子宫内膜异位症：寻求答案

内容

• 消除误解
• 诊断的坎path之路
• 生命无法诊断
• 提倡更好的护理

17年前，她大学毕业的那天，梅利莎·科瓦奇·麦格琪（Melissa Kovach McGaughey）坐在她的同龄人中间，等待她的名字被叫。但是她没有充分享受这一重要时刻，而是想起了不那么受欢迎的事情：痛苦。

她担心她早些时候服用的药物会在仪式上逐渐消失，因此她提前计划。她回忆说：“我在毕业礼服下面穿了一个钱包，里面有一个迷你水瓶和一个药瓶，这样我就可以起床服用下一剂止痛药而不会起床。”

这不是她第一次或最后一次要担心子宫内膜异位症会成为中心问题。导致子宫内膜组织在其他器官上生长的妇科疾病主要且明确地以疼痛为特征。

McGaughey是威斯康星州子宫内膜异位症协会的前董事会成员，她花了数十年的时间来解决她的痛苦症状。她可以追溯到青春期开始的时候。

她告诉健康热线：“我最初怀疑14岁左右时出了点问题，那时我的月经来潮似乎比朋友要严重得多。”

但是，经过数年没有通过布洛芬缓解症状后，她正在看医生处方的荷尔蒙避孕药以减轻疼痛。但是药丸没有这样的事情。 “每三个月，我就会有不同的经历，” 38岁的麦高奇回忆说，他说有些人甚至使她情绪低落，情绪低落。

在几个月没有找到解决方案之后，她的医生给她提供了最后通:：她可能会继续遭受慢性疼痛的困扰，甚至不知道为什么或不敢动手找出问题所在。

她回忆道，尽管腹腔镜手术的侵入性很小，但“要想被诊断出手术的想法在16岁时就难以接受”。

留下了很少的选择，麦高基最终选择不继续进行手术。她说，她的决定以后会后悔，因为这意味着要花上几年时间才能治疗严重的，未经充分治疗的疼痛。

直到她21岁大学毕业后，她才有了接受手术程序并最终获得诊断的心理准备。

她说：“外科医生发现了子宫内膜异位症，并尽可能地摆脱了子宫内膜异位症。”但是手术并不是她所希望的全部。 “此后，我的疼痛程度显着下降，但是随着内膜的生长，疼痛逐年恢复。”

对于受疾病影响的美国10个育龄妇女中估计有1个，这种猫捉老鼠的游戏太过熟悉了。但是，与其他具有明确答案的疾病不同，子宫内膜异位症尚无已知的治疗方法。

然而，这些妇女中有许多人感到困惑。

Flutter Health的创始人兼首席执行官Kristy Curry在20多岁时，就知道自己月经来潮后几乎在洗澡时昏倒了，这是一件非常糟糕的事情。

尽管她对长期痛苦的经历并不陌生，但这次却有所不同。布鲁克林居民回忆说：“我几天没来上班或上学，已经在床上睡觉。” “我认为这很正常，因为您无法与其他人真正地'比较'期间的疼痛。”

但是，当她发现自己去急诊室时，所有这一切都很快改变了。

库里说：“妇女的生殖疾病似乎与附近的其他问题重叠，”库里将继续进行数年的因骨盆疼痛而被急诊就诊的病例，这些患者被误诊为IBS或其他与胃肠道相关的问题。

由于子宫内膜异位症会导致被捕获的组织在骨盆区域之外生长和扩散，因此在女性时期，受影响的器官（如卵巢和肠）会经历荷尔蒙变化，从而引起痛苦的炎症。

而且，如果您的症状很复杂，并且在生殖系统之外的其他地方占据了自己的位置，Curry说，您现在将与更多的专家打交道。

消除误解

子宫内膜异位的确切原因仍不清楚。但是，最早的一种理论认为，这归结为所谓的逆行月经-这一过程涉及经血从输卵管流回骨盆腔而不是通过阴道流出。

尽管可以控制病情，但疾病早期最具挑战性的方面之一是未接受诊断或治疗。还有不确定性和担心永远找不到救济。

根据HealthyWomen最近对1000多名女性和352名医疗保健专业人士（HCP）进行的在线调查，期间和期间之间的疼痛是导致大多数受访者访问他们的HCP进行诊断的主要症状。第二和第三个原因包括胃肠道问题，性交疼痛或排便疼痛。

