我在MS的第一年
内容
了解您患有多发性硬化症(MS)可能会引发一波情绪激动。一开始,您可能会知道您是由什么原因引起的,这让您感到放心。但是,那么,一旦想到有残障人士和不得不坐轮椅的话,您可能会惊慌失措。
阅读三位患有MS的人如何度过他们的第一年并仍然过着健康,多产的生活。
玛丽·罗比杜(Marie Robidoux)
玛丽·罗比杜(Marie Robidoux)被诊断出患有MS时年仅17岁,但她的父母和医生一直保密,直到她18岁生日。她非常生气和沮丧。
她说:“当我终于得知自己患有MS时,我感到非常震惊。” “我花了好几年的时间才能感到舒服,可以告诉任何人我有MS。感觉就像是一种污名。 [感觉]就像我是贱民一样,有人远离,避免。”
和其他人一样,她的第一年很艰难。
她说:“我花了几个月的时间才发现双倍,大部分时间都失去了双腿的使用能力,并且在尝试上大学的过程中出现了平衡问题。”
由于Robidoux对这种疾病没有任何期望,因此她认为这是“死刑判决”。她认为,充其量她只能坐在轮椅上的护理机构中,完全依靠他人。
她希望自己知道MS对每个人的影响都不同。如今,她的活动能力受到某种程度的限制,她使用拐杖或大括号来帮助行走,并且她会继续全职工作。
她说:“有时候,尽管我自己,我仍然能够适应MS扔给我的所有曲线球。” “我乐于享受生活,并尽我所能尽享快乐。”
珍妮特·佩里(Janet Perry)
珍妮特·佩里(Janet Perry)说:“对于大多数患有MS的人来说,有迹象,通常被忽略,但是事先有迹象。 “对我来说,有一天我感觉很好,然后一团糟,情况变得越来越糟,五天内就住院了。”
她的第一个症状是头痛,然后是头晕。她开始撞墙,经历了双重视力,平衡不佳和左侧麻木。她发现自己无缘无故地哭泣和歇斯底里。
仍然,当她被诊断出时,她的第一感觉是一种放松感。医生以前曾认为她的第一次MS发作是中风。
她说:“这不是一成不变的死刑判决。” “可以治疗。我可以在没有威胁的情况下生活。”
当然,前进的道路并不容易。佩里必须重新学习如何走路,如何爬楼梯以及如何在不感到头昏眼花的情况下转过头。
她说:“在这一切的不懈努力下,我比其他任何人都更加疲倦。” “您不能忽略那些不起作用的东西,或者只有考虑到它们之后才起作用的东西。这迫使您立即意识到这一点。”
她学会了更加专心,思考自己的身体可以做什么和不能做什么。
她说:“ MS是一种异想天开的疾病,由于无法预测攻击,因此提前计划是很有意义的。”
道格·安克曼(Doug Ankerman)
“对MS的想法使我感到厌倦,” Doug Ankerman说。 “对我来说,MS对我的头部来说比对我的身体更糟。”
Ankerman的主治医生在抱怨左手麻木和右腿僵硬后怀疑患有MS。总体而言,这些症状在他任职的第一年保持一致,这使他躲避了疾病。
他说:“大约六个月我没有告诉父母。” “拜访他们时,我会潜入洗手间,每周拍摄一次。我看起来很健康,所以为什么要分享新闻?”
回顾过去,安克曼意识到否认他的诊断,并“将其更深地推入壁橱”是一个错误。
他说:“我觉得我在玩拒绝游戏时损失了五到六年的时间。”
在过去的18年中,他的病情逐渐下降。他使用多种助行器,包括手杖,手控装置和轮椅出行。但是他不让这些麻烦让他放慢脚步。
他说:“当我初次被确诊时,我的MS吓到我了,我意识到还不错。” “我比拥有MS的许多人要好得多,我很感激。”
外卖
尽管MS对每个人的影响不同,但许多人在确诊后的第一年经历同样的挣扎和恐惧。很难对您的诊断感到满意,并学习如何适应MS的生活。但是这三个人证明,您可以摆脱最初的不确定性和忧虑,并超越对未来的期望。