溃疡性结肠炎的生活成本：Nyannah的故事

内容

• 寻求诊断
• 试验的失误
• 支付护理费用
• 为未来做准备

一年多以后，Nyannah Jeffries仍在还清她为寻求一直以来引起的痛苦胃肠道症状而寻求的第一张医院账单。

Nyannah在注意到自己的粪便中有血迹后，于2017年10月访问了她当地的急诊科。她当时没有健康保险，因此去医院注定是昂贵的。

她告诉健康热线：“首先，我去了急诊室，他们说他们什么都没看见。”但我当时想，‘不，我正在流血，我知道有什么事情在发生。’”

医院对Nyannah进行了一些检查，但没有得到诊断。她已出院，没有任何药物，推荐去找胃肠病医生，以及近5,000美元的账单。

直到几个月后，Nyannah被诊断出患有溃疡性结肠炎（UC），这是一种炎症性肠病，可导致大肠内壁（结肠）发炎和疮疮。

寻求诊断

Nyannah在20岁时首次出现UC症状。她与母亲和祖父母住在一起，并兼任倩碧的销售助理。

2017年11月，即她访问急诊科的第二个月，她从兼职转为全职工作。

过渡使她有资格获得雇主赞助的健康保险计划。

她回忆说：“在我的工作中，我是兼职，他们让我成为了全职，但我需要他们加快流程，以便我有保险。”

一旦被保险，Nyannah就会拜访她的初级保健医生（PCP）。医生怀疑Nyannah可能有麸质不耐受症，并命令进行血液检查以检查乳糜泻。当这些测试返回阴性后，她将Nyannah推荐给GI进行更多测试。

胃肠道进行了内窥镜检查以检查Nyannah胃肠道的内层。这导致了对UC的诊断。

试验的失误

UC患者的症状消失后，通常会经历缓解期。但是，在这些时期之后，症状恢复时会爆发疾病活动。治疗的目标是尽可能长时间地达到并维持缓解。

为了帮助缓解症状并缓解症状，Nyannah的医生开了一种名为Lialda（美沙拉敏）的口服药物，并服用了逐渐减少剂量的类固醇泼尼松。

Nyannah解释说：“她会逐渐减少泼尼松的剂量，具体取决于我的症状感觉和流失的血液量。”

她说：“因此，如果我损失很多，她将其保持在50毫克，然后一旦我开始好一点，我们可以将其逐渐减小到45、40、35。” “但是有时候当我降低到20或10的时候，我会再次开始流血，所以她会把它恢复。”

当她服用强的松大剂量时，她会出现明显的副作用，包括下颌僵硬，腹胀和脱发。她减肥，疲惫不堪。

但是至少几个月以来，利拉达和泼尼松的联合似乎可以控制她的胃肠道症状。

不过，这段缓解期并没有持续很长时间。 2018年5月，Nyannah前往北卡罗来纳州接受与工作有关的培训。当她回到家中时，她的症状又复仇了。

“我不知道是否只是因为我的旅行以及那次或什么次的压力，但是当我从那回来之后，我的脑袋突然变大了。就像我吃的药都没有起作用。”

妮安娜（Nyannah）必须休假两周才能恢复工作，用完了带薪假期。

她的胃肠道使她脱离了利拉达，并开出了阿达木单抗（Humira）注射剂，阿达木单抗是一种生物药物，可以帮助减轻结肠中的炎症。

她尚未从Humira身上出现任何副作用，但她发现学习如何自我注射药物非常棘手。来自家庭护理护士的指导有所帮助-但仅限于一点。

她说：“我每周必须自我注射，起初，当家庭保健女士来时，我就像专业人士。” “我只是在注入自己。我当时想，“哦，还不错。”但是我知道当她不在时，随着时间的流逝，有时您可能会遇到糟糕的一天或艰难的一天，而您只是感到疲倦而感到疲倦例如，“哦，天哪，我有点害怕给自己打针。””

她说：“自从我做20次以来，我知道这会是什么样子，”但你仍然有些僵硬。那是唯一的我想，‘好吧，只要冷静下来，放松一下，吃药即可。’因为您必须考虑一下，最终这将对我有所帮助。