研究人员发现，虽然五分之四的女性没有确诊，以前确实听说过子宫内膜异位症，但许多人对这些症状的认识却很有限。大多数人认为这些症状包括月经之间，性交期间以及性交时的疼痛。很少有其他症状，例如疲劳，胃肠道问题，排尿疼痛和排便疼痛。

更令人振奋的是，几乎一半没有诊断的妇女不知道无法治愈。

这些调查结果突显了与病情有关的主要问题。尽管子宫内膜异位症比以往任何时候都广为人知，但它仍然经常被误解，即使是女性确诊。

诊断的坎path之路

英国的一组研究人员进行的一项研究表明，尽管可能有几个因素起作用，但“这种疾病进展的一个重要原因很可能是诊断延迟。”

尽管很难确定这是否是由于医学研究不足而引起的，但症状通常可以模仿其他症状，例如卵巢囊肿和盆腔炎，但很明显的是：接受诊断绝非易事。

Philippa Bridge-Cook博士是多伦多的一位科学家，她是加拿大子宫内膜异位症网络的董事会成员。她记得自己的家庭医生在20多岁时告诉她，进行诊断毫无意义，因为没有什么可做的。无论如何都可以做关于子宫内膜异位的事情。 “当然不是真的，但当时我还不知道，”布里奇库克解释说。

这种错误信息可以解释为什么在《健康女性》调查中有近一半的未诊断女性不熟悉诊断方法。

后来，布里奇-库克（Bridge-Cook）经历了几次流产后，她说有四个不同的妇产科医师告诉她，她不可能患这种病，因为如果这样，她就会不育。直到那时，Bridge-Cook一直毫无困难地怀孕。

确实，生育问题是与内膜有关的最严重的并发症之一，但一个常见的误解是它会阻止妇女怀孕和生育婴儿。

布里奇库克（Bridge-Cook）的经历不仅表明他们对某些HCP缺乏认识，而且对病情不敏感。

考虑到850名受访者中只有约37％的人认为自己患有子宫内膜异位症，因此问题仍然存在：为什么接受诊断对女性来说是一条艰辛的道路？

答案可能只是性别。

尽管接受调查的妇女中有四分之一的人说子宫内膜异位症经常干扰她们的日常生活-五分之一的人说子宫内膜异位症总是如此，但那些向HCP报告其症状的妇女经常被解雇。调查还发现，有15％的女性被告知“一切都在您的脑海中”，而三分之一的女性被告知“这是正常的”。此外，另外三分之一的人被告知“这是做女人的一部分”，五分之一的女人在接受诊断之前必须看四到五个HCP。

考虑到女性的痛苦在医疗行业中经常被忽略或公然忽视，因此这种趋势不足为奇。一项研究发现：“总的来说，与男性相比，女性报告的疼痛水平更高，疼痛发生的频率更高，持续时间更长，但对疼痛的治疗却没有那么积极。”

而且，由于这种偏见，很多女性通常会在症状达到无法忍受的程度时才寻求帮助。大多数受访者在看到HCP症状之前等待了两到五年，而五分之一的人则等待了四到六年。

McGaughey解释说：“我听说许多内科病人都没有服用止痛药。”她了解到医生不希望有人依赖阿片类药物或用抗炎药弄乱他们的肝脏或胃部。她说：“但这给许多妇女和女孩带来了极大的痛苦。” “这么严重，你无法走路，[很多人]以为他们应该只带两个Advil。”

研究对此提供了支持-另一则报道称，尽管发生了剧烈的腹痛，但女性在急诊室服用止痛药的可能性较小。

McGaughey补充说，部分问题归结于相信妇女和女孩。她记得曾告诉一位医生，她经历了周期性的剧烈疼痛，但没有记录。只有当她解释说这导致她每个月都无法工作几天时，医生才会倾听并记录下来。

她说：“从那时起，我就量化了丢失工作日对专业人士的痛苦。” “这不仅仅只是相信我对苦难日子的描述。”

消除女性痛苦的原因被文化性别规范所笼罩，但正如调查所显示的那样，“普遍缺乏将子宫内膜异位症列为重要的女性健康问题的优先考虑”。

生命无法诊断

大学毕业后很长一段时间，麦考伊说她花了过多的时间才开始痛苦。 “这让人感到沮丧，沮丧和无聊。”

她想像自己如果不生病会怎样。她解释说：“我很幸运有我的女儿，但我想知道如果我没有子宫内膜异位症，我是否愿意再生一个孩子，”她因多年的不孕症推迟了怀孕，并最终做了切除手术。 。 “ [情况]继续消耗我的精力，使第二个孩子似乎无法实现。”

