囊性纤维化的5条小窍门

内容

• 为什么重要
• 提示1：了解您的治疗选择
• 胸部物理疗法
• 药物治疗
• 肺康复（PR）
• 氧气疗法
• 手术
• 提示2：饮食均衡
• 提示3：制定锻炼计划
• 提示4：采取措施避免生病
• 提示5：与社区建立联系
• 底线

为什么重要

如果您患有囊性纤维化，则应尽可能多地了解病情及其治疗方法，这一点很重要。采取步骤保持尽可能健康，并根据需要接受治疗可能有助于防止严重感染。

无法治愈囊性纤维化。尽管可能无法完全防止突然发作，但您可以采取一些措施来减少发作和严重程度，并改善生活质量。

提示1：了解您的治疗选择

近年来，囊性纤维化治疗已经取得了长足的进步。治疗的目标是：

• 预防肺部感染并限制其严重程度
• 放松并去除肺部粘液
• 预防和治疗肠梗阻
• 防止脱水
• 提供适当的营养

大多数患有囊性纤维化的人都经过一组医疗专业人员的治疗，包括：

• 专门研究囊性纤维化的医生
• 护士
• 物理治疗师
• 营养师
• 社会工作者
• 精神卫生专业人员

您的囊性纤维化治疗计划将根据您的病情和症状而定。囊性纤维化的主要治疗方法有：

胸部物理疗法

这种疗法被称为“重击”或“ per诊”，包括敲打胸部和背部，以帮助您咳嗽肺部积聚的粘液。该疗法每天最多进行四次。在某些情况下，可以使用机械设备来帮助完成该过程。

药物治疗

几种药物用于治疗囊性纤维化。抗生素用于预防和治疗感染，消炎药用于减少肺部炎症，支气管扩张剂可帮助您打开呼吸道。

肺康复（PR）

PR计划的目标是帮助您的肺部更好地工作并尽可能保持健康。公关计划可能包括：

• 行使
• 营养指导
• 呼吸技巧
• 心理咨询（一对一或小组）
• 囊性纤维化教育

氧气疗法

如果血液中的氧气水平下降，则可能需要氧气治疗。氧气疗法可为您提供额外的氧气，帮助您轻松呼吸。它还有助于预防肺动脉高压，这种高血压会影响您的肺部和心脏。

手术

一些囊性纤维化并发症可能需要手术。例如，如果涉及消化系统，则可能需要一个饲管。如果出现肠阻塞，可能需要进行肠手术。如果您的病情危及生命，则可以考虑进行肺移植。

提示2：饮食均衡

如果囊性纤维化导致粘液在消化道中积聚，则可能会阻止您吸收所需的营养，例如脂肪，维生素和矿物质。结果，囊性纤维化饮食的卡路里和脂肪含量比正常饮食高得多，但应保持均衡。根据梅奥诊所的说法，患有囊性纤维化的人每天需要增加多达50％的卡路里。

健康的囊性纤维化饮食计划应包括：

• 水果
• 蔬菜
• 全谷类
• 全脂乳制品
• 蛋白
• 健康脂肪

您的医生可能建议您每次进食时都服用消化酶，以帮助身体吸收脂肪和蛋白质。可以开高盐饮食以防止出汗引起钠流失。

为了帮助稀薄的肺粘液，多喝水并保持水分充足。

提示3：制定锻炼计划

运动对您的整体身体健康有益。它有助于增强您的肺部和心脏。它还可以帮助放松呼吸道中的粘液。根据2008年的系统评价，有氧和抗阻力训练有助于改善囊性纤维化患者的有氧能力和力量。

运动对您的情绪健康也有好处。它通过释放使您感觉良好的化学物质并减少使您感觉不良的化学物质来缓解抑郁和焦虑。锻炼还可以增强您的自信心，并可以帮助您更好地控制自己的健康。

如果在健身房或跑步时出汗的想法让您畏缩，请在传统的健身箱之外思考。任何使您的心脏跳动更快的运动，例如园艺，远足和打篮球，都是有益的。保持一致性的关键是找到您喜欢的活动。

提示4：采取措施避免生病

根据囊性纤维化基金会（CFF）的说法，囊性纤维化患者发生严重肺部感染的风险增加，因为在肺中会形成浓稠的粘液，并使细菌繁殖。

为了降低感染风险，请按照下列步骤操作：

• 咳嗽或打喷嚏后以及进行胸部理疗后要洗手。
• 抚摸动物后，使用浴室后以及进食前要洗手。
• 触摸公共场所的表面后要洗手。
• 咳嗽或打喷嚏时要用纸巾遮住嘴；扔掉纸巾，然后洗手。
• 如果没有纸巾，请在上袖中咳嗽或打喷嚏；请勿咳嗽或打喷嚏。
• 确保所有疫苗都是最新的；每年接种一次流感疫苗。
• 与患病的人和其他患有囊性纤维化病的人保持至少六英尺的距离。

提示5：与社区建立联系

一些患有囊性纤维化的人会感到沮丧。根据2008年的一项研究，囊性纤维化是抑郁症的危险因素。该研究表明，囊性纤维化患者的抑郁症可能对其治疗，家庭生活以及与健康相关的生活质量产生负面影响。

如果您认为自己可能会感到沮丧或担心沮丧，请与您的医疗团队联系。您的医生可以教您如何识别抑郁症的症状，还可以帮助您得到治疗。治疗可能包括谈话疗法，药物或两者结合。抑郁症可能会降低囊性纤维化治疗的有效性，并降低肺功能，因此，在出现某些问题时应首先获得帮助，这一点很重要。

支持小组为您提供了与其他经历和您类似症状和经历的人交谈的机会。与您的医疗团队联系或致电您当地的医院，以查看您所在地区是否有支持小组。

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底线

囊性纤维化是一种严重的进行性疾病。在短期内，您和您的医疗团队将努力控制症状并降低感染或其他严重并发症的风险。有时，您可能需要定期的门诊或住院治疗。

由于采用了新的治疗方法，囊性纤维化患者的长期前景明显好于以往。许多患有这种疾病的人上学，担任工作并生孩子。通过遵循治疗计划，正确饮食，锻炼，尽可能避免细菌繁殖以及控制情绪健康，可以帮助您的身体管理囊性纤维化。

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