乳腺癌幸存者埃里卡·哈特(Ericka Hart)裸露她的双乳房切除术疤痕来挑战观念并赋予他人权力
“小时候很难经历。我妈妈在30年代初被诊断出患有乳腺癌。”
在了解母亲患上这种疾病的同时,哈特在年轻的时候就意识到乳腺癌的影像并不包括看起来像妈妈的女性。
“那时,当我告诉人们我妈妈患有乳腺癌时,他们会说'没办法',因为他们认为乳腺癌看起来是一种特殊的方式。他们认为它看起来像秃头,瘦弱和脆弱,但是即使短发,我妈妈看起来也不错,尽管生病了,她仍然全职工作,”哈特说。
她妈妈是黑人妇女这一事实也挑战了人们的观念。哈特指出,黑人在医疗系统中获得次要关注的历史悠久,她想知道她的母亲在80年代和90年代是否得到了最好的照顾。
不过,幸运的是,哈特的妈妈很早就教她如何保养自己和她的乳房。
“她向我展示了如何进行自我乳房检查,并告诉我在淋浴时进行检查。我从13岁那年开始创业。”哈特回忆道。
在开始自我检查的15年后,哈特在乳房中发现了一块肿块。
“我感到有些奇怪,”哈特说。 “当时我订婚了,几个月前我自己感觉到了,我的伴侣在一次性交中感觉到了。”
哈特(Hart)在高中时被认定为双性恋,到上大学时,她称自己为同性恋。
她解释说,“经常在同性关系中,通过触摸才能找到乳腺癌。”直到我(在我的伴侣做完之后)感觉到,我才决定将其检出。”
哈特与纽约布朗克斯的一位乳腺专科医生约会,碰巧也是她的朋友。在获得乳房X线照片,超声和活检后,她于2014年5月在28岁时被诊断出患有双侧乳腺癌。她的一只乳房处于HER2阳性的0期,而另一种则处于三阴性的2期。
哈特说:“我最初的问题是我是否要脱发,是否必须接受化学治疗。” “我记得我妈妈很难梳理头发。作为黑人女性,我们非常重视自己的头发,并且在头发周围具有很多文化意义。与头发相比,我对头发的附着更多。”
哈特的医生在2014年建议进行双乳切除,然后进行了大约一年的化疗。她都做到了。
尽管她相信自己是生存的最佳机会,所以毫不犹豫地接受手术,但她说直到手术后她才意识到自己永远无法母乳喂养。
“我从来没有与乳房联系在一起,因为这使我变得女性化,我是谁或如何吸引伴侣。他们就在那里,穿着衬衫看起来不错。我喜欢我的乳头感觉很好,但是总体上来说,从很多方面来说,失去乳房对我来说并不是一件难事,” Hart说道。 “不过,我是一个想要生孩子的人,在失去乳房后,我不得不为自己永远无法母乳喂养这一事实而哀悼。”
她还担心用乳房植入物进行重建手术的结果。
哈特说:“我妈妈进行了乳房切除术,而不是乳房切除术,所以我从未见过黑人进行过两次乳房切除术。” “既然我不再有乳头了,我想知道疤痕是在我的乳房下方还是在它们的上方。”
哈特问她的整形外科医生是否可以给她看一张黑人身上的疤痕的照片。外科医生花了两个星期才找到图像。这让哈特感到震惊,并给了她提倡的动力。
乳腺癌的图像是一名白人妇女,她是中产阶级,有三个孩子,开着一辆小型货车,居住在郊区。她说:“这就是十月[乳腺癌宣传月]上任何广告的样子。”
“这令人沮丧,因为发生的事情是黑人死于乳腺癌的比率高于白人。”哈特认为,冲突的一部分是“没有在倡导工作中看到自己”。
作为一个年轻的黑人酷儿幸存者,她决定在2016年的Afropunk Fest上亲自处理事情,这是她参加过很多次音乐节,包括正在接受化学疗法的时候。
在这段特别的时间里,哈特感到很感动,脱下了上衣,露出了疤痕。
