作者: Judy Howell
创建日期: 25 七月 2021
更新日期: 1 七月 2024
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【訪問 |《突發人生》】認識多發性硬化症
视频: 【訪問 |《突發人生》】認識多發性硬化症

内容

借助新疗法,现代技术以及科学家,研究人员和活动家的奉献精神,多发性硬化症(MS)可以让您过上最好的生活。

这15条提示可帮助您开始健康的生活。

1.学习一切

MS是影响中枢神经系统的慢性疾病。它会导致多种症状,因人而异。 MS有几种不同类型,每种都需要不同的治疗计划。

学习有关诊断的一切知识,是有效管理疾病的第一步。您的医生可以为您提供有关MS的信息手册,或者您可以从美国国家MS协会等组织那里阅读有关该手册的信息。

找出事实并澄清对MS的任何误解可能会使您的诊断更容易接受。

科学家每天都在越来越多地了解MS。因此,随着新疗法不断涌现,保持最新状态至关重要。


2.随时掌握新疗法和临床试验

美国国家MS协会是您所在地区寻找新临床试验的良好资源。

您还可以在ClinicalTrials.gov上找到所有过去,现在和将来的临床试验的完整列表。如果您在您所在的地区找到临床试验,请与您的医生交谈,以确定您是否是参加该试验的候选人。

3.保持活跃

日常运动对于维持肌肉力量和耐力至关重要。缺乏足够的体育锻炼也会增加患骨质疏松症的风险,这种情况会使骨骼变薄和脆弱。运动还可以改善情绪,避免疲劳。

从低影响力的练习开始,例如步行,骑自行车或游泳。

4.保持良好的睡眠卫生

坚持良好的睡眠卫生习惯可以缓解MS疲劳。


以下是一些久经考验的真实方法,可帮助您获得更宁静的睡眠:

  • 建立就寝时间例程。例如,睡前洗个热水澡,听听舒缓的音乐。
  • 每天尝试在同一时间上床睡觉。
  • 睡前远离明亮的屏幕。
  • 下午和傍晚忌咖啡因。

5.查找MS好友

您不必单独进行此诊断。登录到Healthline的MS Buddy应用程序(iPhone; Android),与使用MS的其他人建立联系并进行对话。 MS Buddy是一个安全的地方,您可以与他人分享您的疑虑并寻求其他与您有相同经历的人的建议。

6.组建一个医生团队

MS是一生的疾病,因此务必要与您相配的MS专家照顾下。您的初级保健医生可以将您推荐给其他医疗保健提供者团队,以帮助您管理所有症状。或者,您可以使用美国国家医学会的“查找医生和资源”工具。


您可能需要查看的医疗保健提供者包括:

  • 专门研究MS的神经科医生
  • 神经心理学家,以帮助管理您的心理功能,例如记忆,注意力,信息处理和问题解决
  • 一名物理治疗师,负责整体力量,关节活动范围,协调能力和总体运动技能
  • 心理学家或心理健康顾问来帮助您应对诊断
  • 职业治疗师,可以为您提供更有效地执行日常任务的工具
  • 一名社会工作者,可以帮助您找到财务资源,应享权利和社区服务
  • 营养师或营养师,以帮助您保持健康的饮食
  • 语言病理学家,如果您在讲话,吞咽或呼吸方面遇到问题

7.吃得好

要使MS顺利生活,饮食是重要的工具。虽然没有神奇的饮食可以治疗MS,但应考虑以富含水果,蔬菜,全谷类,健康脂肪和瘦肉蛋白质的健康饮食为目标。

饮食要好,以免体重增加也很重要。研究人员发现,超重或肥胖的MS患者的残疾发展程度更高,脑部病变也更多。

这里有一些其他饮食技巧要考虑:

