我在MS的第一年学到的6件事
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内容
十七年前,我被诊断出患有多发性硬化症(MS)。在大多数情况下,我感觉自己很擅长MS。这是一项艰巨的工作,薪水很差,但是我可以管理需要管理的东西。我继续学习,并在我的博客Tripping On Air上分享了自己的经验。
不过,我并非一直都是MS的老板。当我第一次被诊断出时,我很害怕。我刚刚开始生活,我的诊断就像我的整个前途被抛弃了。
一年后的诊断可能是您一生中最艰难的一年。在那段时间我学到了很多东西,你也会。
这是我诊断后第一年学到的六件事。
1. MS是谁的错
想弄清楚为什么会发生是人类的天性。我们无能为力。
我的第一个MS症状是刺伤眼痛,后来被诊断为视神经炎。在我度过万圣节之夜一周后,我与女友喝了太多酒,施法并进行业余聚会时,出现了一周。
长期以来,我一直说服自己,红酒和恶魔以某种方式邀请了MS进入我的生活。我们不知道到底是什么原因导致MS,但可以肯定地说它不是巫术。
您熬夜或没有足够努力地锻炼健身房都不会让MS感到不适。您没有获得MS的原因是您忘了用牙线剔牙或早餐吃了糖果。 MS并不是您殴打自己的任何不良习惯的结果。 MS发生了,这不是你的错。
2.我比我想象的要坚强
我开的第一个治疗方法是打针-我必须给自己打针。我唯一的想法是,一遍又一遍。我无法想象每隔一天就能承受注射,更不用说将注射给自己了。
我妈妈第一个月给了我针。但是有一天,我决定要恢复独立。
第一次向我的腿开动自动注射器很可怕,但我做到了。下次我这样做时,它会更容易。我的注射变得越来越容易,直到给自己打针终于没什么大不了的。
3.另一方面,崩溃是可以的
即使发现自己可以做些困难的事情,我也会定期发现自己被困在浴室地板上,哭了出来。我给自己施加了很大的压力,要为其他人表现出勇敢的面孔,但吓坏了是很正常的。
让您感到痛苦的是健康的。但是,如果您正在苦苦挣扎,最好寻求帮助。与您的医生交谈,以获取可以帮助您的精神卫生专业人员的建议。
4.每个人都是专家
经过我的诊断,突然之间似乎每个了解我患有MS的随机人士都有话要说。他们会告诉我他们姐姐最好的朋友的母亲的老板,她患有MS,但是通过奇迹般的饮食,奇异的补品或生活方式的改变而治愈了。
持续不断的不请自来的建议是有目的的,但没有消息。请记住,您的治疗决定取决于您和您的医生。如果听起来好得难以置信,那就可能是。
5.部落的重要性
诊断后,我接触了当时经历着同样事情的人们。在此之前,在网上很难找到团体,但我能够通过美国全国MS协会和共同的朋友与其他人(如我)联系。我与与我处于同一生命阶段的年轻女性MS建立了联系,试图弄清约会和开始职业等事情。
十七年后,我仍然和这些女人在一起。我知道我可以在需要宣泄或共享信息时随时给他们打电话或发短信,他们将以其他人无法获得的方式获得信息。被别人看到是无价的,通过互相帮助,您可以帮助自己。
6.并非所有内容都与MS有关
有时候我觉得自己从来没有考虑过MS。在这些日子里,我不得不提醒自己,我不仅仅是诊断,而是更多。
适应新的常态和以新的方式看待自己的生活可能会让人不知所措,但你仍然是你。 MS是您需要处理的问题,因此请照顾好MS。但是请始终记住您不是您的MS。
带走
在MS的第一年,我学到了很多关于患慢性病的含义的知识。我也学到了很多关于自己的知识。我比以往任何时候都坚强。自诊断以来的几年中,我了解到MS可以使生活变得艰难,但艰难的生活不必一定是悲伤的生活。
Ardra Shephard是屡获殊荣的博客Tripping On Air背后颇具影响力的加拿大博客作者,这是她关于多发性硬化症生活的刻薄内幕消息。 Ardra是AMI的电视节目有关约会和残障的剧本顾问,“有一些你应该知道的事”,并在Sickboy Podcast上有过报道。 Ardra为msconnection.org,The Mighty,xojane,Yahoo Lifestyle等贡献了力量。在2019年,她是开曼群岛MS基金会的主旨发言人。在Instagram,Facebook或#babeswithmobilityaids标签上关注她,其灵感来自致力于改变人们对残障人士生活的看法的人们。