同样，布里奇-库克（Bridge-Cook）说，在她太痛苦而无法起床的情况下，与家人失踪是她经历中最困难的部分。

其他像库里（Curry）声称最大的斗争是困惑和误解。尽管如此，她还是对早日了解自己的状况表示感谢。 “我很幸运，在我二十多岁的时候，我的第一个OB-GYN怀疑子宫内膜异位，并进行了激光消融手术。”但是，她补充说，这是该规则的一个例外，因为她的大多数HCP反应都是误诊。 “我知道我很幸运，大多数有内窥镜的女性并不是那么幸运。”

与一半以上也被OB-GYN诊断过的受访者相似，库里的内在旅程还远远没有结束。即使在接受了诊断和手术后，她仍然花了接下来的二十年时间寻找答案和帮助。

布里奇-库克说：“许多妇科医生对子宫内膜异位症的治疗并不十分有效。”她从20多岁第一次怀疑自己出了问题开始就等待了10年，直到接受诊断。她解释说：“消融手术与很高的复发率有关，但是许多妇科医生没有做的切除手术对于长期缓解症状更为有效。”

最近的研究证实了这一点，因为研究人员发现，与消融术相比，由于腹腔镜切除术引起的子宫内膜异位症引起的慢性盆腔痛的改善明显更大。

据Bridge-Cook称，采用多学科治疗方法可提供最佳效果。她将切除手术，饮食，运动和骨盆理疗相结合，以寻求缓解。但她还发现，瑜伽对于控制慢性病带来的压力具有不可估量的价值。

尽管McGaughey指出，两次手术都对减轻疼痛和恢复生活质量产生了最重要的影响，但她坚称没有两种经历是相同的。 “每个人的故事都不一样。”

她解释说：“并不是每个人都可以通过接受识别和切除子宫内膜异位症训练的外科医生来获得高质量的手术，”她解释说，有些人比其他人更容易产生疤痕组织。她补充说，缩短通过非手术诊断方法进行诊断的时间可能会有所作为。

提倡更好的护理

HCP如何对待遭受痛苦的女性同样重要，甚至更多，对于她们如何解决这种状况本身也很重要。意识到这些先天的性别偏见是第一步，但下一步涉及提高认识并与同情者进行沟通。

在遇到一位不仅知识渊博而且富有同情心的医生之后不久，Curry的内在旅程取得了关键性突破。当他开始问她与子宫内膜异位无关的问题，而这是20年来没有其他医生的时候，她开始哭泣。 “我立即感到宽慰和认可。”

虽然确保妇女充分了解HCP的责任仍然存在，但McGaughey强调，妇女应自己进行研究并为自己辩护。她提议咨询外科医生，加入内窥镜协会，并阅读有关该主题的书籍。 “如果您的医生不相信您，请找一位新医生，”麦高奇说。

“不要因为担心诊断性腹腔镜手术而像我那样痛苦多年。”她还建议女性提倡她们应得的疼痛治疗，例如不上瘾的Toradol。

这些妇女远没有寻求答案的数十年之久，他们同样渴望增强他人的能力。 “说出自己的痛苦，并分享所有细微的细节，” Curry敦促。 “您需要大便，性交痛苦和膀胱问题。”

她补充说：“没人想谈论的东西可能是您诊断和护理路径的关键组成部分。”

HealthyWomen调查显示的一件事是，在保持信息灵通方面，技术可以成为女性的最大盟友。结果表明，大多数未被诊断出的女性都希望通过电子邮件和互联网来了解有关子宫内膜异位的更多信息，这甚至适用于那些被诊断出并且对学习更多内容不感兴趣的女性。

但是，它也可以用作与内在社区中的其他人联系的方式。

尽管经历了多年的挫折和误解，但咖喱的一线希望是她遇到的同一个旅程中的女性。 “他们相互支持，每个人都想尽其所能互相帮助。”

“我认为现在越来越多的人意识到子宫内膜异位症，谈论起来更加容易，” Curry说。 “您可以说'我患有子宫内膜异位症'，而人们知道，而不是说您因为'女士疼痛'而感到不适。”

辛迪·拉莫特（Cindy Lamothe）是危地马拉的自由撰稿人。她经常写关于健康，保健和人类行为科学之间的交集。她曾为《大西洋》，《纽约杂志》，《青少年时尚》，《石英》，《华盛顿邮报》等撰稿。在找到她 cindylamothe.com.