组织问题：我的医生说我没有EDS。怎么办？

内容

• 但这就是问题：我了解到的最令人惊讶的事情是，不一定能通过处方获得最佳的止痛效果。

我想要一个积极的结果，因为我想要答案。

欢迎来到组织问题，这是喜剧演员Ash Fisher的咨询专栏，内容涉及结缔组织疾病，Ehlers-Danlos综合征（EDS）和其他慢性疾病的困扰。 Ash有EDS并且非常专横。拥有咨询专栏是梦想成真。对Ash有疑问？通过Twitter或Instagram伸出手 @阿什菲什哈哈.

亲爱的组织问题，

我的一个朋友最近被诊断出患有EDS。我从来没有听说过它，但是当我阅读它时，感觉就像我在阅读自己的生活！我一直很灵活，很累，而且只要我记得，就一直感到关节疼痛。

我与我的初级保健医生交谈，她将我转介给遗传学家。经过两个月的等待，我终于得到了任命。她说我没有EDS。我感到很沮丧。不是我想生病，而是我想回答为什么我生病！救命！接下来我该怎么办？我该如何前进？

— {textend}显然不是斑马

亲爱的显然不是斑马，

我非常了解祈祷，希望和希望医学检查会恢复积极的状态。我曾经害怕让我成为注意力不足的软骨病。

但是后来我意识到我想要一个积极的结果，因为我想要 答案.

我花了32年的时间才得到我的EDS诊断，但我仍然有些生气，因为没有医生更早地发现它。

我的实验室工作总是恢复阴性-{textend}不是因为我在伪造，而是因为常规的血液检查无法检测到遗传性结缔组织疾病。

我知道您以为EDS是答案，并且事情将会从这里变得更容易。对不起，您遇到了另一个障碍。

但是，让我为您提供另一种观点：这是 好消息。您没有EDS！那是您已经消除的又一个诊断，并且您可以庆祝自己没有这种特殊的慢性病。

那接下来该怎么办？我建议您与您的初级保健医生预约。

在您进入之前，请列出您要谈论的所有内容。然后选择您的前三个问题，并确保您解决了这些问题。

如果有时间，请谈论其他所有内容。对您的恐惧，沮丧，痛苦和症状与医生诚实。绝对要求物理治疗转诊。看看她的建议。

但这就是问题：我了解到的最令人惊讶的事情是，不一定能通过处方获得最佳的止痛效果。

我知道那个suuuuucks。如果这听起来很屈尊，对不起，请多多包涵。

当我被诊断出患有EDS时，突然间，我的生活变得有意义。当我努力处理这些新知识时，我变得有些执迷。

我每天都阅读EDS Facebook小组的帖子。我不断有关于 这个 我的历史记录中的日期或 那 受伤或 那 其他伤害，我的天哪！那是EDS！都是EDS！

但事实是，这并不全都是EDS。尽管我很高兴知道一生中出现奇怪症状的根本原因，但EDS并不是我的定义特征。

有时候我的脖子痛，不是因为EDS而痛，而是因为我总是弯腰看我的手机-{textend}就像其他所有人的脖子痛，因为他们总是弯腰看手机。

不幸的是，有时您永远得不到诊断。我怀疑这可能是您最大的恐惧之一，但请听我说！

我向您提出挑战，要求您将重点放在治疗和康复上，而不要确定到底是什么问题。您可能永远不会知道。但是，您可以在家，与朋友或伴侣一起做很多事情。

我非常聪明的骨科医生告诉我，“为什么”疼痛并不像“如何治疗”那么重要。

即使您不确切知道是什么原因引起的症状，也可以感觉更好，变得更强壮。那里有很多帮助，我真的相信您可以很快开始感觉好些。

我强烈建议应用程序Curable使用各种技术（包括认知行为疗法）来治疗慢性疼痛。我对此表示怀疑，但对于了解疼痛的根源以及如何仅凭自己的思想就可以真正解决疼痛感到惊讶。试试看。

Curable告诉我，诊断成像通常在显示疼痛原因方面无济于事，追逐诊断和原因并不会帮助您减轻疼痛。我鼓励您尝试一下。如果您讨厌它，请随时给我发电子邮件以大声疾呼！

现在，专注于我们所知道的对慢性疼痛有效的方法：经常运动，加强肌肉，PT，保持良好的规律睡眠，饮食和大量饮水。

回归基础：移动，睡觉，像珍贵和凡人一样对待自己的身体（实际上两者兼有）。

让我保持最新状态。希望您早日有所缓解。

颤抖的

灰

Ash Fisher是一位作家和喜剧演员，患有超级活动性Ehlers-Danlos综合征。当她没有婴儿摇晃的日子时，她和她的小狗文森特一起远足。她住在奥克兰。进一步了解她 网站.