她说:“当我看到一个男人脱下衬衫走过时,我想我也会这么做。” “我决定全力以赴,以提高认识,并反对这种想法,即女性的身体在外面很热的时候不能不穿衬衫走来走去。为什么在炎热的时候我们要穿上衬衫遮住胸罩,但是男人却可以不穿衬衫,这很正常?每个人都有乳房组织。”
她还希望暴露出疤痕可以帮助黑人,酷儿知道他们会患乳腺癌。
“我们的身体和生命至关重要,我们应该集中在宣传工作上。我们有被遗忘的悠久历史,我认为现在应该照顾我们了,”哈特说。
在阿富罗朋克(Afropunk)采取的行动意义非凡,但哈特内心的激进主义者也是如此。当时,她从事性教育工作已达10年之久。在此之前,她曾在埃塞俄比亚的和平队担任艾滋病毒/艾滋病的志愿者。
“我已经教了一段时间,我觉得[显示我的伤疤]有点像在教,但要用身体而不是用嘴。当我教书时,我是最在场的,所以我感到自己比以往任何时候都更活在我的身体,”她说。 “我也意识到周围的人。我确实感到有些担心,有人会来找我,我会被欺负。但它是如此美丽。人们只会问我发生了什么,这令人沮丧,因为那表明我们不知道乳腺癌是什么样子。”
自2016年以来,Hart一直以其独特的“裸照行动主义”品牌来改变观念。她在Instagram(@ihartericka)和她的网站(ihartericka.com)上分享自己的照片。
“我一直觉得,如果没有其他人会站起来说些什么,那我就是。您不能等别人说出来或给患有乳腺癌的人拍照。就是你您必须将自己放在那里,”哈特说。
她的最新努力是与Healthline合作,代表其免费的乳腺癌应用程序,该应用程序可根据乳腺癌患者的癌症阶段,治疗和生活方式的兴趣将其连接起来。用户可以浏览成员个人资料,并请求与社区中的任何成员匹配。他们还可以参加由乳腺癌健康热线指南每天主持的小组讨论。讨论主题包括治疗,生活方式,职业,人际关系,处理新诊断以及生活在阶段4。
此外,该应用程序还提供由Healthline医疗专业人员审查的生活方式和新闻内容,其中包括有关诊断,手术,临床试验和最新乳腺癌研究的信息,以及自我保健和心理健康信息以及幸存者的个人故事。
“当出现使用该应用程序的机会时,我认为这很棒,” Hart说。 “关于乳腺癌的大多数倡导看起来都是一种特殊的方式,而健康热线对此并不感兴趣。他们很感兴趣听到我作为一个黑人酷儿的经历,并将其纳入常常不被我们考虑在内的情况。”她说。
乳腺癌健康专线(BCH)为任何经历乳腺癌的人提供了一个安全的空间,并为会员提供了35种识别其性别的方法。该应用程序可以培养一个专注于匹配成员的社区,而不仅仅是他们的条件。从生育和宗教信仰到LGBTQIA权利和工作与生活的平衡,每个人都可以在自己感兴趣的其他事物上相匹配。成员每天都可以结识新朋友,并与新朋友结伴分享经验。
也许最重要的是,生物安全信息交换所通过其敬业的社区提供即时支持,包括六个小组,成员可以在其中进行互动,提出问题并寻求帮助。
哈特说:“我希望人们知道您的身份不会保护您免受乳腺癌的侵害。” “我希望[使用该应用程序的人]将……获得有关其疾病及其选择的更多信息,以便他们可以将其带回医生并亲自倡导,很多时候,乳腺癌患者必须尤其是有色人种。”
凯茜·卡萨塔(Cathy Cassata)是一位自由作家,专门研究有关健康,心理健康和人类行为的故事。她有敏锐的写作技巧,并以洞察力和引人入胜的方式与读者建立联系。阅读更多她的作品这里.