  • 吃低脂或植物性饮食。 一项2016年的研究发现,坚持低脂植物性饮食的MS患者在12个月后的疲劳水平得到改善。但是,它并未显示出复发率或残疾水平有所改善,因此需要更多的研究。
  • 获得足够的纤维。 建议的摄入量是女性每天至少25克纤维,男性每天38克纤维,这有助于促进良好的肠功能。
  • 减少饮酒。
  • 吃富含omega-3和omega-6脂肪酸的食物。 例子包括肥腻的鱼(鲑鱼,金枪鱼,鲭鱼),大豆,菜籽油,核桃,亚麻籽和葵花籽油。一些证据表明,食用这些脂肪可以减少MS发作的严重程度和持续时间。

8.分散和克服杂务

家务劳动看起来似乎很繁重,但您不必一次完成所有工作。分散您的琐事,使其更易于管理。例如,每天仅清洁一个房间,或将所有杂物按一天的时间段划分。

您仍然可以自己完成清洁工作,但避免在此过程中伤害自己。

9.重新布置您的家庭和工作环境

尝试从战略角度考虑您的家庭和工作场所的设置方式。

您可能需要进行一些调整以满足自己的需求。例如,考虑将每天使用的厨房工具存放在厨房柜台和最容易够到的橱柜中。您可能希望将重型电器(如搅拌机)放在台面上,这样就不必经常移动它们。

重新布置或摆脱占用过多地板空间或在您四处移动时可能绊倒您的家具,地毯和装饰。请记住,您拥有的东西越多,打扫房间的难度就越大。

您还可以与您的雇主交谈,看看他们是否会提供符合人体工程学的设备,使您的工作更轻松。例如,计算机屏幕上的防眩光,用轨迹球代替鼠标,甚至将桌子座位移近入口。

10.投资漂亮的小玩意

用于厨房的新型小工具和小型工具可以使日常工作更轻松,更安全。例如,您可能想购买一个开罐器,使打开真空密封的罐盖变得轻而易举。

11.设置提醒

MS可能导致诸如记忆力减退和注意力集中的症状。这可能使您难以记住日常任务,例如约会和服药时间。

电话应用程序和工具可以帮助您解决内存问题。有可用的应用程序可让您轻松查看日历,做笔记,创建列表以及设置提醒和提醒。一个示例是CareZone(iPhone; Android)。

12.参与进来

MS支持小组可以使您与使用MS的其他人建立联系,并帮助您建立交流思想,新研究和良好氛围的网络。您也可以加入志愿者计划或维权团体。您可能会发现,参与此类组织的能力令人难以置信。

美国国家MS协会的激进主义者网站是入门的好地方。您也可以在附近寻找即将到来的志愿者活动。

13.保持冷静

许多患有MS的人发现他们对受热敏感。当您的体温升高时,您的症状可能会恶化。即使只是略微升高温度,也足以削弱神经冲动,从而引起症状。这种体验实际上有自己的名字-Uhthoff的现象。

避免淋浴和洗澡,以保持凉爽。在家里使用空调,并尽可能避免日晒。您也可以尝试穿着冷却背心或脖子包裹。

14.设置处方自动填充

请务必按时服药。忘记服药或补充处方可能会对您的日常生活造成重大影响。

要解决此问题,请与当地药店一起为您的处方设置自动补充剂。您可以输入药房文字或致电给您,让您知道您的处方已准备就绪。许多药房甚至可以提前邮寄您的处方给您。

15.保持积极

尽管目前尚无法治愈MS,但新的治疗方法可以减缓疾病的发展。不要放弃希望。目前正在进行研究以改善治疗方法并减少疾病进展。

如果您在维持积极的生活态度上遇到困难,请考虑与心理学家或心理健康顾问会面,讨论您的需求。

带走

诊断为MS后的生活可能非常艰辛。某些时候,您的症状可能会阻止您做自己喜欢做的​​事情,或者使您感到情绪低落。虽然有些日子可能很困难,但仍然可以通过在生活中实施上述一些更改来与MS相处融洽。

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