尊敬的AS患者
你有那些日子吗?
我感到你很痛苦。不,真的,我愿意。可怕的,不好的,非常糟糕的耀斑使我重新浮出水面。
我敢打赌您的关节在吟,爆裂,打磨或默默地跳动。我敢打赌,您很累-没有言语可能会引起AS的那种疲劳。
哦,在我走得太远之前,HLA-B27会响吗?
我以为可能。
葡萄膜炎,虹膜炎,sa皮肤炎,肠炎,肋软骨炎怎么办?哦,我怎么忘了驼背症?
现在,我们正在使用相同的语言!你和我可能会持续几个小时。这就是为什么我希望您找到可以与之交谈的一群人的原因之一,他们可以亲自,在线甚至通过邮寄与AS生活。而且,如果您像我一样,您的支持社区将像家人一样。
而且我们的家庭正在成长。也许您患有强直性脊柱炎两个月了。也许您已经经历了50年。但是可以肯定的是:您的经历并不孤单。尽管感觉到AS很少见,但好消息是,随着人们对这种疾病认识的增强,找到患有该病的其他人也变得越来越容易。
AS是一场持续不断的战斗,但我们是地球上最强大的人。大多数人一天都无法在我们的皮肤中生存-出于善良的缘故,我们在分娩,纤维肌痛和非晚期癌症的同一个领域中每天都承受着痛苦。继续,争取称号-您是为了生存而超人。
无法治愈AS。但是-有一个-可以选择的治疗方案继续得到改善和扩展,它们看起来与25年前相比有很大不同。我们有专门的处方治疗选择,例如生物制剂。现在,我们知道锻炼或练习瑜伽会有所帮助。许多人使用饮食,针灸或按摩来帮助控制症状。其他人也使用医用大麻。我个人喜欢将其中一些治疗方法混合使用,并鼓励您与医生一起寻找最适合您的治疗方法。
最后但并非最不重要的一点,我想强调聆听您的身体的重要性。注意引发您的事情。善待自己的身体,但是如果您倒滑,请不要殴打自己(您的身体会为您照料)。
我确实有一个最后的要求-准备好后,请一名新的AS患者在您的协助下,并帮助他们了解其他人教给您的内容。
而且,按照我的要求,如果可以的话,请抬起头,并继续反击。
Charis是加利福尼亚州萨克拉曼多的作家和强直性脊柱炎的拥护者。她患有强直性脊柱炎,重度抑郁症,创伤后应激障碍和两只毛茸茸的缅因库恩混合猫。她在BeingCharis博客。