丙型肝炎的生活成本：里克的故事

内容

• 多轮治疗
• 千美元护理
• 维持保险范围
• 暂时缓解，然后复发
• 最后的舒展
• 倡导变革

自里克·纳什（Rick Nash）得知自己患有丙型肝炎感染已经过去了20年。

那两个十年包括许多医生的拜访，测试，抗病毒治疗失败，以及在捐赠者名单上等待肝移植的时间。

他们还负担了数千美元的医疗费用。里克和他的家人已向其健康保险提供商收取了超过600万美元的费用，并在自付费用上花费了数十万美元。

如果他没有花这笔钱，他现在有能力买房。

“我的意思是一所房子，”里克告诉健康热线。 “我和我的家人在这段时间里共支付了大约190,000美元，200,000美元，所以这是一所房子。”

瑞克（Rick）注意到他的尿液异常暗时才12岁。他和他的家人去看了他们的医生，医生将他们转送到当地医院。接受血液检查和肝活检后，瑞克被诊断出患有丙型肝炎感染。

“他们测试了所有东西，”里克说，“当他们发现我患有Hep C时，他们真的感到困惑，因为12岁的Hep C很奇怪。”

丙型肝炎是一种病毒感染，会损害肝脏。在某些急性感染情况下，机体可以自行抵抗病毒。但是根据疾病控制与预防中心（CDC）的数据，感染这种病毒的人中有75％至85％患有慢性丙型肝炎感染。这是一种长期感染，需要使用抗病毒药物治疗。

慢性丙型肝炎在儿童中很少见，估计在美国影响了23,000至46,000名儿童。大部分丙型肝炎儿童在怀孕期间已从母亲那里感染了该病毒。

在得知里克患有丙型肝炎感染后，他的医生鼓励他的整个家庭接受检查。这导致他们发现他的母亲也患有这种疾病。

他的妈妈在得到诊断后不久就开始接受抗病毒治疗。

但是对于里克来说，他的医生几乎无能为力。当时，针对这种疾病的儿童几乎没有可用的治疗选择，因此他们只需要观察和等待。

里克回忆说：“就在我12至18岁之间，我与胃肠道专家或全科医生进行了大约20到25次不同的会议，”

他说：“我会经常去那儿，因为他们对我的案子很感兴趣，但他们无能为力。您所能做的就是和孩子一起等到18岁。”

多轮治疗

瑞克（Rick）于2008年初大四时就开始了他的第一轮抗病毒治疗。

他在六个月内每周接受一次干扰素和利巴韦林注射。副作用是可怕的。里克说：“这让您感到自己患上了最严重的流感，大约是100倍。”

当他完成第一轮治疗后，血液中仍可检测到这种病毒。

然后，他的医生开了另一轮相同的药物，但剂量更高。

这也未能清除他体内的病毒。

“这基本上是第一次治疗剂量的两倍，因此不应该这样做。我实际上回顾了整个情况，甚至不应该接受它，但是当时，我非常想治病。”

2012年底，他接受了第三轮抗病毒治疗-这次是将干扰素，利巴韦林和一种新药telaprevir结合使用。

里克说，这种治疗的副作用几乎杀死了他。

而且它仍然无法治愈感染。

千美元护理

瑞克的前三轮抗病毒治疗每轮花费超过80,000美元。

除了这些抗病毒治疗外，他的医生还开出了一系列其他药物来治疗肝脏疾病的症状和并发症。

在许多场合，他还接受了一种称为捆扎的程序。该程序可治疗食道静脉扩大，这是肝脏瘢痕形成的并发症。

里克当时拥有健康保险，并且没有失败，他每年达到免赔额4,000美元。

他还为自己的护理未支付的保险支付了数千美元。

例如，患有慢性肝病的人增加了食品杂货账单。他每天必须吃掉4,000到5,000卡路里的热量，因为他无法减少所有食物的摄入量。他还不得不投资低钠替代品，这些替代品通常比普通产品价格更高。

他购买了镁，钾和钙补充剂，以帮助满足身体的营养需求。他为探戈课付了钱，以帮助维持肌肉质量和记忆力，这些都是由于肝损伤而恶化的。而且他购买了空气净化器来保护自己的肺部，肺部也感受到了自己身体状况的影响。

每次他开始新的抗病毒治疗疗程时，他都会更换所有个人护理产品以保护自己免受再次感染。

“我必须更换所有的洗漱用品-牙刷，梳子，除臭剂，所有物品以及指甲刀，剃须刀和所有使用过的东西。”

他回忆说：“总的来说，每年杂费大约是一到两美元，这是由于我的Hep C我不得不直接购买或购买的额外物品。”

维持保险范围

为了负担护理费用，里克（Rick）的一生大部分时间都在维持健康保险上。

里克在他的第一轮抗病毒治疗期间上大学。作为25岁以下的全日制学生，他得到了母亲由雇主赞助的保险计划的保障。

里克毕业后，找到了在当地学区工作的工作。但是这个职位并没有提供他所需要的福利或工作保障。

因此，他回到学校，在晚上学习全部课程，而白天则每周工作多达39个小时。这使他得以维持母亲的保险计划所涵盖的范围。

当他超出母亲的保险范围时，他换了工作以获得所需的福利。这样做将他的第三轮治疗推迟了大约两年。

由于错过太多工作，他于2013年下半年被解雇。尽管他的老板知道他的病情，但他们仍在瑞克（Rick）去看医生时安排会议。

到那时，瑞克已发展为晚期肝病。丙型肝炎已经造成肝损伤和疤痕，足以引起肝硬化。根据美国疾病预防控制中心（CDC）的数据，约有5％至20％的丙型肝炎感染者在感染病毒后的20年内会发展为肝硬化。