支付护理费用

Humira价格昂贵。根据《纽约时报》的一篇文章，折扣后的年均价格从2012年的每位患者约19,000美元增加到2018年的每位患者超过38,000美元。

但是对于Nyannah而言，她的健康保险计划部分涵盖了这种药物。她还参加了制造商的折扣计划，这使成本进一步降低了。自从她达到$ 2,500的保险免赔额以来，她不必为这些药物自掏腰包。

即便如此，她仍然面临许多管理UC的自付费用，包括：

• 每月400美元的保险费
• 每月25美元的益生菌补品
• 每月12美元的维生素D补充剂
• 她需要时可以花50美元买铁

她每次看病要付$ 50，看血液科医生要付$ 80，而每次验血要付$ 12。

此外，她每次看病还需要支付10美元，以咨询心理健康咨询师，她将帮助她应对UC对她的生活和自我感觉产生的影响。

Nyannah也必须改变饮食。为了控制症状，她不得不吃比以前更多的新鲜农产品和更少的加工食品。这增加了她的杂货账单，以及她花费在准备饭菜上的时间。

在管理自己的状况和支付日常生活费用之间，Nyannah必须仔细预算每周的工资。

她说：“在发薪日时，我有点压力，因为我想，'我有很多事要做。'

她说：“所以，当我收到报酬时，我真的会尝试对其进行分析。” “我想，好吧，我今天只能为血液学做10美元，为我的原发学做10美元。但我总是尝试向我定期要看的医生以及我的旧账单付钱，我可能会推迟到下一张支票或尝试与他们制定计划。”

她学到了一种很难的方法，那就是对她需要定期护理的医生的账单进行优先排序很重要。当她迟交一张账单时，她的胃肠道使她失去了耐心。她必须另找一个接管她的治疗。

今年11月，医院开始补发工资以偿还她在2017年10月进行的首次急诊就诊所产生的债务。

“他们会叫我说，‘你需要付钱，你需要付钱，’更具侵略性。我当时想，‘我知道，但是我还有其他所有帐单。我不能不是今天。’反过来，这会让我感到压力，所以那只是多米诺骨牌效应。”

像许多患有UC的人一样，Nyannah发现压力会引发眩晕并使她的症状恶化。

为未来做准备

Nyannah的人力资源（HR）代表和经理在工作中一直了解她的健康需求。

她说：“我的倩碧柜台经理非常支持。” “她会带我Gatorade，因为我会失去电解质，并始终确保自己在进食。她说，‘Nyannah，您需要休息一下。你需要吃点东西。’”

“然后，就像我说的那样，我的人力资源部，她真的很可爱，”她继续说道。 “她总是确保我是否需要休息，她会相应地安排我的时间。如果我有医生的约会，我总是在她制定时间表之前去找她，这样她就可以协调和调整她需要的一切，以便我去参加那个约会。”

但是，当Nyannah感到病得无法工作时，她必须请假。

这使她的薪水明显下降，从而在无法负担的程度上影响了她的收入。为了帮助他们维持生计，她开始寻找薪水更高的新工作。保持健康保险覆盖范围是她求职的主要重点。

在申请职位之前，她会检查公司的网站以了解其员工福利。她还与Humira的联系人保持联系，因为更改工作或健康保险可能会影响她参加制造商返利计划的资格。

她解释说：“我必须与我的Humira大使交谈，因为她想，‘你仍然想确保自己能够得到并覆盖药物。’”

有了新工作，她希望赚到足够的钱，不仅可以支付她的医疗费用，而且可以投资相机和工具以及她从事化妆师职业所需的培训。

“我有所有这些账单，然后我仍然必须在车上加油以上下班，我仍然必须购买食品杂货，所以我真的不再为自己买任何东西了。这就是为什么我要尝试一份新工作的原因，这样我就能有一点点多余的钱来买一些我需要的东西。”

她还想留出一些节余，以支付将来可能需要的医疗保健费用。当您患有慢性疾病时，计划好意外的医疗费用非常重要。

她解释说：“您必须考虑这些帐单-确实会弹出。”

“我会说要为此做准备，例如，总是尝试把东西放在一边，因为你永远不知道。”