作者: Marcus Baldwin
创建日期: 18 六月 2021
更新日期: 7 四月 2025
Anonim
Heart’s Medicine – Doctor’s Oath - Chapter 1-6: Story (Subtitles)
视频: Heart’s Medicine – Doctor’s Oath - Chapter 1-6: Story (Subtitles)

内容

欢迎来到《组织问题》,这是喜剧演员Ash Fisher的咨询专栏,介绍结缔组织疾病Ehlers-Danlos综合征(EDS)和其他慢性疾病的困扰。 Ash有EDS并且非常专横。拥有咨询专栏是梦想成真。对Ash有疑问?通过Twitter @AshFisherHaha进行宣传。

亲爱的组织问题,

我最近被诊断患有纤维肌痛。终于知道为什么我一直都在痛苦中,这是一种安慰。我的朋友(我们叫她莎拉)也患有肌纤维痛,并在网上分享了很多有关肌纤维痛的信息。每当我向她寻求建议和慰问时,她都会以更糟糕的症状打扰我并“单身”我,并提醒我她大部分时间都躺在床上,而我仍在全职工作。这让我觉得自己很戏剧化,就像我应该对自己的问题闭嘴。我应该跟她谈谈吗?


-{textend}像欺诈一样

亲爱的感觉像是欺诈(但绝对不是欺诈),

首先,很高兴您对您的慢性疼痛有了诊断和解释。希望您能得到一些缓解和康复。

现在开始谈谈你的朋友莎拉。很抱歉,当您与她联系时,您最终感觉自己的症状无效。听起来令人沮丧和沮丧。我显然不认识莎拉,但我怀疑她是有意或恶意地这样做的。

对我来说,听起来像她 与您交流是:“我现在无法支持您。”

我们人类-{textend}只是我们的凡人– {textend}通常不能直接表达我们的意思或需要。听起来莎拉(Sarah)经历了一段艰难的时光,在她的症状迫使她离开工作岗位并上床睡觉之前,她可能为自己的前世感到悲伤。

这并不意味着莎拉是个坏人。这只是意味着Sarah目前不是支持的好选择。


您的诊断和症状是真实的。

请再次大声地阅读前一句话: 您的诊断和症状是真实的。您的痛苦是真实的,您应该得到承认和支持.

即使您的案件不太“严重”(或者您或Sarah希望对其进行分类),也并不意味着您必须对此事闭口不谈。这仅意味着您需要找到其他支持来源。

莎拉({textend}尽管间接地)明确表示{{textend},她现在无法为您露面。因此,在她所在的地方与她见面,并暂时停止向她寻求帮助或建议。

您还有其他可以接触到的纤维肌痛或类似慢性疾病的朋友吗?您是否尝试过在线支持小组?尝试在Facebook上搜索纤维群,并加入一些。查看fibro subreddit,它有将近19,000个成员。

如果需要,可以通过发布内容来测试水域,或者简单地阅读其他人所说的话。您可能很快就会确定哪些组对您有价值(哪些不是)。


我保证有一个适合您的在线空间,您将在这里受到欢迎,舒适和支持。找到它可能需要一些研究和耐心。希望您最终会结交一些可以与您同情的朋友。

您是否与亲朋好友分享了自己的诊断?您可能会发现您已经认识其他患有纤维肌痛的人。

纤维肌痛是一种长期被污名化的疾病,至今仍被许多医生和外行人士视为“在您的脑海中”。结果,有些人在分享自己的诊断时会很谨慎,因为他们不想被审判或演讲。

如果您放一些探针,您可能会发现分享您的诊断的朋友比您想象的要多。

尽管有时似乎是这样,但慢性疼痛并不是竞争。我真正相信自己的心,没有人刻意尝试使自己成为最病的人来减轻别人的痛苦或“击败”任何人。我们都在尽力在这个充满压力,繁忙,疲惫的世界中航行。

有时,我们无法或不愿表达自己遭受了太多痛苦,无法承受他人的痛苦。希望您能尽快找到可靠的支持。我希望您和Sarah能够弄清楚如何成为朋友,而不会让你们中的一个对您的友谊感到不舒服。我为你拉。

颤抖的

Ash Fisher是一位作家和喜剧演员,患有超级活动性Ehlers-Danlos综合征。当她没有婴儿摇晃的日子时,她和她的小狗文森特一起远足。她住在奥克兰。在她的网站上了解有关她的更多信息。

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