为什么我不怕用大麻对待残疾女儿

内容

• 我们这样生活
• “极致”育儿和革命性的医疗保健
• 一种新的生活方式
• 我们所有人的美好未来

“谁这样生活？”我当时7岁的儿子大哭起来，当时他13岁的姐姐在她的餐盘上做了一个脸部植物。我向后推凳子，站起来，抓住了她，抓住她，巧妙地解开了安全带，将安全带固定在自己的凳子上，并使抽搐的身体放松到地板上。

我9岁的另一个哥哥已经跑到客厅，要抓住枕头放到她的头下，因为我保持她的胳膊和腿发硬和抽搐，以免撞到桌腿和炉子。他用自己的小手从她的脸上擦掉了头发。

“没关系，没关系，没关系。”我喃喃自语，直到停下来，她静止了。我蹲在她旁边，将胳膊放在她的腿下，抬起她柔软的身体，沿着走廊走入房间。

当我和索菲坐在一起时，男孩们爬回他们的凳子上，吃完饭，看着她进入深睡眠，通常是因为癫痫发作，她几乎每天晚上都在餐桌上。

我们这样生活

索菲（Sophie）于1995年被诊断出患有婴儿痉挛症。这是一种罕见且严重的癫痫病。她3个月大。

患有这种可怕疾病的人的前景是最严重的癫痫综合症之一。研究表明，大多数患有婴儿痉挛症的人会患有某种形式的认知障碍。以后许多人还会发展其他类型的癫痫病。只有一些人过着正常的生活。

在接下来的近二十年中，尽管尝试了22种抗癫痫药，参加了两次生酮饮食试验以及无数替代疗法，但我的女儿仍会继续发作，有时每天数百次。如今，她22岁时已严重残疾，无语言能力，需要一生的全力协助。

她的两个弟弟长大了，确切地知道当她抓住时该怎么办，并且非常敏感和宽容她的差异。但我一直都意识到他们作为残疾人的兄弟姐妹所面临的特殊挑战。我将自己比作走钢丝的步行者，他会仔细平衡每个孩子的需求，同时知道这些孩子中的一个比其他两个孩子合起来需要更多的时间，更多的钱和更多的注意力。

当然，那天晚上我儿子的问题的答案更加细微了。但我可能会说：我们 确实如此，成千上万的其他家庭也是如此。”

“极致”育儿和革命性的医疗保健

我们 到2013年12月为止，“像那样”生活了19多年，那时我们在候诊名单上尝试大麻药的位置出现了，我们收到了一瓶夏洛特的Web CBD油。我早在多年前就开始听说大麻对癫痫发作的积极影响，甚至走入和走出当时在洛杉矶涌现的许多大麻药房。但是直到我收看CNN新闻特刊“杂草”时，我才开始希望我们真的可以从苏菲的癫痫发作中有所缓解。

特别节目重点介绍了一个患有癫痫综合症的年轻女孩，称为德拉韦。当她绝望的母亲给她一种由大麻植物制成的油时，这种严重而无情的癫痫发作终于停止了，科罗拉多州的一群大麻种植者称这种油为“嬉皮士的失望”，你可以整天抽烟，避免变得高。

大麻药Paige Figi现在给她的女儿夏洛特（Charlotte's Web）带来了同名的夏洛特网（Charlotte's Web），大麻中含有大量的大麻二酚（CBD）和少量的四氢大麻酚（THC），这种植物具有精神活性。根据Bonni Goldstein博士在她的《大麻揭示》一书​​中所说，大麻植物“由400多种化学物质组成，当您使用大麻时，您正在混合的天然化合物会相互配合以达到平衡。”

毋庸置疑，尽管大麻植物是已知的最古老的栽培植物之一，但大麻医学的科学非常复杂且相对较新。由于大麻在美国被联邦列为附表I物质，这意味着它被确定为“无药用价值”，因此直到最近，该国对大麻对癫痫发作的影响的研究很少甚至没有。

也许对于大多数人来说，很难理解是什么促使我们这些患有难治性癫痫病儿童的人给他们提供一种传统的医生不推荐的药物。

我称之为“极端育儿”的照顾方式。至于医用大麻，我敢说我们是革命者。

一种新的生活方式

在给索菲第一剂CBD油的一个星期内，她度过了人生的第一天无癫痫发作。到月底，她长达两个星期的时间都没有癫痫发作。在接下来的三年中，我消除了她使用了七年多的两种抗癫痫药之一。

我们正在慢慢将她从另一个上瘾的苯二氮卓类药物中撤离。目前，苏菲的癫痫发作减少了90％，每天晚上都睡得很香，并且在大多数日子里聪明又机敏。即使是四年后的今天，我也知道， 疯 这一切听起来。要给健康的孩子一种您被认为有害且容易上瘾的物质，值得关注。

这不是宗教信仰，因为大麻植物和大麻医学背后不断发展的科学体系十分严格且引人注目。这是对植物治愈的力量的信念，也是对一群积极进取的人们的力量的信念，他们知道最适合自己的孩子分享他们的知识，并倡导进行更多的研究和获取大麻医学。

我们所有人的美好未来

今天，我用一个小注射器把苏菲的大麻药吸起来，放到她的嘴里。我会定期调整剂量和张力，并在必要时进行调整。她并非没有癫痫发作，也没有残疾。但是她的生活质量大大提高了。

她的癫痫发作少得多，而且轻得多。她受传统药物的副作用较少，副作用包括烦躁不安，头痛，恶心，共济失调，失眠，卡塔尼亚，荨麻疹和厌食症。作为一个家庭，我们不再每天晚上在餐桌旁陷入危机状态。

实际上，自从四年前开始吸食大麻以来，索菲就没有在餐桌上被抽搐。说实话，我们过着完全不同的生活。

“谁这样生活？”我儿子今天可能会问，我会回答：“我们愿意，每个人也有幸拥有大麻药。”

伊丽莎白·阿基诺（Elizabeth Aquino）是一位带着三个孩子住在洛杉矶的作家。她的作品发表在众多文学选集和期刊上，以及《洛杉矶时报》和《灵性与健康》杂志上。 Shebooks以电子书的形式摘录了正在进行中的回忆录摘录“ Hope for a Sea Change”，并于2015年获得了Hedgebrook享有声望的写作驻留和研究金。她定期为Gratitude.org撰写文章， Krista Tippett的在线网站OnBeing的贡献者。伊丽莎白目前正在撰写一部混合回忆录，讲述她抚养严重残疾儿童的经历。在她的业余时间里，她阅读狂，花时间陪伴着十几岁的儿子和女儿。