我患有第四期乳腺癌,但我仍然过着我的生活
内容
诊断为转移性乳腺癌的最初电击后会发生什么?作为一个已经接受了近八年化学治疗并且已经达到了最长寿的人,我仍然在这里感到非常高兴。
但是生活也不容易。多年来,我的治疗方法包括外科手术以去除我一半的肝癌,SBRT放回原位时的SBRT放射线以及通过它的各种化疗药物。
所有这些治疗方法加上有一天可能会停止工作的知识,不仅会损害您的身体健康,而且也会损害您的心理健康。为了使我的生活更轻松,我不得不提出一些应对机制。
上午10点
我总是突然醒来,也许是我多年工作的残余。痛苦刺痛了我的意识。我先从窗外看天气,然后检查手机的时间和所有消息。我慢慢起床去餐厅。
这些天,我需要大量睡眠,晚上需要12个小时,白天需要小睡。化学疗法会导致严重的疲劳,因此我安排了自己的生活,以尽可能避免早上进行活动。母亲节早午餐或圣诞节清晨不再,与朋友共进早餐。我让身体入睡,直到醒来为止-通常大约是上午10点,但是有时我希望能早一点醒来,直到11点才醒,但是我发现当我这样做时,我会感到非常疲劳,以至于我会跌倒无论我在哪里都睡着了。
上午10:30
我已经退休了几个小时的退休丈夫给我带来了一杯咖啡和一顿小早餐,通常是松饼或清淡的东西。我很难吃任何东西,但最近体重达到了目标体重100磅。
我是往后的报纸阅读者,所以我喝咖啡时翻阅报纸阅读当地新闻。我经常阅读the告,扫描癌症患者,以及那些经历了“漫长而勇敢”战斗的人们。我很好奇,看看他们活了多久。
通常,我期待每天都做密码报价难题。人们认为拼图对大脑健康有益。八年的化疗使我的大脑变得模糊,癌症患者称之为“化学大脑”。自上次化疗以来已经过去了四个星期,所以我发现今天的难题比明天容易。是的,今天是化学日。明天,我将努力区分Z与V。
上午11点。
拼图完成。
尽管我知道这是化学日,但我还是查看日历。我正要紧记时间表。我进行的另一项调整是将所有肿瘤科预约安排在星期三。我知道星期三是医生节,所以那天我不会安排其他任何事情。由于我很容易感到困惑,因此我将一个纸质日历既放在钱包中,又放在厨房柜台上,保存到当月开放,这样我就可以轻松地看到即将发生的事情。
今天,我仔细检查了约会时间,并注意到我还将去看医生检查扫描结果。我的儿子在休息时也要过来快速拜访。
在治疗的这一点上,我的规则是仅计划每天做一件事。我可能去吃午饭,或者去看电影,但是不吃午饭 和 电影。我的精力是有限的,而且我已经学会了很难做到真正的极限。
上午11:05
我服用当天的第一种止痛药。我每天两次服用长效药,一天四次服用短药。疼痛是化疗引起的神经病。另外,我的肿瘤学家认为我对正在进行的化学疗法有神经毒性反应。
我们对此无能为力。这种化学作用使我活着。我们已经将治疗从每三周更改为每月一次,以减缓神经损伤的进展。我经历了深深而持续的骨痛。我也有剧烈的腹痛,可能是手术或放射引起的疤痕组织,但也可能是化学性的。
自从我接受治疗以来已经有很多年了,我不再知道是什么原因引起的,或者我不记得没有痛苦和疲劳的生活感觉。不用说,止痛药是我生活的一部分。虽然它不能完全控制疼痛,但确实可以帮助我运作。
上午11:15
止痛药开始了,所以我现在洗个澡,准备好进行化学治疗。尽管我是香水爱好者和收藏家,但我还是放弃将它戴在身上,所以没有人对此有任何反应。输液中心是一个小房间,我们都在一起。考虑周到很重要。
今天穿着的目标是舒适。我要坐很长时间,输液中心的温度很冷。我的手臂上还有一个端口需要访问,因此我穿了宽松且容易拉起的长袖物品。针织雨披非常好,因为它们可以使护士将我钩在油管上,而且我仍然可以保持温暖。腰部没有紧绷的东西-我很快就会充满液体。我还要确保为手机配备耳机和一个额外的充电器。
下午12点
在接下来的两个星期里,我可能没有足够的精力去做很多事情,所以我开始洗衣服。我丈夫接管了大部分杂事,但我仍然自己洗衣服。