里克必须应对肝硬化的几种并发症，包括腹水-腹部积水过多。他的双腿也肿胀，容易抽筋。

毒素开始在他的血液中积聚，并导致他的脑功能下降，这使得执行基本数学和其他日常任务变得困难。

由于存在这些障碍，他知道很难找到一份工作。因此，在几位残疾倡导者的帮助下，他为残疾提出了申请，这些倡导者指导他完成了整个过程。

暂时缓解，然后复发

申请残疾后，瑞克开始等待比赛。同时，他通过Covered California购买了有补贴的健康保险计划，涵盖加利福尼亚州是根据《平价医疗法案》（“ Obamacare”）建立的州级交易所。

他的家人还“搜索并搜寻了”互联网上制造商的优惠券和其他援助计划，以帮助他买得起生存所需的药物。

“我们使用了我们可以使用的每张优惠券，我们可以使用的每笔折扣。我的父母确实为我提供了帮助，因为当您的脑部雾气像我一样严重时，很难一如既往地竭尽所能。”

瑞克（Rick）于2014年开始了他的第四轮抗病毒治疗，分别使用simeprevir（Olysio）和sofosbuvir（Sovaldi）。这种结合使他的病毒载量降至零，这意味着他的血液中不再检测到该病毒。

但是在几个月内，里克经历了复发。他感染了细菌，使丙型肝炎病毒反弹。

瑞克说：“不幸的是，它使我的病毒有机会复发，而且曾经如此。”他的病毒载量每毫升血液“高达约一千万”病毒颗粒。超过800,000的任何东西都被视为高。

在当年晚些时候开始的第五轮抗病毒治疗中，他接受了ledipasvir和sofosbuvir（Harvoni）的联合治疗。这使他的病毒载量回到了零。但是，病毒再次反弹。

“那之后我很沮丧，”里克回忆道。 “明年，我只是不知道该怎么办。”

最后的舒展

在申请三年后的2016年，里克终于加入了残障医疗保险。

这是一个可喜的消息，因为他需要进行肝移植并且护理费用越来越高。医疗保险将帮助您脱颖而出。与以前的计划相比，他在Medicare中的共付额和免赔额要低得多。

在捐赠者名单上花了多年的时间后，Rick在2016年12月接受了肝脏移植。

他的住院，手术以及移植后最初两个月的总费用近100万美元。值得庆幸的是，有了Medicare，他只需要自掏腰包支付300美元。

几个月后，瑞克开始了他的第六轮抗病毒治疗。它由利巴韦林，索非布韦（Sovaldi），elbasvir和grazoprevir（Zepatier）的标签外组合组成。

将这种治疗推向Medicare有点挑战。肝移植受者经历了与瑞克一样多的失败的抗病毒治疗轮次，几乎没有数据点。最初否认后，Medicare批准了12周的治疗。

治疗进行到一半时，Rick的血液中仍有可检测到的病毒水平。他怀疑他可能总共需要超过12周的治疗才能清除它。因此，他向Medicare申请了延期。

他们拒绝了他的申请，以及他随后对Medicare和Medicaid的上诉。他别无选择，只能等待12周的治疗是否可以解决问题。

到12周结束时，瑞克的病毒载量达到了零。在最后一次服药四周后，血液中仍未发现该病毒。

最后一次服药后的24周，他的检查仍然很清楚。

瑞克已经取得了被称为持续病毒学应答（SVR）的成就。根据美国退伍军人事务部的数据，实现SVR的人群中有99％的人一生中都没有丙型肝炎病毒。

经过将近20年的六轮抗病毒治疗和肝脏移植，瑞克终于治愈了丙型肝炎感染。

倡导变革

今年9月，里克（Rick）庆祝了自己没有丙肝的一周年纪念日。

该疾病不仅给瑞克及其家人的银行帐户造成了损失，而且也损害了他们的社交和情感健康。

“丙型肝炎感染的耻辱是巨大的，仅仅是因为每个人都将其与吸毒或某种邪恶目的联系在一起，并且因为他们像对待非人一样对待人们而感到很烂。”

即使该病毒仅通过血液与血液的接触从一个人传播到另一个人，许多人仍害怕与丙型肝炎感染者接触或与他们呆在一起。有人无法独自通过偶然的联系来传播它。

为了帮助解决围绕该疾病的污名和误解，Rick多年来一直是社区倡导者。他维护着HCVME.org网站，为HepatitisC.net撰写，是Help-4-Hep的同伴顾问，并与其他几个组织就丙型肝炎相关问题进行合作。

他说：“经历了自己经历的过程，并以自己的方式经历过，我只是努力发声，而且我也鼓励其他患有丙型肝炎的人也发声。”

他补充说：“对于没有丙型肝炎的人，不要害怕。这是血与血。您不必担心这件事。”