作者: Lewis Jackson
创建日期: 8 可能 2021
更新日期: 1 七月 2024
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【第40堂-曾若涵醫師--多發性骨髓瘤不用怕】
视频: 【第40堂-曾若涵醫師--多發性骨髓瘤不用怕】

内容

癌症诊断可能是一种压力,有时甚至是孤独的经历。尽管您的朋友和家人都很好,但他们可能不明白您的经历。

在开始治疗并适应新的正常状态时,您可能需要考虑加入多发性骨髓瘤患者支持小组。与其他完全了解您所经历的人会面可以帮助您减少孤独感,并可能使您更加放松。

请继续阅读以了解有关支持小组的更多信息,以及如何找到适合您的小组。

什么是支持小组?

支持小组是聚会,那里有相同健康状况或其他问题的人聚在一起谈论他们的感受和担忧。他们还讨论了哪些治疗方法和应对方法对他们有帮助,哪些没有。

一些支持小组有特定的重点-例如,多发性骨髓瘤的女性或青少年。其他人则更广泛,例如针对血液癌患者的人群。


支持小组通过电话和在线方式在医院,社区中心,教堂举行。有些小组由主持人领导,例如社会工作者,心理学家或对此病有专门知识的顾问。其他小组由成员领导。

在哪里可以找到多发性骨髓瘤支持小组

当您开始寻找支持小组时,治疗癌症的医生是您的最佳资源。许多癌症医院和诊所为患者提供支持计划。

以下是寻找支持小组的其他几种方法:

  • 呼叫多发性骨髓瘤或一般癌症组织(见下文)。
  • 在医生办公室或医院请社会工作者治疗您的癌症。
  • 与其他类型的癌症患者交谈。
  • 在线搜索。

基金会支持小组

多个多发性骨髓瘤组织提供了各种在线和面对面的支持小组,以帮助成员应对其诊断。以下是一些最大的基础。


国际骨髓瘤基金会(IMF)

IMF是致力于此类癌症的全球最大组织。它在全球140个国家/地区拥有525,000多名成员。

除了资助研究和对公众进行多发性骨髓瘤的教育外,IMF还在全美国设立了150个支持小组。要在您所在的地区找到一个小组,请访问该组织的支持小组页面,然后输入您的城市/州或邮政编码。

多发性骨髓瘤研究基金会(MMRF)

这个非营利组织为被诊断患有多发性骨髓瘤的人们提供各种支持,包括与治疗中心,经济援助和患者教育计划的链接。它还在其网站上按州组织了支持小组目录。

美国癌症协会

美国癌症协会为患有各种癌症(包括多发性骨髓瘤)的人们提供了资源。在组织的资源页面上,输入您的邮政编码,选择多发性骨髓瘤支持计划,然后单击“查找资源”。该站点将显示您所在地区的支持小组列表。


ASCO.Net

美国临床肿瘤学会拥有一个涵盖所有类型癌症的教育网站。它有一个支持小组页面,可以按癌症类型组织和搜索。

网上团体

互联网是查找信息和社区的好地方。如果您居住在农村地区,宁愿保持匿名,或者对参加现场小组感到不舒服,那么上网寻求支持可能是一个不错的选择。

在线多发性骨髓瘤组的示例包括:

  • 聪明的病人
  • 白血病与淋巴瘤学会
  • 我的生命线

Facebook还主持了多个多发性骨髓瘤支持小组。这些群组中有许多是封闭的或不公开的,因此您必须请求邀请。

  • 多发性骨髓瘤患者
  • 骨髓瘤患者信息小组
  • 非裔美国人多发性骨髓瘤小组
  • 多发性骨髓瘤支持小组
  • 多发性骨髓瘤患者支持小组

癌症护理

这个癌症支持组织自1940年代初就成立了。它提供免费服务,以帮助人们应对癌症的挑战,并设有一个普通的血液癌症支持小组和一个在线多发性骨髓瘤支持小组。

支持小组适合我吗?

是否要从支持小组中受益,取决于您谈论自己和癌症的舒适程度。如果您想成为积极的参与者并从团队中获得最大收益,则需要至少透露一些有关您情况的细节。

为了帮助您找到最适合您个性的小组,请参加会议。以下是一些要考虑的问题:

  • 小组会在适合您的地点开会吗?
  • 会议的时间安排和频率是否与您的日程安排一致?
  • 与在线面对面聊天相比,您更喜欢在线对谈匿名吗?
  • 您想成为一个大团体还是一个小团体?
  • 每个人都和您年龄相同吗?
  • 每个人都积极参与吗?他们会介意您保持安静吗?
  • 小组有主持人吗?你喜欢他或她的风格吗?

带走

在多发性骨髓瘤患者中不必感到孤独。加入在线或面对面的支持小组,与了解您情况的人联系。参加其中一个小组可以帮助改善您的生活质量和视野。

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