我儿子停下来更换空调系统上的过滤器,这温暖了我的心。看到他让我想起了为什么我要做所有这一切。像我一样生活了很多年,给我带来了很多快乐—我看到婚礼和孙子出生。我的小儿子将于明年大学毕业。
但是,在生活的日常痛苦和不适中,我想知道是否值得进行所有这些治疗,持续多年的化学治疗。我经常考虑停下来。但是当我看到我的一个孩子时,我知道这是值得的。
下午12:30
我儿子已经恢复工作,所以我检查了电子邮件和我的Facebook页面。我写信给写信给我的妇女,其中许多人最近被诊断出恐慌。我记得转移诊断的初期,相信我会在两年内死亡。我试图鼓励他们,给他们希望。
下午1:30
是时候离开化疗了。这是一个30分钟的车程,我总是一个人走。这是我的骄傲。
下午2点
我登录并向接待员问好。我问她的孩子是否已经上大学了。自2009年以来每隔几周去一次,我认识在那工作的每个人。我知道他们的名字,以及他们是否有孩子。当我获得化学疗法时,我见证了升迁,争论,疲惫和庆祝活动。
下午2时30分
我的名字叫我,我的体重被承受,我坐在肿瘤科椅子上。今天的护士照常做:她进入我的港口,给我服用抗恶心药,然后开始我的Kadcyla滴注。整个过程将需要2到3个小时。
在化疗期间,我在手机上看了一本书。过去,我曾与其他患者聊天并结交了朋友,但八年后,看到他们做了很多化学疗法并离开医院后,我倾向于保持更多自我。这种化学经历对那里的许多人来说是令人恐惧的新奇事物。对我来说,这已经成为一种生活方式。
有时我会打电话给我的医生。我拖动化学棒,然后在检查室里等待。尽管我将要知道最近的PET扫描是否显示癌症,但直到现在我才开始紧张。当他打开门时,我的心跳了一下。但是,正如我所料,他告诉我化学疗法仍在起作用。再次缓刑。我问他我可以预期这种治疗会持续多久,他说了些奇怪的话-只要我一直在接受这种化疗,而他们没有复发,他从未接受过这种化疗。他说,我是煤矿里的金丝雀。
我为这个好消息感到高兴,但也感到沮丧。我的医生很同情并且了解。他说,在这一点上,我比抗击活跃癌症的人还好。毕竟,我在不断地经历着同样的事情,只是在等待鞋子掉落。他的理解使我感到安慰,并提醒我今天鞋子没有掉下来。我仍然很幸运。
下午4:45
回到输液室,护士们也为我的消息感到高兴。我没有上钩,从后门离开。如何描述刚开始做化疗的感觉:我有点发抖,而且充满液体。我的手和脚因化学物质而燃烧,我不断擦伤它们,好像有帮助。我在现在空荡荡的停车场找到了我的车,然后开车回家。太阳似乎更明亮,我渴望回家。
下午5:30
给丈夫好消息后,我立即上床睡觉,忘记洗衣服了。服药前的药物使我免于感到恶心,而且我还没有肯定会出现的头痛。我很累,错过了午睡。我爬进被窝,睡着了。
晚上7点
我丈夫有固定的晚餐,所以我起床吃了一点。化疗后,有时候我很难吃东西,因为我容易感到不适。我丈夫知道要保持简单:没有重肉或很多香料。因为我在化学日想念午餐,所以我确实尝试吃饱的饭。之后,我们一起看电视,我将详细解释医生的话以及我的病情。
晚上11点
因为有化学药物,我无法去看牙医进行任何严重护理。我对口腔护理非常小心。首先,我使用水桶。我用一种昂贵的特殊去牙垢牙膏刷牙。我用牙线然后,我使用带有敏感牙膏和增白剂的电动牙刷。最后,我用漱口水冲洗。我也有一种乳霜,可以在牙龈上擦,以预防牙龈炎。整个过程至少需要十分钟。
我还照顾好我的皮肤,以防止皱纹,而丈夫觉得这很有趣。我使用类维生素A,特殊血清和乳霜。以防万一!
晚上11:15
我丈夫已经打呼了。我滑到床上,再检查一次我的在线世界。然后我睡着了。我要睡十二个小时。
明天,化学疗法可能会影响我并使我感到恶心和头痛,或者我可能会摆脱它。我从来都不知道。但我确实知道,睡个好觉是最好的药。
安·西尔伯曼(Ann Silberman)患有4期乳腺癌,是《 乳腺癌?但是,医生……我讨厌粉红色!,它被称为我们的 最佳转移性乳腺癌博客。与她联系 脸书 或鸣叫她 @ButDocIHatePink.