我生病还是懒惰?我还有其他慢性病的怀疑
内容
健康和保健触动我们每个人。这是一个人的故事。
自一连串仍然无法解释的症状入侵我的生活已经10年了。自从我醒来至今从未消失的头痛已经过去了4 1/2年。
近几个月来,我变得越来越恶心-我的所有症状都立即发作,有时新症状似乎每天都在发作。
目前,我的医生已将新的每日持续性头痛和ME / CFS视为暂时性诊断。我的医生团队仍在进行测试。我们俩都还在寻找答案。
在29岁的时候,我几乎一生都患有慢性病。
我不记得以前是什么样子-在任何一天都不会感觉到这些症状的某种组合。我生活在一个谨慎乐观和绝望的状态。
仍然有乐观的答案,并且有一种接受感,即这就是我现在必须要努力的方向,我将尽我所能使它起作用。
然而,即使经过了这么多年的生活和应对慢性病,有时我还是禁不住让自我怀疑的坚强手指伸手抓住我。
在谈到我的慢性病如何影响我的生活时,我一直在不停地思考以下一些疑问:
1.我生病还是懒惰?
当您一直生病时,很难完成工作。有时候,我需要花费所有精力来度过一天-做到最低限度的工作-例如下床睡觉,洗个澡,洗衣服或收拾碗碟。
有时候,我什至无法做到。
我的疲劳对我作为家庭和社会的生产力成员的价值观念产生了深远的影响。
我一直以自己在世界上发表的著作来定义自己。当我的写作变慢或停顿时,这使我对一切都产生了疑问。
有时候,我担心自己只是直率的懒惰。
作家Esme Weijan Wang在写给Elle的文章中说得最好,写道:“我深深的恐惧是我偷偷懒,正在用慢性病掩饰自己内心的懒惰。”
我一直都这样。因为如果我真的想工作,我会不会自己做呢?我只会更加努力地寻找方法。 对?
外面的人似乎想知道同样的事情。一位家庭成员甚至对我说了一些话,例如“如果您多做一些运动,我会感觉更好”或“我只是希望您不会整天躺在床上”。
当任何形式的体育活动,即使只是长时间站立,都导致我的症状无法控制地激增时,很难听到这些缺乏同情心的要求。
内心深处,我知道我并不懒惰。我知道我会尽我所能-我的身体允许我做-并且我的一生都是试图提高生产力的平衡行为,但不要过分努力,以后再加重症状。我是走钢丝的专家。
我也知道,那些没有这些有限的能量存储的人很难知道我的感觉。因此,我必须为自己以及对他们也有恩典。
2.全部都在我脑海中吗?
关于神秘疾病,最难的事情是我发现自己怀疑它是否真实。我知道我遇到的症状是真实的。我知道我的病如何影响我的日常生活。
归根结底,我必须相信自己和正在经历的事情。但是,当没人能确切地告诉我我出了什么问题时,很难不质疑我的现实和现实之间是否存在差异。我不“看起来不舒服”对我没有帮助。这使人们,甚至是医生,有时甚至难以接受我的病情。
对于我的症状,没有简单的答案,但这并不能使我的慢性病变得更加严重或改变生活。
临床心理学家Elvira Aletta与PsychCentral分享说,她告诉患者他们只需要信任自己。她写道:“您并不疯狂。在诊断之前,医师已经将许多人推荐给我,甚至是不知道该为患者做些什么的医生。他们最终都得到了医学诊断。那就对了。他们全部。”
归根结底,我必须相信自己和正在经历的事情。
3.人们讨厌我吗?
有时我想知道我一生中的那些人-那些努力爱护和支持我的人-是否曾经对我感到厌倦。
哎呀,我厌倦了所有这些。他们必须是。
我没有生病之前那样可靠。我拒绝并拒绝与我所爱的人共度时光的机会,因为有时候我无法应付。对于他们来说,这种不可靠性也必须变得越来越老。
无论您的健康状况如何,与他人建立关系都是艰苦的工作。但是收益总是大于挫败感。
慢性疼痛治疗师Patti Koblewski和Larry Lynch在博客文章中解释道:“我们需要与他人保持联系-不要试图独自对抗疼痛。”
我需要相信我周围的人,我知道他们会爱我和支持我,并会长期存在。我需要他们。4.我是否应该做更多的修复工作?
我不是医生。因此,我已经接受,没有其他人的帮助和专业知识,我根本无法完全解决自己的问题。
不过,当我在两次约会之间等待了几个月,而且距离正式诊断还差得很近时,我想知道我是否做得足够好,可以康复。
一方面,我认为我必须接受,实际上我只能做很多事情。我可以尝试过一种健康的生活方式,并尽我所能处理症状以充实自己的生活。
我还需要相信与我一起工作的医生和医学专家确实会对我最大的兴趣,并且我们可以继续共同努力,弄清楚我体内的状况。
另一方面,我必须继续在一个复杂而令人沮丧的医疗体系中为自己和我的健康提倡。
我会通过计划看病的目标,练习写作等自我保健以及通过表现出自我同情来保护自己的心理健康,从而对自己的健康起到积极作用。
5.我够了吗?
这也许是我最棘手的问题。
我这个生病的版本(我从未打算成为的那个人)够吗?我有关系吗 当不是我想要或自己计划的生活时,我的生活中就有意义吗?
这些不是容易回答的问题。但是我认为我必须从改变观点开始。
我的疾病影响了我的生活的许多方面,但并没有使我变得越来越“我”。在Koblewski和Lynch的帖子中,建议“为失去前人而感到悲伤,接受某些事情已经改变,并具有为您的未来创造新愿景的能力。”
这是真的。我不是5或10年前的人。而且我不是我今天想成为的那个人。
但是我仍然在这里,每天生活,学习和成长,爱我周围的人。
我必须停止思考我的价值完全基于我能做或不能做的事,而意识到我的价值是成为我自己以及我继续努力成为自己所固有的。
我的疾病影响了我的生活的许多方面,但并没有使我变得越来越“我”。
是时候我开始意识到做我实际上是我拥有的最伟大的礼物。
斯蒂芬妮·哈珀(Stephanie Harper)是小说,非小说和诗歌的作家,当前患有慢性病。她喜欢旅行,喜欢收藏大量书籍,也喜欢dog狗。她目前居住在科罗拉多州。看到她在www.stephanie-harper.com.