海莉比伯透露她有一种称为外指的遗传病——但那是什么？

内容

• 什么是异指？
• 什么原因导致外指症？
• 审查

互联网巨魔会想尽办法批评名人的身体——这是社交媒体中最毒的部分之一。海莉·比伯 (Hailey Bieber) 之前一直公开谈论社交媒体如何影响她的心理健康，她最近要求 Instagram 巨魔停止“炒作”她外表的一部分，你可能一开始就不会想到会被仔细检查：她的小指。

“好吧，让我们进入小指对话......因为我一直在取笑自己，所以我不妨告诉其他人为什么[我的小指]如此弯曲和可怕，”比伯在Instagram故事中写道有一张她小指的照片，不可否认，有点歪。

据报道，该模型随后分享了维基百科页面的一张现已删除的截图，用于一种称为 ectrodactyly 的情况。 每日邮件。 据英国新闻媒体报道，比伯在维基百科截图旁边写道：“我有一种叫做 ectrodactyly 的东西，它让我的小指看起来像它们一样。” “这是遗传的，我一生都患有它。所以人们可以不要再问我'wtf 的小指有问题。'”（相关：这些社交媒体功能可以更轻松地抵御仇恨评论并鼓励善意）

什么是异指？

根据全国罕见组织的说法，外指畸形是一种手裂/裂足畸形 (SHFM)，这是一种遗传性疾病，“其特征是一些手指或脚趾完全或部分缺失，通常伴有手或脚的裂隙”。疾病（诺德）。根据 NORD，这种情况会使手和脚呈现“爪状”外观，在某些情况下，它会导致手指或脚趾之间出现织带（称为并指）。

尽管 SHFM 可以以多种不同的方式呈现，但有两种主要形式。第一种被称为“龙虾爪”品种，其中“通常没有”中指；根据 NORD 的说法，手指位置的“锥形裂缝”基本上将手分为两部分（使手看起来像爪子，因此得名）。这种形式的 SHFM 通常发生在双手中，根据组织，它也会影响脚。根据 NORD 的说法，单指是 SHFM 的另一种主要形式，是指除小指外没有所有手指。

目前尚不清楚比伯声称拥有哪种类型的 SHFM——显然她手上有 10 根手指——但正如 NORD 指出的那样，SHFM 可能发生几种不同的“畸形类型和组合”，并且条件“范围”严重程度广泛。” （相关：这种具有遗传障碍的模型正在打破刻板印象）

什么原因导致外指症？

据遗传和罕见疾病信息中心 (GARD) 称，正如比伯在她的 Instagram 故事中所说的那样，外指畸形是一种遗传病，这意味着患有这种病的人是天生的（由于基因构成或随机基因突变）。一般来说，SHFM 可以平等地影响男性和女性婴儿。根据 NORD，大约每 18,000 个新生儿中就有一个出生时患有某种形式的疾病。虽然 SHFM 可以影响同一家庭的成员，但每个人的情况可能不同。 NORD 指出，它是根据“出生时存在的身体特征”和 X 射线扫描检测到的骨骼异常进行诊断的。

根据 NORD 的说法，在大多数情况下，患有 SHFM 的人通常过着正常的生活，尽管有些人可能“身体机能有困难”，这取决于他们畸形的严重程度。根据发表于 2015 年的一项研究，“很少有 SHFM 病例”有时伴有耳聋。 CHRISMED 健康与研究杂志。

除了比伯，没有多少公众人物有某种形式的 SHFM（或者至少没有多少公开表示患有这种疾病）。新闻主播兼脱口秀主持人布丽·沃克 (Bree Walker) 在将双手藏在手套内多年后，最终公开了她的并指症诊断（以两个或多个蹼状或连体手指为特征）。早在 80 年代，沃克告诉 人们 她经常受到残忍的对待，比如盯着她看，陌生人对她的手脚长相进行不请自来的评论。沃克后来成为了为那些有类似情况的人提供残疾权利的活动家。 （相关：Jameela Jamil 刚刚透露她患有 Ehlers-Danlos 综合征）

就比伯而言，她没有详细说明外指畸形如何影响她的生活，也没有提到除了小指外，她是否还有其他畸形。

也就是说，永远值得记住的是，评论别人的身体从来都不是很酷——句号。

审查