技术如何帮助偏头痛社区
内容
布列塔尼英格兰的插图
偏头痛健康专线 是面向面临慢性偏头痛的人的免费应用程序。该应用程序可在AppStore和Google Play上找到。在这里下载。
在经历类似偏头痛的慢性疾病时,与经历类似经历的人建立联系可以带来极大的安慰。互联网可以帮助扩大找到理想社区的可能性。
根据WEGO Health的行为意向研究,有91%的参与者表示,在线社区在他们做出有关健康的决定中发挥着作用。
具体来说,他们转向社交媒体发布有关其个人健康经历的信息,或与某人就自身体验进行互动。参与者还可以通过互联网收集信息,阅读评论并分享评论。
研究结果显示,Facebook是参与健康的最流行平台-87%的参与者表示他们通过Facebook帖子共享健康信息,而81%的参与者表示他们通过Facebook消息共享健康信息。
根据《外科杂志》上发表的一项研究,当一组外科医生为有肝移植史的人创建一个Facebook组时,有95%的人报告说这对其护理产生了积极影响。
通过社交媒体寻找社区
患有慢性偏头痛超过十年的Sarah Rathsack可以交往。
当她在博客中讲述自己在“我的偏头痛生活”中的经历时,她说社交媒体还提供了建立联系的机会。
“我本人有自己的支持,但要依靠一个我认识的人组成的社区。我的博客带来了评论,并激励我分享我的故事,因为它可以帮助其他人联系并告诉他们。我加入Facebook团体,关注与之相关的标签,并关注其他偏头痛战士。” Rathsack说。
迈克·卡纳迪奇(Mike Canadic)在其博客“偏头痛专业人士”(Migraine Professional)上发布了其使命,即利用社交媒体作为联系偏头痛患者的途径。
“我已经在Facebook,Instagram,Pinterest上以及通过博客建立了偏头痛专业社区,这是我每天从所有令人难以置信的偏头痛战士身上汲取灵感的主要来源,他们每天都在努力改善自己的大脑和身体,” Canadic说。
Healthline偏头痛应用程序如何提供帮助
患有偏头痛多年的奥利维亚·雷伯格(Olivia Rehberger)参加了多个在线支持小组,但她说许多可能会适得其反。
她创建了博客Invisible Enhanced,以为偏头痛社区创造积极的位置。
她最近的努力包括拥抱免费的偏头痛Healthline应用程序,她说这充满了鼓舞人心的氛围。
“ [它]感觉不像“疤痕更严重吗?”这只是一个积极而富有建设性的社区而已。除了对自己的感觉诚实之外,我没有别的什么。 Rehberger说:“不要抱怨,而要让我觉得自己并不孤单。”
该应用程序专为偏头痛患者设计,其功能包括诸如由“偏头痛指南”主持的每日小组讨论。
主题包括:
- 触发器
- 治疗
- 替代疗法
- 在学校和工作中管理偏头痛
- 精神健康
- 家庭生活
- 社会生活
- 关系
- 生活方式
- 导航医疗
- 前庭和后庭
- 灵感
- 这么多
Rehberger说,在应用程序中进行讨论可以创建其他渠道独有的安全空间。
“ [该应用程序为人们创造了一些支持,以寻求那种支持和社区感。偏头痛使维持社交生活变得困难,这种应用减轻了压力。当我不想去Instagram或[其他]社交媒体上时,我通常会在Healthline上分享我很难在[其他]社交媒体上分享的东西。”她说。
Canadic表示同意,并指出偏头痛应用程序将自己与社交媒体渠道区分开来。
“我喜欢Healthline偏头痛社区,因为它感觉像我们自己的社区(除了所有社交媒体之外)。它是安全,新鲜和新颖的,因此我觉得我可以分享自己的想法,并调适在那里的每个人的想法和经验,以获取更多的想法,技巧和窍门。”他说。
他最期待与向导和影响者进行现场讨论。
“ [他们]在那里以成功和失败来鼓励和启发我们。 Canadic说:“这是我们将社区与每个人拥有的丰富信息和经验联系在一起并使之团结的好方法。”
Rathsack也喜欢小组讨论。
她说:“我已经与许多不同的问题和需求类别相关联。” “偏头痛健康热线提供了更多的隐私氛围,其中的通知可以提醒我,并通知我有关朋友,聊天和可用信息的信息。该应用程序提供了另一个为偏头痛患者提供能量的机会。在这里,您可以学习并与许多了解您正在经历的事情建立联系。倾听和跟随他人的旅程为我自己指明了方向。”
Rehberger每天都会根据相似性与其他成员进行匹配,这是该应用程序最喜欢的部分。
匹配功能允许成员通过浏览个人资料并请求立即匹配来彼此找到对方。建立连接后,成员可以开始彼此发消息并共享照片。
Rehberger说:“就像偏头痛社区的Bumble一样。”
偏头痛健康专线还提供了“发现”部分,使用户可以找到由健康专线医疗专业人士审阅的内容丰富的文章,涉及从诊断和触发因素,治疗和心理健康到临床试验和最新偏头痛研究的主题。
此外,该部分还包括偏头痛患者的个人故事和推荐。
在此处下载应用程序。