暗或难以嘲笑时,她非常坦率。她写道:“多发性硬化症是严重而可怕的。” “我的这些著作绝不以任何形式贬低这种状况或遭受这种状况折磨的人,尤其是那些处于晚期的人。我的写作仅是向那些可能与MS产生​​的一些奇怪情况有关的人提供简短的微笑。”

我的奇怪的袜子

我奇怪的袜子道格 只是在1996年诊断出MS后,他觉得自己需要笑。通过他的博客,他邀请我们大家一起大笑。道格具有讽刺性的机智和嘲讽的自嘲态度,再加上对MS生活的残酷诚实,这使他的博客帖子在暴风雨中显得很镇定。在担任喜剧演员和广告撰稿人的职业生涯中,道格深知“寓教于乐”的来龙去脉。即使MS令人尴尬,例如排尿困难或排便困难,或者在医生办公室将Botox注射到腿上时意外勃起,他都希望向读者介绍MS的现实情况。他让我们所有人都笑了。

绊倒单位

绊倒公寓是由项目经理转为专业博士学位的博士,其书名是Barbara A. Stensland。芭芭拉(Barbara)居住在威尔士的加的夫(Cardiff),于2012年被诊断出患有MS,并毫不害羞地承认MS一直是她一生中的绊脚石。她因拥有MS而被辞职,但这并没有阻止她获得创意写作硕士学位,并因其写作获得了多个奖项,成为电影顾问以准确描绘MS,并出现在BBC和BBC上威尔士,并为制药公司和MS社团等客户的网站做出贡献。 Barbara的信息是,即使进行了MS诊断,您仍然可以做任何事情。她还以自己的作家身份得到认可,以帮助提高对撰写MS的其他博客作者的认识。

微软观点和新闻

不要让简单的Blogspot模板欺骗您。 MS Views and News包含有关MS最新科学突破和研究的信息,以及有关MS治疗的前沿研究以及与有用资源的链接。位于佛罗里达州的Stuart Schlossman于1999年被诊断出患有MS,并创立了MS News and Views,以提供大量与MS有关的科学和医学内容,这些内容全部存储在一个地方,而不是分散在整个Internet上。这是一家真正的一站式商店,可满足您对MS研究进展的好奇心,并尽可能地接近主要资源,而无需浏览Web上的数千种资源。

可及范围

瑞秋·汤姆林森(Rachael Tomlinson)是她的网站“无障碍拉赫”(Accessible Rach)的代名词(标语:“不仅仅是轮椅”)。她首先是英格兰约克郡的橄榄球迷。自从诊断出患有进行性MS以来,她将MS的生活变成了一个机会来谈论整个英国许多橄榄球联赛比赛的轮椅可及性(或缺乏轮椅可及性)。她的工作有助于提高人们对体育馆可及性的认识。她也是文艺复兴时期的女人。她在Instagram上开设了一个受欢迎的页面,宣传美容和化妆技巧,同时帮助传播MS意识并消除使用轮椅的污名。

MS的强而有力

MS的强项是SocialChow创始人兼首席执行官Angie Rose Randall的工作。安吉(Angie)在芝加哥出生和长大,并在她29岁被诊断患有复发缓解型MS前成为一名传播专家。她的任务是展示忙碌的生活,以显示即使在MS诊断后仍然可以完成的工作。她拥有多个专职职位,包括与Sprint和NASCAR等知名客户一起经营自己的公司,抚养两个年幼的孩子和一个Shih Tzu,并不断地写下自己的经历,这使她全力以赴。她在这方面做得很好。

女士缪斯

这是由一位年轻的黑人妇女撰写的高度个人化的博客,该妇女在4年前被诊断出患有多发性硬化症。她决心无畏地探索自己的生活,而不是让MS定义她。该博客介绍了她与MS生活的第一人称视角。您会发现她的《残疾纪事》和《日记》充斥着简单易懂的日常故事,没有糖衣。如果您想阅读有关MS可能伴随的残疾,复发和沮丧的勇敢而开放的故事,以及Ashley的强烈乐观情绪,那么这是适合您的博客。

有您想提名的最喜欢的博客吗?给我们发电子邮件 [email protected].

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