家庭讨论指南：如何与孩子谈论ADPKD？

内容

• 获得遗传咨询师的支持
• 以适合年龄的方式进行公开交流
• 邀请您的孩子提问
• 鼓励您的孩子谈论他们的感受
• 教孩子生病时寻求帮助
• 促进健康习惯
• 外卖

常染色体显性遗传性多囊肾疾病（ADPKD）是由可遗传的遗传突变引起的。

如果您或您的伴侣患有ADPKD，则您所生的任何孩子也可能遗传受影响的基因。如果这样做，他们很可能会在生活中的某些时候出现症状。

在大多数ADPKD中，直到成年才出现症状和并发症。有时，儿童或青少年会出现症状。

继续阅读以了解如何与您的孩子谈论ADPKD。

获得遗传咨询师的支持

如果您或您的伴侣被诊断患有ADPKD，请考虑与遗传咨询师预约。

遗传咨询师可以帮助您了解诊断对您和您的家人意味着什么，包括您的孩子遗传了受影响基因的机会。

辅导员可以帮助您了解对孩子进行ADPKD筛查的不同方法，其中可能包括血压监测，尿液检测或基因检测。

他们还可以帮助您制定计划，与您的孩子讨论诊断及其对他们的影响。即使您的孩子没有遗传受影响的基因，该疾病也可能通过引起其他家庭成员的严重症状或并发症而间接影响他们。

以适合年龄的方式进行公开交流

您可能会想向孩子隐藏ADPKD的家族史，以免他们焦虑或担忧。

但是，专家们通常鼓励父母与孩子谈论从小就开始的遗传遗传状况。这可能有助于增强信任和家庭适应能力。这也意味着您的孩子可能会在更早的年龄就开始制定应对策略，这将为他们服务多年。

与孩子交谈时，请尝试使用他们会理解的适合年龄的单词。

例如，幼儿可能能够将肾脏理解为“内部”的“身体部位”。对于年龄较大的孩子，您可以开始使用“器官”之类的术语，并帮助他们了解肾脏的功能。

随着孩子的长大，他们可以了解有关该疾病以及它可能如何影响他们的更多详细信息。

邀请您的孩子提问

让您的孩子知道，如果他们对ADPKD有任何疑问，可以与您分享。

如果您不知道问题的答案，可以向医疗保健专业人员咨询正确的信息可能会有所帮助。

您可能还会发现使用可靠的信息源进行自己的研究会有所帮助，例如：

• 遗传病和罕见病信息中心
• 遗传家参考
• 国立糖尿病与消化肾病研究所
• 国家肾脏基金会
• PKD基金会

根据您孩子的成熟程度，可能有助于将他们包括在您与医疗保健提供者的对话和研究工作中。

鼓励您的孩子谈论他们的感受

您的孩子可能对ADPKD有很多感觉，包括恐惧，焦虑或对该疾病可能如何影响他们或其他家庭成员的不确定性。

让您的孩子知道他们感到不安或困惑时可以与您交谈。提醒他们，他们并不孤单，您爱护并支持他们。

他们也可能会发现与家人以外的人交谈，例如专业咨询师或应对类似经历的其他儿童或青少年，很有帮助。

考虑询问您的医生是否知道当地有任何针对儿童或青少年的肾脏支持小组。

您的孩子可能还会发现通过以下方式与同龄人建立联系会有所帮助：

• 在线支持小组，例如Nephkids
• 美国肾脏病患者协会附属的夏令营
• 肾脏支持网络举办的年度青少年舞会

教孩子生病时寻求帮助

如果您的孩子出现ADPKD的体征或症状，则早期诊断和治疗很重要。尽管症状通常在成年后发展，但有时会影响儿童或青少年。

请您的孩子让您或他们的医生知道他们是否在体内出现异常感觉或其他潜在的肾脏疾病迹象，例如：

• 背痛
• 腹痛
• 尿频
• 小便时疼痛
• 尿中有血

如果他们出现ADPKD的潜在症状，请不要妄下任何结论。许多轻微的健康状况也会导致这些症状。

如果症状是由ADPKD引起的，您的孩子的医生可以推荐治疗计划和生活方式策略，以帮助他们保持健康。

促进健康习惯

当您与孩子谈论ADPKD时，请强调生活方式习惯在保持家人健康方面的作用。

对于任何孩子来说，养成健康的生活方式习惯都很重要。它有助于促进长期健康并降低可预防疾病的风险。

如果您的孩子有患ADPKD的危险，那么少吃低钠饮食，保持水分，进行定期运动以及养成其他健康习惯，可能有助于预防以后的并发症。

与遗传学不同，生活方式是孩子可以控制的一种习惯。

外卖

ADPKD的诊断可能会在很多方面影响您的家庭。

遗传咨询师可以帮助您了解有关这种疾病的更多信息，包括可能对孩子造成的影响。他们还可以帮助您制定计划，与您的孩子谈论这种疾病。

公开交流可以帮助建立信任和家庭适应力。重要的是要使用适合年龄的用语，邀请您的孩子提问，并鼓励他们谈论自己的感受。