试用移动设备如何改变我对MS的看法

内容

• 底线

大三和大三之间的夏天，我和妈妈决定报名参加健身训练营。每天早上5点上课。一天早晨，跑步时，我感觉不到自己的脚。在接下来的几周里，情况恶化了，我知道该去看医生了。

我拜访了几位医生，他们给了我相互矛盾的建议。几周后，我在医院发现自己的另一种看法。

医生告诉我，我患有多发性硬化症（MS），这是一种中枢神经系统疾病，会破坏大脑内部以及大脑与身体之间的信息流动。

当时，我不知道MS是什么。我不知道它会对我的身体产生什么影响。

但是我知道我永远不会让我的状况定义我。

几天之内，我曾经一无所知的疾病成为了我家庭生活的全部焦点和中心。我的妈妈和妹妹开始每天在计算机上花费数小时，阅读他们能找到的每一篇文章和资源。我们一直在学习，有太多信息要消化。

有时感觉就像我在过山车上一样。事情发展很快。我很害怕，不知道接下来会发生什么。我当时没有选择继续骑车，不确定要带我去哪里。

我们很快发现，MS就像水。它可以采用多种形状和形式，可以进行多种移动，并且难以控制或预测。我所能做的就是将其浸泡并准备任何东西。

我感到难过，不知所措，困惑和愤怒，但我知道抱怨毫无意义。当然，我的家人绝对不会让我。我们的座右铭是：“ MS是BS。”

我知道我要抗击这种疾病。我知道我背后有一支支持部队。我知道他们将在每一步中都在那里。

2009年，我妈妈接到一个电话，改变了我们的生活。美国国家MS学会的某人了解了我的诊断，并询问他们是否以及如何为我们提供支持。

几天后，我受邀与一个与新诊断的年轻人一起工作的人见面。她来到我家，我们出去吃冰淇淋。当我谈论我的诊断时，她仔细地听着。在我告诉她我的故事之后，她分享了组织必须提供的机会，事件和资源。

听到他们的工作以及成千上万的人的帮助，让我感到不那么孤单。知道外面还有其他人和家人在打同样的战斗，这真是令人欣慰。我觉得我有机会一起实现这一目标。我立刻知道我想参与其中。

不久，我的家人开始参加MS Walk和Challenge MS等活动，为研究筹集资金，并回馈了对我们有很多帮助的组织。

通过大量的努力和更多的乐趣，我们的团队“ MS is BS”多年来筹集了超过100,000美元。

我找到了一群了解我的人。这是我加入过的最大，最好的“团队”。

不久之后，与MS Society的合作就不再是一种途径，而是对我的激情。作为一名交流专业，我知道我可以利用自己的专业技能来帮助他人。最终，我兼职加入该组织，与最近被诊断出患有MS的其他年轻人交谈。

当我尝试通过分享自己的故事和经验来帮助他人时，我发现他们在帮助我更多。能够用我的声音帮助MS社区给了我比我想象的更多的荣誉和目标。

我参加的活动越多，我就越了解其他人如何经历这种疾病并控制他们的症状。从这些事件中，我得到了我所无法企及的东西：来自其他参加同一战役的第一手建议。

但是，我的行走能力持续恶化。那是当我第一次开始听说一个小型的电刺激设备的人，被称为“奇迹工人”。

尽管我继续面临挑战，但听说别人的胜利给了我继续战斗的希望。

在2012年，我正在使用的可帮助控制症状的药物开始影响我的骨密度，而且我的行走继续恶化。我开始经历“脚下垂”，这是MS经常出现的拖腿问题。

尽管我试图保持积极的态度，但我开始接受这样的事实，即我可能需要轮椅。

我的医生为我安装了假肢支架，意在使我的脚站起来，这样我就不会绊倒了。相反，它钻进了我的腿，造成的不适几乎超过了它的帮助。

我听到了很多有关称为Bioness L300Go的“神奇”设备的信息。这是一条绑在腿上的小袖口，可以刺激腿并帮助训练肌肉。我想，我需要这个，但当时我买不起。

几个月后，我应邀在MS Society的MS Achievers大型筹款活动上致开幕词和闭幕词。

我谈到了我的MS之旅，与组织合作时遇到的不可思议的朋友，以及有关捐赠可以帮助所有人员的信息，无论是通过关键研究还是帮助人们接受L300Go等技术。

活动结束后，我接到了MS协会主席的电话。活动中有人听到我说话，问他们是否可以给我买L300Go。

不仅是任何人，还有Redskins足球运动员Ryan Kerrigan。我被感激和兴奋所克服。

大约一年后，当我终于再次见到他时，很难说出他给我的东西。到那时，我腿上的袖带比任何支撑或脚踝支撑装置要重要得多。

它已成为我身体的延伸，这是一件礼物，改变了我的生活，使我有机会继续帮助他人。

从我第一次收到Bioness L300Go（即我所说的“我的小电脑”）的那一天起，我就开始变得更加强大和自信。我也恢复了平常的感觉，我什至不知道自己输了。这是其他药物或设备无法给我的。

有了这个装置，我又重新成为了普通人。我不受疾病的控制。多年来，移动和机动性是工作多于回报。

现在，走过生活不再是一种身体 和 心理活动。我不需要告诉自己“抬起脚，迈出一步”，因为我的L300Go可以帮我做到这一点。

直到我开始失去机动性，我才明白机动性的重要性。现在，每一步都是一份礼物，我决心继续前进。

底线

尽管我的旅程还远未结束，但是自被诊断以来我所学到的知识是无价的：您可以与家人和支持社区一起克服生活中遇到的一切。

无论您有多孤独，都可以通过其他方式来提升自己并保持前进。世界上有很多很棒的人想一路为您提供帮助。

MS可能会感到孤独，但是那里有很多支持。对于任何阅读此书的人，无论您是否患有MS，我从这种疾病中学到的就是永不放弃，因为“头脑强壮就是身体强壮”而“ MS就是BS”。

亚历克西斯·富兰克林（Alexis Franklin）是弗吉尼亚州阿灵顿市的一名患者倡导者，她在21岁时被诊断出患有MS。自那时以来，她和她的家人已经帮助筹集了数千美元用于MS研究，并且她与其他最近被诊断出的年轻人一起去了大华盛顿特区人们了解她对这种疾病的经历。她是吉娃娃混血儿米妮（Minnie）的挚爱妈妈，她喜欢在闲暇时间看红皮足球，做饭和钩针编织。